El 21 de junio fue una fecha clave. Miembros de ConELA, la confederación que centraliza la actividad de las federaciones españolas que luchan por los derechos de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), mantuvieron una reunión con varios partidos en el Congreso de los Diputados. Estuvieron, entre otros, Partido Socialista (PSOE), Partido Popular (PP), Sumar y Junts per Catalunya. Y fue en ese encuentro cuando el diputado de Sumar Rafael Cofiño se comprometió a ejercer de pegamento para eliminar las diferencias entre las distintas fuerzas y, a su vez, también con la propia asociación ConELA y desencallar la ansiada ley ELA. Más tarde se sumaría a los trabajos Verónica Martínez Barbero. Todo el verano por delante.

Aquel 21 de junio es la primera fecha importante en la intrahistoria de uno de los acuerdos más esperados de la política española. Es, además, el Día Mundial de la ELA y, por aquel entonces, tres iniciativas legislativas sobre la enfermedad ya navegaban en el Congreso. Tanto la de PP, como la de PSOE (también firmada por Sumar), como la de Junts se encontraban inmersas en el proceso de enmiendas. 

Lo cierto es que las idas y venidas de la ley ELA en el Congreso empezaron en la legislatura pasada. Ciudadanos fue el primer grupo en presentar una proposición de ley en esta materia y el Congreso llegó a admitirla a trámite, pero la convocatoria electoral del 23 de julio dio al traste con ella. PSOE, PP, Junts y Vox retomaron los planes en la presente legislatura, aunque solo superaron la toma en consideración las de socialistas, populares y posconvergentes. 

La cosa empezó a resolverse, entonces, aquel 21 de junio. Fernando Martín, presidente de ConELA, presente en el encuentro, relata cómo desde su entidad se planteó lo que han defendido desde el primer día. "Una ley ELA, para serlo, tiene que llevar incorporados los cuidados de enfermeros de 24 horas a las personas enfermas", explica, en conversación con Público. Hasta ese momento, se trataba de un punto débil en la propuesta que defendía el Gobierno. La contundencia del mensaje cambió el paso de los acontecimientos.

La reunión funcionó como un punto y aparte. Fue el día en que Cofiño, a quien el presidente de ConELA agradece "el esfuerzo y la valentía", se marcó como objetivo aunar en un mismo documento las medidas más relevantes de las tres propuestas legislativas ―las de PSOE, PP y Junts―, además de las reivindicaciones de la propia confederación de asociaciones de ELA, que se centraba muy especialmente en que la norma incluyera el cuidado 24 horas a los enfermos. Más adelante, se unió al compromiso de Cofiño la diputada Verónica Martínez Barbero.

Los dos diputados hicieron de "árbitros" entre las partes y de "fontaneros", explica Martín, que resalta el papel "impecable" de Martínez Barbero, que "se encargó del texto legal".

Fuentes de Sumar y el propio presidente de ConELA relatan que los dos diputados y algunos miembros de la entidad de afectados por la enfermedad se encontraron en cuatro ocasiones durante el mes de agosto ―"Recuerdo varias reuniones los sábados por la mañana", apunta Martín― para perfilar un texto que no pudiera rechazar ninguno de los grupos. "Fueron cuatro reuniones técnicas, pero un contacto constante vía telefónica e informática". Así, entre reuniones, papeles y llamadas, pasó el verano.

Fue la última semana de agosto, alrededor del miércoles día 28, cuando Martínez Barbero y Rafael Cofiño presentaron un texto acabado a ConELA. "Prácticamente contenía todas las cuestiones vitales", asegura Martín, aunque la entidad que preside incorporó algunos retoques. La siguiente tarea era exponerlo ante los distintos grupos para ver si reunía el quórum necesario como para poder hablar de principio de acuerdo. 

El "sí" del Gobierno, el PP y Junts

Una vez ConELA dio el visto bueno al texto que presentaron los dos diputados de Sumar, fue el momento de ponerlo en común con el resto de fuerzas políticas implicadas. En ese punto, cobró relevancia la figura de la diputada socialista Maribel García, que jugó un papel importante como nexo entre el grupo de trabajo improvisado para desencallar la ley y el Gobierno. 

A grandes rasgos, el Ejecutivo dio el visto bueno al documento. El siguiente paso fue realizar la misma operación con Junts per Catalunya y Partido Popular. Fernando Martín se deshace en halagos hacia la diputada posconvergente Pilar Calvo, quien "ha prestado" a la causa "mucha ayuda en la labor parlamentaria". Tanto los populares como Junts recibieron de buen grado el documento e incorporaron algunos cambios. El presidente de ConELA señala que el PP, desde el principio, ha llevado a cabo, también, un trabajo muy reseñable "en defensa de que la ley ELA incluya los cuidados de los enfermeros".

Tras las modificaciones que añadieron PP, Junts y ConELA al texto que habían redactado Martínez Barbero y Cofiño fundiendo en una sola las propuestas originarias de PSOE-Sumar, PP y Junts, el documento se volvió a mostrar a los socialistas, que dieron de nuevo el visto bueno. Esa reunión, con la que prácticamente se culminó, la negociación tuvo lugar este mismo 10 de septiembre.

Solo tres días después, el 13 de septiembre, se llevó a cabo un encuentro nacional de afectados por ELA en Burgos. A la ciudad castellanoleonesa asistieron diputados de los distintos grupos parlamentarios ―también de Vox―, que se mostraron muy favorables a que se cerrase un acuerdo definitivo, que se selló, al final, la noche de este lunes, día 16 de septiembre, tal y como han confirmado durante la mañana de este martes fuentes de PSOE, PP y Sumar. 

Está por ver, ahora, cuando se aprueba el texto acordado en el Congreso. La fecha que manejan las distintas fuentes es el 10 de octubre. Después, el Senado tendrá que ratificarla.