Una familia recorre el mundo antes de que sus hijos pierdan la visión por una enfermedad

Tres de los cuatro hijos de los canadienses Edith Lemay y Sebastien Pelletier sufren una rara condición genética conocida como renetis pigmentaria, una enfermedad ocular degenerativa que provoca la muerte paulatina de las células de la retina. A sabiendas de que en algún momento de sus vidas los niños perderán la visión, los padres han decidido hacer las maletas para recorrer el mundo en busca de "memorias visuales".

En 2019 la familia confirmó las terribles sospechas de que al diagnóstico de su hija mayor, Mia, se le sumaban los de dos de sus hermanos, Laurent y Colin. Ante la falta de cura o tratamiento para frenar o ralentizar la progresión de la enfermedad, los médicos recomendaron a Lemay y Pelletier que mostraran a los niños la mayor cantidad de imágenes posibles: paisajes, animales... En ese momento Edith decidió que sus hijos no recordarían la fotografía de un "elefante", sino que irían a verlo en persona. 

"No sabemos lo rápido que perderán la vista, pero se espera que se queden completamente ciegos para la mitad de sus vidas", declaró la familia en una entrevista para la CNN. Edith aseguró que el propósito del viaje no solo se trata de intentar que vean el mayor número de paisajes y culturas antes de quedarse ciegos, sino que quieren que sus hijos sean más "resilientes". "Quiero que sepan que aunque es un gran desafío, tienen todas las herramientas dentro de ellos para enfrentarlo".

La idea inicial de viaje consistía en salir hacia Rusia en julio de 2020 para realizar una ruta que finalizaría en China. Sin embargo, la llegada de la covid y las restricciones les obligaron a posponer la travesía hasta el pasado mes de marzo.

Partiendo de Namibia, la familia continuó su trayecto hacia Zambia y Tanzania para después pasar un mes en Turquía y proseguir en Mongolia e Indonesia. "Este viaje está abriéndonos los ojos para muchas cosas. Queremos aprovechar lo que tenemos y las personas que están a nuestro al rededor" ha declarado Sebastien, a través de su blog personal de Facebook "Le monde plein leurs yeux" ("El mundo en sus ojos") donde publican fotos y dan a conocer sus reflexiones.

La familia planea regresar a su casa en Quebec para marzo de 2023. Esperan que de esta aventura aprendan a apreciar el día a día y "la importancia de vivir el momento".