La familia del niño con síndrome de Alexander destinará la aportación de la SGAE a investigación

La familia del niño Juanma López Fenoy, aquejado del síndrome de Alexander, ha celebrado la decisión de la Sociedad General de Autores (SGAE) de donarle la cantidad reclamada por el concierto benéfico ofrecido a favor del pequeño por David Bisbal, que se destinará a la investigación de esta enfermedad.

"Estamos muy agradecidos por haber recuperado el dinero", ha dicho a Efe el padre del pequeño almeriense, quien ha confiando en que esta decisión les permita celebrar a partir de septiembre un nuevo concierto benéfico en la provincia de Almería de cuya organización había desistido esta familia al conocer que la intención de la SGAE.

Esta había reclamado el pago de 5.629 euros en concepto de derechos de autor por el concierto benéfico celebrado en Roquetas de Mar (Almería) el pasado 25 de abril, en el que el cantante David Bisbal actuó gratuitamente y para el que se vendieron 1.226 entradas cuyos precios oscilaron entre los cuarenta y los sesenta euros.

La SGAE informó ayer de que aportaba de forma voluntaria esta cantidad a la familia del niño de 5 años, que ha dicho hoy que, gracias a esta decisión, puede plantearse la organización de un nuevo concierto en la provincia a partir de septiembre en el que podrían actuar grupos como el Arrebato o el Barrio y que habían decidido suspender.

"Espero que a raíz de esta noticia podamos organizarlo para septiembre", ha dicho el padre del pequeño, cuya familia ha destinado ya 1,4 millones de euros a la investigación de esta enfermedad en un laboratorio estadounidense.

"Nuestra lucha y nuestro esfuerzo es por nuestro hijo, para salvarle la vida, pero el resto de enfermos también se van a beneficiar de este esfuerzo", ha ahondado antes de indicar que los trabajos para desarrollar fármacos contra esta dolencia "están muy avanzados", por lo que en breve plazo podrían realizarse las primeras pruebas.

"Estamos muy esperanzados, es un rayo de luz grandísimo que se abre para Juanma y para todos los que sufren esta enfermedad", ha expresado el padre del pequeño.

Este sufrió a los 22 meses el primer azote de esta enfermedad degenerativa que padecen sólo otras dos personas en España y que cuenta entre sus efectos de no recibir el tratamiento adecuado con la ceguera, la sordera y la tetraplejia.

El 95 por ciento de los afectados por esta devastadora enfermedad son niños que, a falta de un tratamiento, fallecen antes de llegar a ser adultos.