Los padres de Juanma, el pequeño almeriense de seis años aquejado de Síndrome de Alexander, mostraron hoy su 'satisfacción y agradecimiento' ante el 'gesto' de la Sociedad General de Autores y Editores (SGAE) que anunciaba ayer la devolución de los 5.629 euros que cobró en concepto de derechos por el concierto benéfico ofrecido por el cantante David Bisbal el pasado día 25 al tiempo que han anunciado que se plantean un nuevo concierto en septiembre.

Así lo confirmó Juan Manuel López, quien dio 'gracias a Dios' por haber recuperado un dinero 'vital' para continuar con la batalla emprendida junto al científico estadounidense Albee Messing y el Waisman Center -Universidad de Madison, en Wisconsin (EEUU)- contra la rara enfermedad neurodegenerativa que padece su hijo y para la que han recaudado alrededor de 1,4 millones de euros.

Juan Manuel López avanzó, asimismo, que, a la vista de la decisión adoptada por la SGAE después de que saliese a la luz pública que había exigido el abono del 10% de la recaudación de un concierto que se ofreció completamente gratis y con aforo completo, que han retomado la idea de organizar un segundo evento en septiembre que, antes de quedar aparcado, contaba con el compromiso de artistas como El Arrebato o El Barrio. Sin embargo, el dinero que devolvió la SGAE lo entregó en concepto de donación, y no como mera devolución, por lo que no está claro que pasara lo mismo en futuros conciertos.

De hecho, la entidad atribuyó el cobro a un 'respeto absoluto a la Ley de Propiedad Intelectual', que, según argumento, 'no permite la concesión de licencias gratuitas'. En esta línea, aludió a que 'la solidaridad de los creadores hubiera sido posible si, con el tiempo suficiente para gestionarlo, los autores del repertorio interpretado durante el concierto hubieran podido optar por la cesión gratuita de sus legítimos derechos'.

Hoy mismo se ha dado a conocer un nuevo concierto benéfico en el que la sociedad de autores cobró 3.324 de euros, según informa ElMundo.es, una práctica que se llega a repetir cientos de veces a lo largo del año.

El padre del pequeño Juanma se mostró, asimismo, muy 'esperanzado' por las informaciones procedentes del Waisman Center donde el desarrollo del costoso y complicado tratamiento que es, según definió, 'un rayo de luz' para la esperanza de vida de las personas que sufren el Síndrome de Alexander ya que está 'muy avanzado y nos han dicho que las primeras pruebas clínicas están muy cerca'.