Este artículo se publicó hace 6 años.
VIH“Las personas VIH+ somos una identidad más en el debate público”
Alfredo Pazmiño, activista LGBT y experto en derechos humanos, hace pública su condición de VIH+ con el objetivo de alertar sobre la serofobia en la sociedad y reclamar para este colectivo voz propia en la escena pública.
Madrid--Actualizado a
Coincidiendo con el Día Internacional contra la homofobia, la transfobia y la bifobia, Alfredo Pazmiño (Lima, 1982), activista LGBT y experto en derechos humanos, hace pública su condición de VIH+ con el objetivo de alertar sobre la serofobia presente en la sociedad y reclamar para este colectivo voz propia en la escena pública.
Vivimos un momento en el que están emergiendo diferentes identidades que reclaman su espacio en la vida pública... ¿Por qué ahora esta visibilización de las personas VIH+?
Cuando se ha hablado del VIH ha sido siempre desde el dolor, desde el estigma, desde el “no cometas ese error”, desde las campañas preventivas del “Si da, no da”, “Da vida, no des SIDA”, y eso nos ha impactado tan fuertemente que tenemos una sensación como que nos estuvieran haciendo el favor de permitirnos vivir en esta sociedad. Eso sí, siempre y cuando tengamos varias premisas claras. Primero, ser invisibles, porque lo mismo si lo somos “contagiamos la idea”; segundo, plastificarnos completamente; y tercero, entonar el mea culpa y arrepentirnos por los “pecados” que nos han llevado a adquirir esta “terrible enfermedad”.
Esto ya es pasado. Hay muchos grupos de personas VIH+ empoderadas. Uno de los primeros fue Gais Positius de Barcelona, que entendió la importancia de la visibilidad. Queremos estar en el espacio público. Quizá aún somos pocos los y las visibles, pero somos la punta del iceberg, por debajo hay cientos de miles de personas. Queremos impulsar una visibilidad positiva, y no solo en el activismo LGBT, que, la verdad, no nos cuesta, está en nuestro ADN. Pero no todas las personas VIH son LGBT. Hay muchísimos heterosexuales. El virus no discrimina. Los que discriminamos somos nosotros, y el estigma es el que realmente nos anula en la sociedad.
¿Cómo es el ciclo de las personas que se convierten en VIH+?
Saber la noticia, meterse en el armario, no tener contacto sexual con nadie, “plastificarse” -quizá algunos para toda la vida-, negarse el derecho a ser visible y, sobre todo, culpabilizarse. Todavía hay claroscuros sobre el momento de contraer el virus, porque no todos llegamos a través de las mismas vías, hay muchas personas que no encajan en los esquemas clásicos, el parto, vía transfusión o por practicar sexo sin preservativo.
¿Cómo fue tu caso?
Fue en 2011, cinco años después de llegar a España, y por un accidente, no por falta de información. Mucha gente piensa que se llega a través de la desinformación o del desconocimiento, y no, también se llega a través del hartazgo, sobre todo en un segmento de población demonizado en los ochenta por la imposición del uso del condón. Lo que ocurre es que, por un lado, tienes una información médico-científica que te dice que no pasa nada, que existe una estupenda medicación con la que puedes tener una calidad de vida tremenda, pero por otro lado tienes campañas de prevención que te dicen que no lo hagas sin condón, que el VIH puede ser lo más terrible que puede pasarte en tu vida...
Creo que ni lo uno ni lo otro. Todo pasa por una toma de decisiones, y sobre todo por una perspectiva de derechos.
¿A qué te refieres cuando dices toma de decisiones?
Cuando el Ministerio pone un cartel que dice que no lo hagas sin condón, está vulnerando la libertad de las personas. Ha de responder a una toma de decisión, igual que la recomendación o el acuerdo, cuando dos personas entran en pareja, suele ser hacer una prueba para comprobar que no tienen VIH o una infección de transmisión sexual, y entonces tomar la decisión de usarlo o no. Es bastante humano que, si se prohíbe algo, lo que pide el cuerpo es hacer lo contrario.
"Insisto, infección, no enfermedad"
Desde la extinción de facto del Plan Nacional de Lucha contra el SIDA, todas las campañas han sido creadas por gabinetes de expertos, sin contar con el soporte de los colectivos LGBT. Las campañas eficaces fueron aquellas en las que participamos, y se acordaba el lenguaje, la imagen y cómo llegar a las poblaciones vulnerables, o más bien vulnerabilizadas, que es el nuevo término, porque nadie es vulnerable en sí. El sistema te hace más o menos vulnerable.
¿Qué tipo de vida lleváis las personas VIH positivas?
Hay un primer momento en el que tienes que saber cuál es tu estado de infección. Insisto, infección, no enfermedad. En unos tres meses todo se regulariza, y a partir de ahí acudes al hospital solo dos o tres veces al año. Por lo general los nuevos diagnósticos van en la línea de una sola pastilla diaria.Es una de las infecciones más controladas en la actualidad. Si tuviera que compararlo, sería algo parecido a una diabetes tipo 1. Al cabo del primer mes de medicación, y si se logra una correcta adherencia -un término muy importante, es decir, una costumbre fija en la ingesta de la pastilla-, garantiza la indetectabilidad. Y ser indetectable significa que no transmites el VIH.
Ese concepto de la indetectabilidad es lo más novedoso en los últimos años, y es esencial para entender el VIH...
Hasta hace poco se pensaba que una persona con VIH era infeccioso para el resto. En 2015 se descubre que la adherencia al tratamiento, unida a valores altos de linfocitos CD4, que son las defensas, garantizan que la persona no transmite el VIH. Tanto es así que una mujer embarazada con VIH indetectable puede dar a luz y no hay riesgo de infección.
¿Cómo sabe una persona con VIH si es indetectable?
El proceso es el siguiente. Te haces una prueba rápida. Si el resultado es positivo hay otra confirmatoria. Después, una de recuento de carga viral y de CD4. Cuando está clara tu carga viral y tus defensas, te hacen un estudio de resistencias, y con este mapeo se decide la medicación adecuada. En España casi todos tenemos el mismo tipo de virus y por tanto tomamos una medicación similar. Al cabo de unas tres semanas comienzas con la medicación. El día 1 empiezas a tomarla, el día 30 terminas el bote, te sacan la analítica y te dicen en cuánto estás. Puedes pasar, por ejemplo, de 150.000 copias (células por mililitro de sangre) de VIH a tener menos de 20, incluso un valor que no es siquiera medido en laboratorio.
Eso significa ser indetectable. Yo soy indetectable, por ejemplo. Si en este momento me corto un dedo, no soy un “peligro público”. Desde ese momento, si guardas una serie de cuidados básicos, como dormir, hacer ejercicio o comer sano, si sigues tomando la pastilla con adherencia te garantizan la misma esperanza de vida que cualquier persona que viva en nuestra sociedad, al menos a fecha de hoy, con lo que sabemos sobre la medicación.
¿A qué tipología responde el colectivo de personas VIH+ en España?
El perfil epidemiológico más frecuente en España y en el mundo es el HSH, el hombre que tiene sexo con hombre, no necesariamente homosexuales, sino personas que tienen prácticas sexuales con hombres. Por lo general, tienen entre treinta y cincuenta años. Por un lado están los que empezaron en los ochenta-noventa, las primeras víctimas de la medicación, aquellas ocho o diez pastillas diarias les causaba lipodistrofia pero sobre todo les infundió miedo. Esas personas de cincuenta o sesenta años sienten que son enfermos, y en cierta manera la sociedad les ha asignado ese rol. Se quitaron la etiqueta de SIDA pero les han cargado con la del VIH.
Luego estamos los nuevos diagnósticos, seamos españoles o migrantes, que no hay mucha diferencia en eso. Sabemos que tenemos una infección crónica, pero al cabo de un tiempo de tomar la medicación, ni nos acordamos de que tenemos VIH. Sabemos que a lo largo del día tenemos que tomar la pastilla y ya está. La medicación da hoy día la suficiente calidad de vida como para, en muchos momentos, olvidarte de que eres VIH+.
¿Qué tipo de estigmatización sufrís las personas VIH+? ¿Existe la VIHfobia?
Para empezar, existe la serofobia, es decir, que hay personas que tienen tanta fobia a su estatus serológico que ni siquiera se hacen la prueba porque tiene miedo a que le salga positiva. Además, se nos asocia aún hoy con personas con problemas mentales. Cuando vas a las revisiones te hacen un análisis para ver si te derivan a salud mental, como si no estuvieras capacitado para gerenciar tu vida. Hemos de pasar humillaciones en algunos hospitales, como cuando te ponen que recojas la medicación en horarios espantosos, o cuando los médicos ni siquiera te tocan para hacerte una revisión o te echan una bronca si aparece una infección de transmisión sexual, y te dicen que eres un peligro público, te destrozan anímicamente.
"El VIH puede destrozarte la vida, pero no como virus, sino como estigma social"
El VIH es una infección controlada, pero a veces la calidad de vida no depende de la bioquímica, sino que muchas personas entran en estado de depresión porque piensan que van a quedarse solos, porque piensan que los pueden echar del trabajo si sus jefes o sus compañeros lo descubren, porque piensan que, a lo mejor como pareja desean adoptar, y si ya de por sí difícil, en caso de solicitante con VIH es imposible. El VIH puede destrozarte la vida, pero no como virus, sino como estigma social.
¿Puede hablarse, en ocasiones, de discriminación múltiple?
Si no es lo mismo ser hombre español con VIH que hombre migrante que descubre que tiene VIH durante la tramitación legal, imagina el caso de una mujer, migrante, lesbiana, víctima de ‘violación correctiva’ en su país de origen, que llega a España embarazada y con diagnóstico tardío de VIH. Aquí es donde hablamos de interseccionalidades, es decir, cuando dos o más realidades se juntan generando una nueva realidad. No es una discriminación múltiple y aislada, sino que se superpone y debe ser atendida desde un punto de vista multidisciplinar.
Además, cuando vas a pedir una hipoteca para comprar una vivienda, más por desconocimiento que por hechos reales, ya que existe jurisprudencia al respecto, pero una vez más la desinformación nos paraliza; o cuando estás en un trabajo y te obligan o "te recomiendan" que te hagas un test de VIH... Eso, además, es una vulneración de derechos. Hay mucha estigmatización cotidiana.
Llegaste a España en 2006 procedente de Perú. ¿Cómo es la situación de las personas VIH+ en América Latina?
En 2010 estuve en Panamá con tres compañeros activistas. De los tres, dos están muertos. A veces te matan a golpes, como a David Kato en Uganda, pero en otras ocasiones te mata el sistema, como está ocurriendo en Venezuela, porque no hay medicación. Huyen de sus país para salvar sus vidas, y aquí les damos soporte para que puedan ser atendidos -como hacemos en la asociación Kifkif de la que formo parte-, porque solo quienes llegamos como migrantes sabemos la complejidad de los procesos que se tejen en relación al acceso sanitario. Si en España el VIH se asocia a personas de mal vivir -pero al menos somos atendidos- en América Latina directamente se les condena a muerte, y los gobiernos tienen la responsabilidad ético-moral de atenderlos.
"Parte del imaginario colectivo sigue pensando que hasta nos lo merecemos"
¿Quizá uno de los retos pendientes es la ausencia de referentes, de personajes públicos que hayan revelado que son VIH+?
Tenemos el caso reciente de Conchita Wurst, pero en España no hay nada semejante. Hasta que no existan referentes positivos, el VIH+ se considerará como un ‘castigo’ para lesbianas, gays, bisexuales, trans, intersexuales y disidentes sexuales. Parte del imaginario colectivo sigue pensando que hasta nos lo merecemos.
¿Cómo crees que será valorada tu visibilización en el PSOE, el partido en el que militas?
No me cabe la menor duda de que mi partido responderá con coherencia, como lo hizo con la realidad LGBT. La aceptación ha de ser algo natural. Queda mucho por trabajar, pero aquella visibilidad nos permitió conseguir leyes garantistas. Los partidos han de actuar respondiendo a las demandas actuales, y por eso deberían hacer apuestas, porque deben saber representar a la realidad actual. Es importante hacer políticas para las mayorías, pero sin descuidar a las minorías. Igual que está sobre la mesa el compromiso de incorporar a personas migrantes, o racializadas, se debería incorporar a personas visiblemente VIH+. Podría ser una forma de acabar con la serofobia institucionalizada, cuando un hombre o mujer VIH+ pueda estar en la escena pública y política, incluso llegar a ser ministra de Sanidad.
Este movimiento de visibilización es una interpelación a todos los niveles. Tenemos que seguir avanzando. Hace falta que todas las identidades podamos hablar con nuestra propia voz.
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