El Gobierno presenta un plan de 11 medidas para agilizar la implementación de la ley ELA

El Gobierno ha trasladado este viernes a la organización ConELA (Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica) el borrador de su plan de despliegue de la ley ELA, formado por 11 medidas, que se ha iniciado con la agilización de los trámites de valoración que permiten a los enfermos y sus familias acceder a las prestaciones y servicios.

En un comunicado, el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 ha informado que desea terminar de desarrollar este documento de forma conjunta con el Ministerio de Sanidad, los gobiernos autonómicos y las asociaciones de personas afectadas por la ELA, a quienes han pedido sus aportaciones en el encuentro de hoy.

"Este documento pretende acelerar el cumplimiento de la norma con 11 medidas que aterriza la ley en políticas concretas para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad, así como la de sus familiares y la de las personas y profesionales que cuidan de ellas", ha señalado el ministerio, que ha incluido en su texto un calendario de implementación de los compromisos que marca la norma.

La ley está dividida en dos fases

El despliegue de la ley estará dividido en dos fases. La primera, que ya está en curso, desarrollará ocho actuaciones para agilizar los trámites de valoración de la enfermedad y abordará la necesidad de dar una formación específica a los profesionales del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) en el trato a personas con esta enfermedad.

Entre las medidas de esta primera etapa también destaca la definición y el establecimiento de ayudas para gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento de pacientes y acompañantes.

La segunda fase, que está en preparación y se activará cuando se apruebe el desarrollo normativo de la ley, se centrará en adecuar la atención y prestaciones a las necesidades de las personas afectadas.

Cuáles son los servicios para los afectados 

Los gobiernos autonómicos serán los responsables de ofrecer los servicios a las personas afectadas, por lo que se creará una mesa de trabajo con las comunidades autónomas dentro del Consejo Territorial del SAAD. Además, se actualizará la cartera de servicios ampliando la cobertura en fisioterapia y rehabilitación, y se elaborará un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas.

En esta línea, el ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, ha subrayado la necesidad de continuar reforzando la financiación del SAAD, razón por la que seguirá reclamando a todos los grupos políticos "que se sumen al esfuerzo del Gobierno para mejorar la financiación en dependencia dentro de los próximos presupuestos generales del Estado". También ha subrayado que el plan presentado "supone un paso adelante en la concreción de la ley ELA".

Por su parte, la ministra de Sanidad, Mónica García, ha asegurado que la ley "es una oportunidad para mejorar las condiciones de estos pacientes y sus acompañantes, pero también el de otras personas que se enfrenten a enfermedad similares" y ha recalcado que "cuando se mejora la atención que se da en el sistema sanitario, esto termina beneficiando al conjunto de la población que acude al sistema sanitario, aunque el foco pueda estar en un colectivo de pacientes".

Asimismo, García ha especificado que este mes se lanzará la consulta pública previa para iniciar los trámites del real decreto que definirá los criterios y el listado de enfermedades a las que se aplicará la ley ELA.

ConELA y el Gobierno: colaboración y trabajo conjunto

Los representantes de ConELA han valorado la reunión "por la voluntad de colaboración y trabajo conjunto por parte del Gobierno", según han explicado en un comunicado, en el que han hecho hincapié en la "importancia de poner fecha de inicio a esta ley", porque “el tiempo en la ELA es otro y es mucho más reducido”.

Entre sus reivindicaciones más urgentes, la organización ha destacado la puesta en marcha de los cuidados 24 horas en el domicilio, la formación de personal especializado, el establecimiento de la financiación para la puesta en marcha de la norma y la coordinación con las comunidades autónomas para que estas medidas comiencen a funcionar.

"Para nosotros es una cuestión crítica el que la implementación llegue a cada caso, a cada persona, lo antes posible porque son situaciones en las que te ves obligado a decidir si puedo seguir viviendo o no puedo seguir viviendo", han subrayado los representantes de ConELA.