La Generalitat deniega reducir la jornada al padre de una niña con enfermedad rara

MADRID.- La Generalitat, y en última estancia, el cargo público de CiU y director general de Ejecución Penal en la Comunidad y de Justicia Juvenil, Joaquim Clavaguera, ha denegado que el padre de una niña con enfermedad rara pueda reducir su jornada para cuidar de ella. El padre de la niña enferma y de 3 hijos más, Eduardo Sesé, denuncia la complicada situación familiar en un vídeo en YouTube.

Dunia, con una discapacidad de un 66% y crisis epilépticas continuadas desde noviembre de 2013, tiene una enfermedad rara (encefalopatía epiléptica no filiada), reticente a todos los tratamientos y las medicaciones probadas hasta ahora. La niña necesita la atención constante de una persona adulta. 

Las descargas que recibe el cerebro de la pequeña (231 entre octubre de 2014 y enero de 2015) le provocan un retraso psicomotor. Además, como estas crisis puede sufrirlas en cualquier momento, obligan a que siempre esté vídeo-vigilada por las noches y a llevar casco durante el día, para disminuir la gravedad de las lesiones que le pueden ocasionar las caídas u otros accidentes debidos a la pérdida de conciencia instantánea. De hecho, Dunia ya ha tenido que ser atendida de urgencia varias veces por suturas, grapas y extracción de piezas dentales incrustadas en las encías.

Por todo ello, la niña necesita una persona adulta que esté añ cuidado de ella, debido a “la pérdida de autonomía, la regresión, el riesgo de caída, lesión y prolongación de las crisis con su posible riesgo vital”, tal como asegura el último informe médico del neuropediatra Dr. Paredes. Además, el cuidador debe encargarse de las actividades de estimulación recomendadas para paliar el retraso que sufre Dunia.

Desde su ingreso hospitalario en diciembre de 2013, un ingreso que se alargó 4 meses y que finalizó con una alta forzada por la falta de resultados positivos, el padre de Dunia, Eduardo Sesé, obtuvo una reducción de jornada del 99% como educador del Centro Educativo El Segre de Lleida. Todo ello bajo la responsabilidad del director general de Ejecución Penal en la Comunidad y de Justicia Juvenil, Joaquim Clavaguera, cargo público de CiU.

La familia ha subido un vídeo en YouTube y ha iniciado una campaña en Change.org, pidiendo ayuda

A pesar de que los informes médicos continúan remarcando la necesidad de una persona adulta que cuide de Dunia de manera continuada, el pasado 1 de enero, la reducción de jornada de su padre pasó a ser del 50%. Tras solicitar una revisión del caso y priorizando la integridad física y la vida de su hija, Eduardo Sesé optó por pedir un permiso sin sueldo y, posteriormente, una prórroga del mismo.

El 27 de abril, hizo el último intento escrito para recuperar la reducción del 99%, pero todavía espera una respuesta. La complicada situación económica del núcleo familiar le han obligado a reincorporarse a su puesto de trabajo, desde el pasado 4 de mayo.

Ante esta situación que considera una injusticia, la familia ha subido un vídeo en YouTube y ha iniciado una campaña en Change.org, pidiendo ayuda a la ciudadanía para que lo difunda y llegue, así, a los alcaldables de CiU para que apoyen públicamente a Dunia y reclamen al Sr. Clavaguera la reducción de jornada del 99% para su padre y cuidador, y el pago de los meses de permiso sin sueldo.