Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo"No se debe vivir encerrado en el autismo aunque sea una putada"

Negación, angustia, culpa, falta de información, mitos… Callejones sin salida a los que se enfrentan miles de madres y padres cuando reciben el diagnóstico de que su hija o hijo tiene autismo. Pero el reto más difícil es romper con la barrera de la invisibilidad social hacia este trastorno, que ha encerrado (en algunos casos literalmente) a muchas familias en casa.

Melisa Tuya es madre de dos niños, uno de ellos con autismo, pero también es escritora, periodista y bloguera por partida doble, por lo que sintió la necesidad de ayudar a otros padres, dando una visión optimista y realista de lo que es tener un niño con autismo. “Creo que la visibilización es necesaria, por los demás y por uno mismo”.

Tener un hijo con autismo [Plataforma Editorial] parece dirigido exclusivamente a madres y padres, pero realmente se trata de un manual de uso, de una guía para todas aquellas personas que tienen en su entorno a una persona con autismo: abuelos, tíos, primos, amigos... Tuya repasa las diferentes etapas que vivieron tanto ella como su marido en su experiencia personal: desde los primeros años con su bebé, desconociendo que tenía autismo, hasta alcanzar el diagnóstico después de un largo periplo de médicos y especialistas, pasando por la negación, la aceptación y finalmente el ponerse en marcha para conseguir que su hijo alcance su máximo potencial.

“Los ‘ojalá’ no llevan más que a angustiarse, al igual que los ‘tal vez’, los ‘y si hubiera’, los ‘porqués’ y los ‘cómo pude ser tan idiota en no darme cuenta’”, asegura Tuya en su libro, en el que relata el camino que recorrió hasta despedirse del niño que había imaginado tener y aceptar el que verdaderamente tenía delante “que, de repente, es un extraño”; rasgando la foto de familia que todos los padres idealizan y aceptando cuanto antes que “nuestro hijo es así”.

“Ante cualquier sospecha hay que ponerse en marcha cuanto antes"

De este modo, la autora alerta a madres y padres de que cualquier paso atrás en el desarrollo de un niño es motivo sobrado para “salir corriendo a exigir ayuda, de pegarse con quien haga falta para que examinen bien a tu hijo”. Es algo que sucede muchas veces, se pierde un tiempo precioso de intervención porque un pediatra que mandaría corriendo al hospital a unos padres porque a su hijo le han salido tres granos comiendo nueces, no deriva a ninguna parte o lo hace tarde por un niño que no habla o deja de hablar, que no juega o que no mastica nada.

“Y nos aferramos a lo que nos diga el pediatra, porque en realidad es lo que preferimos oír, pues tenemos más munición para permanecer atrincherados en la negación”, confiesa Tuya, que insiste en que cuanto antes se comience a estimular a un niño, más posibilidades tendrá para desarrollar su máximo potencial. “Ante cualquier sospecha hay que ponerse en marcha cuanto antes. Aunque te encuentres con médicos que pueden tacharte de padre histérico”.

Por el camino, la dificultad de dar con un buen especialista, de que no exista una prueba médica que diagnostique a ciencia cierta que una persona tiene autismo, el gasto que soportan las familias, entrar en contacto con asociaciones de padres, trabajadores sociales, pediatras… Huir de los que venden humo prometiendo curas milagrosas. "Y aún así, reservando tiempo para ti, tu pareja, tu otro hijo y el resto de tu familia y amigos".

"Las cosas irían mejor simplemente con voluntad política materializada en forma de recursos"

Pero Tuya también desgrana una sutil crítica al sistema sanitario, decantándose más por la vía privada que por la pública, al asegurar que no está bien preparada para dar respuesta a las necesidades de estos niños. La autora resulta hasta elegante al descargar la responsabilidad que deberían asumir los políticos: “Las cosas irían mejor, simplemente con voluntad materializada en forma de recursos”.

Sin perder el horizonte de que los niños con discapacidad se convierten en adultos con discapacidad, Tuya recomienda parar e ir paso a paso “como una maratón, no podemos desfondarnos”. Decir adiós a los pensamientos venenosos, apartar a las personas tóxicas, rodearse de gente “que nos quiere”, pedir ayuda, cuidarse, centrarse en lo importante, ser literal… “Si tú estás relajado y feliz es más probable que tu hijo también lo esté”, anima.

“El autismo es una putada”

"Pero hay malas rachas", subraya. Pese a la visión optimista, tener un hijo con autismo no puede ser visto como algo beneficioso ni como una condena. Hay lecciones vitales que nos enseña el autismo y que conviene aprender y que pueden resumirse en atesorar y reconocer los momentos felices incluso en plena tempestad. “No hay nada más absurdo que dilapidar la felicidad real buscando un imposible. Los niños con autismo brillan a diario si somos capaces de verlo y me niego a vivir envidiando e insatisfecha”, nos enseña Tuya.