"Prefiero estar muerta antes de ser una carga para mis hijos"

La ropa de Elpidia Esteban, de 60 años, no tiene cremalleras ni botones.  No puede abrocharse porque sufre Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus manos no responden. Hoy lleva una blusa holgada y se ha pintado “un poco” porque se lo ha pedido su nieta.  Se la ve contenta. Desde su piso, en un bajo, de Leganés (Madrid) cuenta serena que quiere la eutanasia activa. No quiere estar viva “sin calidad de vida”. Porque Elpidia apenas puede hacer nada.

Depende de su hija Estela, de 34 años, y que vive con ella. “Yo estuve cuidando de mi abuela, que también tenía ELA y ser cuidador es un martirio. No quiero lo mismo para mis hijos. Prefiero estar muerta antes de ser una carga”, explica. “Una persona no puede tener a otra 24 horas al pie de la cama”, agrega.  Reconoce que tiene un carácter un poco “impertinente”: “Los enfermos crónicos podemos volvernos insoportables”.

Su hija Estela trabaja todo el día y Elpidia sólo tiene de compañía a su perra Wanda. La Comunidad de Madrid le ha negado el servicio de teleasistencia porque no vive sola. “Pero en realidad estoy sola todo el día”, se queja la mujer.

Ya hace ocho años que la diagnosticaron la enfermedad. Elpidia trabajaba limpiando, “en Iberia y luego me buscaba otras cosas”, y el médico le dijo que no podía volver a trabajar con las manos. “Pasé de trabajar 12 horas al día a no poder trabajar nada de nada”, recuerda.

Y en esos ocho años, su vida ha quedado reducida a su piso de 40 metros de Leganés y a algún paseo corto.  Cuando sale a la calle va mirando fijamente al suelo porque tiene miedo a caerse. Enseguida se cansa y se tiene que parar. Del resto de actividades, siempre depende de alguien. “A duras penas puedo calentarme el desayuno”, dice. Su hija le deja la comida hecha antes de irse a trabajar y tres botes, uno rojo, uno azul, y uno amarillo, contienen las pastillas que tiene que tomar en cada comida del día. En total, 16. La ropa interior se la tiene que poner su hija o una vecina.

Elpidia está pendiente de ponerse en contacto con una asociación que asesora y ayuda a morir dignamente. También la atiende una psicóloga. Mientras, piensa en corto en el futuro. En el verano que pasará en su pueblo, Bahabón (Valladolid). “Allí estoy más a gusto, no hace tanto calor como en Madrid”. Y se le enciende la cara cuando piensa en sentarse a tomar el fresco en el bar de la piscina de su pueblo. O en echar una partida de cartas con la ayuda de las dos manos de otro paisano.