Escribir sobre cáncerEscribir bien sobre cáncer o cómo ‘luchar’ contra la ‘larga enfermedad’ sin metáforas

“Me siento muy fracasado porque no estoy ganando esta batalla”. Así contestó uno de los participantes de un estudio dirigido por Elena Semino, profesora de lingüística de la Universidad de Lancaster (Reino Unido). Semino ha realizado varias investigaciones sobre las metáforas que usan los pacientes, médicos y familias para hablar de cáncer.

En un trabajo publicado en 2017, la lingüista británica –nacida en Italia– mostró que el lenguaje bélico puede ser dañino para los pacientes, especialmente cuando la enfermedad es incurable, ya que terminan sintiéndose responsables de alguna manera por ‘perder ese combate’.

Al escribir sobre cáncer, expresiones como ‘bala mágica’, ‘terapia milagro’ o ‘caballo de Troya’ han sido utilizadas con frecuencia

“Algunos pacientes rechazan simplemente la idea de luchar contra la enfermedad”, explica a SINC Semino. “No obstante, para otros estas metáforas pueden empoderar y motivar, pero deben ser elegidas libremente en lugar de ser impuestas por los medios o los profesionales de la salud”.

Al escribir sobre cáncer, expresiones como ‘bala mágica’, ‘terapia milagro’ o ‘caballo de Troya’ han sido utilizadas con frecuencia. La metáfora, un recurso propio del discurso literario, puede aparecer también en el periodístico, especialmente cuando los conceptos son complejos. Aunque a veces simplemente supone falta de recursos o mensajes contraproducentes para los afectados y sus familias.

“El periodismo que usa metáforas es perezoso”, apunta Xavi Granda, periodista freelance y vicepresidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS). “Yo intento evitar todo lo posible el uso de símiles porque no tiene sentido, principalmente en un tema tan peliagudo como el cáncer”.

“Si hablamos de enfermedad no podemos hacerlo con eufemismos”, apunta Corral Larrosa, periodista en Informativos Telecinco. “Hay que decir cáncer, muerte, supervivencia, curación o falta de cura. Y hay que hacerlo con conocimiento, sin generar bulos o alertas”.

La ‘guerra’ del cáncer

Pacientes, médicos y periodistas tienen clara la necesidad de no generar falsas expectativas y tratar la enfermedad con rigor. Un debate aparte son las connotaciones bélicas. Desde el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) desaconsejan estos términos, ya que los consideran perjudiciales para los afectados.

“Al utilizarlos damos a entender que la persona con cáncer tiene la obligación social de luchar y ser fuerte todos los días, cuando en muchas ocasiones no es así. No es una situación que se elija libremente y no depende del afectado si la enfermedad avanza porque no tienen efecto los tratamientos”, agregan.

Pacientes, médicos y periodistas tienen clara la necesidad de no generar falsas expectativas y tratar la enfermedad con rigor

Contentar a todas las partes no es fácil y a veces es complicado ser tan estricto. Para Emilio de Benito, periodista de salud de El País y presidente de ANIS, “el problema de estas corrientes del lenguaje es que cada vez es más difícil proceder. Y además creas un público que está más pendiente de pillarte en la falta que de enterarse del contenido”.

“A mí no me importa hablar en términos bélicos y que me los apliquen”, afirma Benito, también paciente de cáncer. “Dicho eso, como hay gente que lo vive de otra forma, intentemos no causarles daño. Pero sin obsesionarse, nos estamos haciendo tan puristas que a veces se entorpece la comunicación. Y ese debería ser el límite”.

Por su parte, Belén Bermejo, editora de narrativa y poesía de Espasa y paciente de cáncer, cree que el uso de estas expresiones suele ser perjudicial porque hace recaer sobre el paciente una responsabilidad que no le corresponde a nadie.

Sin embargo, disculpa su uso porque “en la mayoría de los casos se hace sin mala intención, incluso todo lo contrario, se utiliza para resaltar la valentía de los pacientes. Además, me molesta mucho más otro uso periodístico relacionado con la palabra cáncer: cuando se usa para dar una connotación negativa a algo”.

El papel de los medios

La atención mediática del cáncer es muy alta, y el tratamiento que se da por parte de los periodistas puede ser crucial para los afectados. “Las metáforas utilizadas por los medios de comunicación pueden influir en la moral y el estado mental y emocional de los pacientes”, opina la investigadora Semino, que en 2018 copublicó el libro Metáfora, cáncer y el final de la vida.

Los medios de comunicación poseen un papel imprescindible en la normalización del cáncer y en el vocabulario que la sociedad utilice

Por su parte, desde GEPAC insisten en que “los medios de comunicación poseen un papel imprescindible en la normalización del cáncer y en el vocabulario que la sociedad utilice para referirse a él. Las palabras tienen una fuerza brutal y pueden cambiar por completo la realidad de nuestra vida cotidiana”. Del mismo modo, reclaman “que se contraste cada noticia que se publique sobre cáncer por su poder mediático y por cómo puede afectar a un paciente que se encuentre en pleno proceso oncológico. Y, ante cualquier duda, contactar con asociaciones de pacientes o con sociedades científicas”.

“Afortunadamente, hay medios cuyas secciones de ciencia son ejemplares y excelentes. Otros, sin embargo, dan voz a charlatanes y estafadores: eso sí que es un problema muy serio y peligroso y denunciable”, subraya Belén Bermejo.

“Una buena información, basada en la evidencia científica, puede contribuir a mejorar los hábitos. Y la especialización del periodista, del comunicador, es imprescindible para evitar sensacionalismos”, afirma Coral Larrosa, también vicepresidenta de ANIS.

Algo distinto son los posibles conflictos entre medios de comunicación y pacientes porque el interés informativo no siempre coincide. “Y los medios, sinceramente, no tenemos que sucumbir a esos intereses. Conocer cuál es el objetivo de los medios es muy importante para que los pacientes no sufran decepciones”, indica Larrosa.

El estigma de tener cáncer

Una figura clave en el uso de las metáforas médicas es la estadounidense Susan Sontag, que en 1978 escribió el ensayo La enfermedad y sus metáforas. Muchas de sus apreciaciones siguen estando vigentes hoy: “Cuando se habla de cáncer, las metáforas maestras no provienen de la economía sino del vocabulario de la guerra”, escribió Sontag, que murió hace quince años a causa de una leucemia.

“Se ha evolucionado mucho desde los tiempos oscuros de 'la larga enfermedad”

Cuando una persona es diagnosticada de cáncer es un momento de fragilidad máxima. “Vivimos en una sociedad que intenta ocultarlo y la enfermedad es muy dura. Cáncer es una palabra que todavía tiene muchísimo estigma”, incide Xavi Granda.

En GEPAC resaltan la importancia de dejar de utilizar términos como ‘sufrir’ o ‘padecer’ y se sustituyan por conceptos como ‘ha sido diagnosticado de’: “Es una enfermedad más, igual que decimos ‘tiene alzhéimer o esclerosis múltiple’, también podemos decir ‘tiene cáncer o se encuentra atravesando un proceso oncológico’”.

No todos están de acuerdo: “Yo no creo que haya que buscar sustitutos, las enfermedades se sufren y se padecen, y no hay que esconderlo con metáforas. Esto lo digo, además de como paciente, como filóloga”, apunta Bermejo.

“Se ha evolucionado mucho desde los tiempos oscuros de 'la larga enfermedad', pero prevalece aún cierto resquemor a la hora de hablar de cáncer o decir que se tiene”, añade. “Yo no he tenido reparo alguno en hablar sobre mi cáncer públicamente y hago una defensa total de nuestra sanidad pública”, apostilla la editora.

La evolución de los pacientes

En la actualidad, las personas con cáncer están más informadas y concienciadas sobre su estado. “Se ha normalizado y desdramatizado. No es necesario usar esos eufemismos absurdos. Igual que te puedes morir en un accidente de tráfico o de una pulmonía, también se puede decir que te has muerto de cáncer. Es una enfermedad más”, manifiesta Xavi Granda.

El problema para Granda es que, durante muchos años, los portavoces eran los propios oncólogos. “Hay que escuchar a los pacientes. Si el especialista opina del tratamiento, también se podría dar voz a un paciente formado y que tenga habilidades de comunicación para que aconseje en función de su experiencia”.

“La delicadeza debe ser más importante que el sensacionalismo cuando se trata de una enfermedad grave”

Emilio de Benito lo tiene claro: “Los periodistas vamos a remolque de los pacientes. A nosotros no se nos ocurre cambiar los términos de repente, estas reflexiones vienen del lado de los pacientes e intentamos adaptarnos”. “Pero también pasa lo contrario”, apunta el periodista. “Nosotros no empezamos a usar ‘una larga y penosa enfermedad’ motu proprio. Era lo que las familias querían que pusiéramos en la época en la que tener cáncer se podía considerar un agravio o para proteger la privacidad de las personas”.

Buenas prácticas

Para escribir bien sobre salud no existen reglas ni medidas. “La única norma que hay es: escucha a los afectados e intenta ajustarte a lo que ellos piden. Si en algún momento por el propio relato, para evitar repeticiones o por escribir menos rígido se te escapa alguno de estos términos, tampoco pasa nada. No es lo mismo que si lo hicieras sistemáticamente”, puntualiza Emilio de Benito.

“Lo que nunca debemos hacer los periodistas en inducir la lástima, el victimismo. Vulnerar el derecho a la protección de sus datos médicos no solo choca contra la ley, sino que denota una total falta de ética”, mantiene Larrosa.

En definitiva, la dificultad radica en encontrar un lenguaje apropiado y aceptable para todos. “La delicadeza o sensibilidad debe ser más importante que el sensacionalismo cuando se trata de una enfermedad grave”, concluye Elena Semino.

Las cifras del cáncer

En los últimos cuatro años, los casos de cáncer han aumentado un 12% de media en España, según las últimas cifras de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). El incremento es el doble en mujeres que en hombres (+17,4% en mujeres, +8,2% en hombres).

El crecimiento de la población, el envejecimiento, la exposición a factores de riesgo –tabaco, alcohol, obesidad, sedentarismo– y los programas de detección precoz están detrás de dicho aumento. 

Los cánceres más frecuentemente diagnosticados en España en 2019 en la población general serán cáncer colorrectal, próstata, mama, pulmón y vejiga. El número de casos de cáncer gástrico sigue decreciendo debido a la menor incidencia de la infección por Helicobacter pylori, a las modificaciones dietéticas y al descenso del consumo de tabaco y alcohol.

El número de nuevos casos en el mundo crecerá en las dos próximas décadas, pasando de los 18,1 millones en 2018 a los 29,5 millones en 2040 en el mundo. El cáncer de pulmón es el responsable del mayor número de muertes, seguido del colorrectal.

Pese a los elevados datos, la supervivencia aumenta de forma continua y en España es similar a la del resto de países de nuestro entorno, siendo del 53% a los cinco años.