Tres mil corredores solidarios reclaman más apoyo para las enfermedades raras

Tres mil personas han participado hoy en la Casa de Campo en una carrera solidaria para reclamar, en la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras, mayor apoyo en el conocimiento de estas patologías que sufren en España tres millones de personas.

Con esta iniciativa solidaria, los participantes -entre los que encontraban algunos de estos enfermos y familiares de afectados por alguna de estas enfermedades poco frecuentes- han recordado la situación "de olvido" que sufren muchos de estos pacientes.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra con más de cien actos repartidos en toda España ese día, en el que reivindica equidad y trato justo para las personas con enfermedades poco frecuentes.

Se estima que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras conocidas, que afectan a más de 250 millones de personas en todo el mundo.

El 20 por ciento de los afectados tardan más de diez años en ser diagnosticados y la mitad de las familias de estos pacientes tienen dificultades para acceder a los medicamentos huérfanos, recuerda un estudio de la FEDER y Caja Madrid.

Además, para estos enfermos no existe una ruta de derivación clara que facilite y favorezca el tratamiento de las familias, indica el estudio, que recuerda que cerca del 40 por ciento se han desplazado cinco o más veces, mientras que el 17 por ciento no lo ha podido hacer aunque lo haya necesitado.

La federación destaca que en España las ayudas y prestaciones económicas dependen directamente del reconocimiento de la discapacidad o de la valoración de dependencia, lo que presenta algunas dificultades para estos afectados, porque son enfermedades sobre las que es muy complejo determinar el grado de discapacidad.

En la segunda edición de esta carretera, que este año se ha celebrado en la Casa de Campo con el lema "Por la Esperanza de las Familias con Enfermedades Raras", han participado un 50 por ciento más de personas que en la carrera organizada el año pasado y se han recaudado 12.000 euros, un 70 por ciento más.

Los protagonistas solidarios han sido desde bebes que sufren alteraciones genéticas, que iban en sus carritos empujados por sus padres, a personas afectadas por una enfermedad rara.

Según los organizadores de esta carrera -la Feder, la compañía biofarmaceútica Shire Pharmaceuticals Ibérica y Día-, el objetivo de este acto es concienciar a la sociedad de la existencia de estas patologías, para hacerlas menos raras.

Luis Murillo, paciente afectado de Angioedema Hereditario, ha explicado que hasta hace dos años nadie sabía lo que él tenía, pero ha opinado que ahora "los facultativos están mucho más informados, aunque en muchas ocasiones no pueden darnos los medicamentos".

"Siento una gran vergüenza cuando en los hospitales de nuestro país no cuentan aún con medicamentos aprobados en España para tratar nuestra enfermedad", ha lamentado este paciente, que también es padre de un hijo afectado por esta misma patología.