Jeffrey Lawson nació en Washington (EEUU) a las 26 semanas de gestación. Medía unos 32 centímetros y pesaba 760 gramos. Había llegado al mundo con un defecto cardíaco congénito y, durante las escasas seis semanas que se mantuvo con vida, solo experimentó el dolor.

Después de innumerables pruebas, tuvo que ser sometido a una cirugía correctiva del conducto arterial. Era una operación que se realizaba a menudo en bebés prematuros con sistemas cardiovasculares y pulmonares poco desarrollados. Se realizaron varios procedimientos a la vez y, a lo largo de aquella intervención, únicamente recibió relajantes musculares. Después se enfrentó a un posoperatorio durísimo sin tratamiento analgésico. Su cuerpo terminó sucumbiendo un mes más tarde.

Los médicos que lo atendieron en el Children's Medical National Medical Center nunca reconocieron el sufrimiento del menor y su madre decidió emprender una cruzada contra el hospital. Su demanda no encontró respaldo científico en 1985, pero no se rindió y optó por contar su historia al Washington Post. A raíz de la publicación de aquel reportaje, familiares de otros muchos pacientes hicieron públicas experiencias similares y, solo entonces, se comenzó a investigar. K. J. S. Anand fue quien abrió paso en 1987, dos años después del fallecimiento de Lewis. 

Este caso, que parece tan lejano, no es una rareza. "Hasta la primera mitad de la década de los 80, la comunidad médica pensaba que los bebés no sentían dolor", cuenta Jordi Miró, Catedrático de Psicología de la Salud de la Universidad Rovira i Virgili y director del grupo de investigación en dolor Algos.

Desde entonces, la sanidad ha avanzado considerablemente, hasta el punto de que estas prácticas podrían parecer restos del medievo a la mayoría de la población. Sin embargo, el dolor crónico [aquel que persiste durante más de tres meses] afecta a el 37% de los niños entre 8 y 16 años de la población infantil. Según los datos que maneja la Sociedad Española del Dolor (SED), el 5% de ellos sufre además graves problemas de discapacidad asociados a estos padecimientos.

Un niño que se queja es un niño que sufre

En casa de I.S., toda la familia ha convivido con el dolor desde hace casi dos décadas. Su hijo menor (19 años) padece fiebre mediterránea familiar (FMF), un trastorno hereditario y poco común que ocasiona episodios repetitivos de fiebre e inflamación que pueden afectar al revestimiento del abdomen, el tórax o las articulaciones. "Ponerle nombre a lo que le pasa, ya es un gran paso. Tardamos muchos años en conseguir un diagnóstico", reconoce su madre, que comenzó a ver sufrir a su vástago cuando tenía solo un año. Entonces no sabía que lo que le sucedía, pero notaba como el dolor dificultaba su movilidad. 

"Cuando era pequeño, intentaba que todo fuese un juego, como el padre de aquel chiquillo en La vida es bella", recuerda esta madrileña. "Era duro ver cómo le costaba andar cuando tenía un brote reumático. A mí me encanta la montaña y me hubiera gustado que pudiera darse largas caminatas, pero lo fuimos superando. Yo descubrí que existen campamentos específicos para niños con enfermedades reumáticas y él, que prefería dibujar a pegarle patadas a un balón", añade. 

Antes de llegar a ese punto de aceptación, hubo muchas mañanas difíciles y, de vez en cuando, regresan. "Hubo un tiempo en el que no podía hablar de esto. Me daba rabia que nadie lo comprendiera, que en el colegio insinuaran que no le pasaba nada. Es muy frustrante tener que enfrentarte al mundo una y otra vez. Tienes que luchar por cosas tan sencillas como que tu hijo no tenga que cargar una mochila que su cuerpo no soporta o conseguir que dejen su aula en una planta baja. Parece de sentido común, pero nadie quiere que le compliques y te sientes muy sola", lamenta esta madre coraje que se integra en la Asociación de Padres de Niños y Jóvenes con Enfermedades Reumáticas de la Comunidad Valenciana (Aspanijer).

Tania García, especialista en Anestesiología y Reanimación de la Clínica Quirón de Valencia, entiende este sentimiento. "La sociedad no está concienciada. Para la mayoría, un niño que se queja es un niño mimado, un crío débil. Hay que trabajar con los colegios para que comprendan que son menores que sufren y necesitan ayuda", explica.

Esta profesional viajó hace unos años hasta el Boston Children Hospital, un centro pionero en el tratamiento del dolor, para estudiar su modelo y extrapolarlo al sistema sanitario español.  Al regresar, se unió a otras siete compañeras —una pediatra, una enfermera, una psicopedagoga, una psicóloga, dos fisioterapeutas y una farmacéutica de hospital— y juntas crearon Dolor.in, un grupo de trabajo para mejorar la formación y el abordaje del dolor infantil.

"Todas habíamos observado en nuestra labor el infradiagnóstico y la atención deficitaria que sufren a menudo los pacientes pediátricos. La mayoría acaba de unidades del dolor para adultos o no se les ofrece un tratamiento multidisciplinar, que es el único efectivo", señala García.

Una de sus primeras iniciativas fue el Proyecto Confort, pensado para reducir el miedo a las agujas. "Queríamos demostrar a los padres que se puede reducir considerablemente la angustia previa y el dolor con métodos sencillos como dar de mamar al bebé entre 10 y 15 minutos antes de que se le pinche. Les invito a que lo prueben: su reacción es casi nula y no llora. Lo mismo ocurre si le dan sacarosa", apunta. También han ideado una aplicación para ayudar al cuidador a calmar al menor con sesiones de relajación guiada con ejercicios de respiración y música.

La manera en la que los padres se relacionan con sus hijos puede ser determinante en el modo de afrontar el dolor. "En los procesos crónicos son muy importantes los factores psicosociales: catastrofismo, kinesiofobia [miedo al movimiento porque aparezca dolor al hacerlo], etc. El entorno cercano, principalmente la familia, representa un modelo: si ellos se asustan, el niño se asustará; si ellos tienen estrategias para plantar cara al dolor, el niño las tendrá también. Por esto ellos son un componente esencial en el abordaje", especifica Patricia Moreno Carrero, fisioterapeuta y vocal de la Junta General del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de Madrid. "Nuestra labor educativa va a ser trasladada al día a día del niño por ellos, porque a nosotros nos verán una vez cada semana, o menos, y ellos son una figura constante", remarca.

Un largo peregrinaje por las consultas pediátricas

El doctor Francisco Reinoso dirige la Unidad de Dolor Infantil del Hospital Universitario La Paz en Madrid, la única acreditada que ofrece una atención integral a menores. "En España estamos muy lejos de poder ofrecer un tratamiento óptimo para estos pacientes. Deberían existir al menos ocho unidades específicas en todo el país", ha advertido. Hasta la fecha, un niño que se queja de dolor tiene que experimentar un largo peregrinaje por las consultas de pediatras, reumatólogos y otras especialidades médicas hasta dar con un diagnóstico preciso.

A estas complicaciones hay que sumar las limitaciones del arsenal farmacológico que hay a su disposición. "La mayoría de los medicamentos analgésicos no están autorizados para niños, se adaptan al peso del paciente con un uso compasivo. Esto supone un aumento de los riesgos y, por lo tanto, de las reticencias de los médicos a recetarlos", indica Reinoso. Un estudio impulsado por la Universidad Rovira Virgili de Tarragona y la Fundación Grünenthal refleja que el 50% de los 116 pediatras y 75 médicos de Atención Primaria encuestados reconocían no haber recibido formación específica sobre estos tratamientos.

Según la presidenta de la Fundación de la Asociación Española de Pediatría (FEP), Teresa Hernández-Sanpelayo, la clave del problema se encuentra en la complejidad que ha supuesto hasta hace poco realizar ensayos clínicos para evaluar su eficacia en población pediátrica. "Queremos impulsar una plataforma que integre todos los aspectos necesarios para llevar a cabo una verdadera investigación pediátrica de excelencia, pero sobre todo que se incorpore en la formación y obligaciones de los MIR de pediatría, como una disciplina más”, declaró en una rueda de prensa la doctora Mª José Mellado, presidenta de la AEP.

Cómo expresar el dolor sin palabras

"Nadie espera que un niño enferme, pero sucede y nuestro sistema todavía no está preparado para atender las necesidades complejas que hay que afrontar", expresa Carina, que lleva conviviendo con  la enfermedad de Crohn y espondilitis anquilosante desde los 12 años. Son dolencias inflamatorias inmunomediadas que, además de ser complicadas de gestionar, ocasionan dolor.

Ya es una mujer adulta, pero recuerda con nitidez aquella sensación de incomprensión. "Si me recuerdo de pequeña, reconozco haber sentido miedo y dificultades para ponerle palabras a lo que estaba sintiendo. Con el tiempo, he ido incorporando a mi vida la enfermedad y encontré la forma de sonreír, de tener ilusión en estudiar, leer y en hacer planes con los demás", relata.

Borja Recuenco, fisioterapeuta de la Asociación Infantil Oncológica de Madrid (ASION), trata a diario a menores que se enfrentan a una situación parecida y tiene claro lo importante que es escucharlos. "A veces nos encontramos unos niños muy pequeños, de 0 a 10 años, con una escala muy aguda y no entienden que alguien les tenga que manipular esa zona que les duele", introduce. "En esas ocasiones, es fundamental contar con un familiar que le haga sentirse seguro y ayude a comunicarnos con él", agrega el especialista.

En el ámbito de la psicopedagogía también se ha experimentado con el dibujo y la escritura como modos de expresión para que los niños puedan dar pistas a los profesionales del nivel que alcanza su dolor. "Cada vez hay mejor material de apoyo para los padres de niños con dolor crónico y para los propios pacientes. Nosotros contamos con unos pictogramas y la escala de Wong Baker, que muestra varias caras con expresiones diferentes para que el niño señale cuál de ellas se ajusta a cómo se siente él", indica Recuenco.

Sin embargo, hay ciertos casos para los que este método se queda corto. "En el caso de un niño con un Trastorno del espectro Autista, no sería fiable utilizar esa escala, ya que normalmente no saben asociar emociones a expresiones faciales, salvo que hayan sido entrenados para ello. Por esto, hay ocasiones en que tendremos que basarnos en el comportamiento para intentar valorar cuánto le limita el dolor que sufre", advierte la fisoterapeuta Moreno Carrero.

El precio de una enfermedad crónica

La enfermedad en la infancia y la adolescencia tiene un gran impacto en el entorno familiar. En España, según el INE, hay 1.313.400 niños/as entre 0 y 14 años con alguna enfermedad crónica diagnosticada, lo que representa el 19% de la población infantil. Su dolor se extiende como un gas venenoso a todo su entorno.

"Cristina no había llegado a los 12 años cuando le tocó debutar", dice Ágata Ruiz en referencia a la primera vez que le diagnosticaron cáncer a su hija, que ya ha cumplido los 16. "En aquella época, nos trasladamos a Madrid porque su hospital no podía abordar la enfermedad. Estuvo dos años ingresada, sin poder salir del hospital. Así que tuve que renunciar a mi trabajo en Santander y dejar atrás muchas cosas. De hecho, mi madre falleció y no pude estar, pero siempre he tenido las prioridades claras", relata esta madre, que forma parte de la asociación Infantil Oncológica de Madrid, Asión.

Esta organización les ofrece rehabilitación, psicólogo y apoyo educativo, pero la mayoría de las familias no cuentan con este respaldo y realizan un gran esfuerzo económico para cubrir la atención que la Seguridad Social no puede proporcionarles. "Las horas que pasas entre esas cuatro paredes hacen que formes una alianza muy fuerte con las familias que acompañan a los enfermos con los que compartes habitación y algunos nos contaban historias de terror: parejas que se rompen, gente que ha perdido su casa... Esa es una carrera de fondo y provoca un desgaste brutal", narra Ruiz. 

Hay pocos datos disponibles sobre el deterioro económico que el dolor inflige a los hogares. El Estudio EPIFFAC (Impacto Familiar, Socio-Laboral y Económico de Padecer Fibromialgia), desarrollado por la Fundación FF, ha cifrado le pérdida de ingresos en una media de 700 euros al mes en las familias con un miembro que padece esta patología que causa dolor crónico e incapacitante. A esta cuantía se añaden otros 300 euros de "gastos extra" relacionados con la enfermedad, y que incluyen el pago de medicamentos y terapias no farmacológicas, entre otros.