AutismoLa incertidumbre del confinamiento en las personas con autismo puede hacer que retrocedan sus avances

Dificultades de adaptabilidad, flexibilidad y entendimiento. Estos son los rasgos que las personas con autismo ven incrementados en esta época donde el confinamiento abre y cierra, de forma ordinaria, todo tipo de conversaciones.

El sufrimiento personal en aquellos que padecen trastorno del espectro autista (TEA) puede llegar a hacer perder los avances conseguidos tras meses de terapia, advierten desde la Federación Española de Autismo (Fespau), por lo que es esencial mantener un contacto asiduo con aquellos profesionales con los que ya se trabajaba o buscar ayuda experta en el caso de que no existiera con anterioridad.

Buscar actividades con sentido, aquellas que se hacen con un fin, es clave para llevar el enclaustramiento obligatorio, así como participar de todas aquellas iniciativas que busquen la inclusión de este colectivo en la sociedad, como la obra de teatro, ahora en forma de radioteatro, estrenada el 24 de abril y titulada También estás aquí.

Las personas con autismo necesitan la rutina más que cualquier otro individuo. Este es el mensaje que Helena Gandía, la directora del departamento de orientación técnica de Fespau, enfatiza a lo largo de la conversación mantenida con este medio.

"Algunas personas con TEA pueden no estar entendiendo muy bien por qué no pueden salir a la calle, ver a sus terapeutas, ir a sus centros escolares o hacer las actividades de siempre, por lo que las familias y terapeutas están haciendo un esfuerzo enorme para que lo comprendan de la forma correcta", agrega la psicóloga de Fespau.

Más de un mes de confinamiento ha hecho que aparezcan ciertos riesgos en este sector de la población, lo que puede desembocar en que aquellas personas que no exteriorizaban problemas de conducta ahora lo hagan o, en el caso de que ya existieran, se agraven. "Como tienen dificultades para reconocer de donde procede su sufrimiento y no son capaces de encontrar qué es exactamente lo que se lo produce, lo exteriorizan en estos problemas conductuales, que responden a cuestiones que no se pueden resolver por ellos mismos, como saber que están mal pero desconocer qué les pasa y cómo solucionarlo", agrega Gandía.

Sin respuestas ante la incertidumbre

Proponerse a sí mismas actividades con sentido es un escollo que deben superar las personas con autismo, ya que suelen presentar problemas a la hora de comprender la incertidumbre que rodea su cotidianidad más inmediata. No encontrar respuestas a cuándo podrán salir de casa, ver a sus amigos o volver a sus actividades de ocio complica aún más las cosas. "Es esencial que realicen actividades con sentido, es decir, que sean funcionales, que tengan un por qué, un principio y un fin, como hacer la cama o poner la mesa", explica la integrante de la Fespau, además de animar a dar los paseos terapéuticos que permitió el Gobierno para las personas con autismo.

Gandía, poniendo la mirada en el medio y largo plazo, señala que este parón puede revertir algunos avances que ya se habían logrado con el esfuerzo continuo de familiares y terapeutas, una casuística que también se reproduce durante las vacaciones de verano: "Cuando vuelven parece que las cosas no es que hayan desaparecido pero sí están como dormidas, y en los casos más graves de autismo puede darse cierto retroceso en habilidades ya adquiridas, principalmente por la situación de estrés a la que están sometidas de forma continuada", expone la orientadora técnica.

"Ellos tienen mucho que aportar, poseen una visión que llega a ser cualitativamente distinta" afirma Helena Gandía

Las actividades que buscan la inclusión de las personas con TEA son la clave, tal y como lo describe la propia Gandía. "Ellos tienen mucho que aportar, poseen una visión que llega a ser cualitativamente distinta. Cuando conoces a alguien con autismo ves la vida de otra forma, incluso de forma perceptiva, porque te das cuenta de que hay muchas cosas de las que no te habías percatado pero que ellos sí tienen en cuenta", describe la psicóloga, que tilda de "aprendizaje mutuo" todas aquellas iniciativas en las que lo inclusivo es la tónica reinante.

Radioteatro por la inclusión

Un ejemplo de inserción surgió un 4 de diciembre de 2019. Ese día, cuatro personas con TEA se unieron a cinco sin TEA en un proyecto que ha eclosionado el 24 de abril de 2020. También estás aquí es la obra escénica, convertida en radioteatro dadas las circunstancias, que gracias al impulso del programa Art for change de la Fundación La Caixa, ahora se materializa en forma de podcast. Paloma de Pablo, actriz profesional y directora artística del proyecto, impulsó esta iniciativa al observar en la sociedad "un gran vacío y una necesidad de las personas con autismo a sentirse más incluidos en muchos niveles, como el laboral, escolar o familiar", en sus propios términos.

Ella misma explica que la actividad va orientada hacia la transformación social, en la que se entretejen diferentes parcelas artísticas, como la literatura, la música y las artes plásticas. Asimismo, este trabajo no ha pasado desapercibido para algunos personajes reconocidos que aparecen a lo largo de la grabación, como Jesús Vidal, famoso por su papel en la película "Campeones", y Ramón Langa, la voz en español del actor internacional Bruce Willis. Respecto al desarrollo de los demás participantes, no crearon personajes, crearon desde el Yo, explica la directora, un hecho para lo que fue esencial el apoyo de una psicoterapeuta experta en TEA que les ayudó en todo momento.

La actividad va orientada hacia la transformación social, en la que se entretejen diferentes parcelas artísticas, como la literatura, la música y las artes plásticas

Que las personas con autismo preguntaran con tanto descaro como inocencia ciertas cuestiones que no se esperan a las personas sin TEA les hizo aprender cómo dirigirse a los compañeros que padecían este trastorno. Patty Bonet, actriz profesional que también está presente en este elenco tan especial, así lo relata: "Yo soy albina, por lo que no puedo fijar la mirada, enfocar, así que los ojos se me mueven constantemente, y un día Íñigo me preguntó qué me pasaba y si me iba a suceder siempre. Le conté qué me sucedía y por qué, al igual que en otras ocasiones en las que me ha dicho algo que no me ha sentado bien se lo he señalado, y él lo ha aceptado al momento". De ahí el aprendizaje mutuo en el que tanto actores como departamento técnico coinciden en señalar.

Aprendizaje bidireccional y enriquecedor

El Íñigo del que habla Bonet se apellida Zaballa, tiene 27 años y la última vez que participó en una función de teatro fue cuando iba al colegio. El primer adjetivo que dedica a También estás aquí es "fantástico". De esta forma se refiere a un proceso de creación en el que ha desarrollado su habilidad expresiva y de socialización: "Esto te ayuda a no estar solo, a no encerrarte en tu mundo. Ha sido una forma de crecimiento que no había alcanzado ni en todo mi periodo escolar", comenta el actor a Público.

Pese a ello, también recalca la angustia que le genera el confinamiento y el hecho de que la gente, pese a su buena intención, le avasalle con preguntas que le estresan más que le ayudan, unas preguntas constantes que no haría a cualquier otra persona que no tuviera TEA, parafraseando sus declaraciones. "Antes de la cuarentena tenía una vida, salía los fines de semana, iba a trabajar, al gimnasio, pero ahora he retrocedido a llevar la vida que tenía cuando iba al colegio", agrega Zaballa.

"Postergar la obra ha sido un golpe duro", declara el actor. El radioteatro no le sabe igual que la representación física de la obra y siente que el proyecto no ha terminado como tenía que terminar. Pese a la situación sobrevenida que ha cambiado el rumbo marcado para También estás aquí, Zaballa se muestra contento y orgulloso de todo el trabajo realizado, y lo repetiría siempre que se le presentara la oportunidad.

Diferentes miradas para una misma realidad

Precisamente Zaballa era quien acompañaba en el metro de vuelta de los ensayos a Chelu Herrera, otro actor de 29 años que nunca se había preparado para representar un guion teatral. Reconoce que ha necesitado el asesoramiento continuo de la terapeuta especialista en TEA ya que no sabía cómo actuar por el miedo a hacerles daño: "Es sencillo. Hay que explicarles las cosas un poco más, pero el resto son personas como tú y como yo", responde el principiante al otro lado del teléfono.

Chelu Herrera, otro actor de 29 años que nunca se había preparado para representar un guion teatral reconoce que ha necesitado el asesoramiento continuo de la terapeuta especialista en TEA

Herrera ha aprendido a percibir diferentes perspectivas de una misma realidad gracias al trabajo conjunto de las personas con TEA, todo ello combinado en un escenario en el que la idiosincrasia del teatro también es un factor a tener en cuenta: "La dramaturgia es terapéutica y como tal, en ocasiones, te vas jodido, porque introspectivamente llegas lugares a los que quieres llegar pero duele hacerlo", en sus propios términos.

"Con Íñigo me iba hasta la estación de Príncipe Pío y durante el trayecto me contaba un poco su vida, así que siempre volvía a casa pensando lo que me decía, lo extrapolaba a mi vida y sentía que nadie es el centro del universo", agrega este actor aficionado que ha sentido en sus carnes lo que es el respeto: "Saber entender que lo que para ti es una tontería para otra persona lo puede ser todo es el primer paso si queremos conseguir que las personas con autismo se sientan integradas en la sociedad", finaliza el propio Herrera.