Ley de dependencia: ¿caridad y rehabilitación o fomento de autonomía personal?

El ministerio español de Derechos Sociales y Agenda 2030 propuso una reforma de la Ley de dependencia (Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia) el pasado agosto y es previsible que siga su curso parlamentario próximamente.

Dicha ley vino marcada desde el principio por una crítica desde el movimiento social de la discapacidad. Las personas con discapacidad denunciaban que fuera concebida como una norma principalmente orientada a prestar servicios y realizar prestaciones dirigidas a cubrir las actividades básicas de la vida diaria, y no tanto a la promoción de la vida independiente y de la autonomía personal.

Las personas con discapacidad han considerado que su enfoque era "asistencialista" y que no ha conseguido garantizar el disfrute de algunos derechos ya conquistados por ese grupo social. Lo que latía en esa crítica era un debate de gran calado acerca del modo de afrontar la discapacidad.

Hagamos un poco de historia.

El Movimiento de Vida Independiente y el modelo social

Comienza el curso de 1962 en la Universidad de Berkeley. Edward Roberts un estudiante en situación de discapacidad, empieza sus estudios universitarios. Ed es un estudiante brillante que ha tenido serios problemas para graduarse en la escuela secundaria. Su movilidad reducida no le ha permitido completar en igualdad de oportunidades las asignaturas de educación física y de educación vial.

Como consecuencia de haber padecido una poliomielitis a los 14 años, Ed Roberts apenas tiene movilidad por debajo de su cuello y duerme con la ayuda de un pulmón artificial. Nunca antes se ha dado en la historia de la universidad americana una situación similar.

Impulsada por la matrícula de Roberts, la universidad acomete cambios y adaptaciones. Pronto se facilita el acceso al campus a otras personas con discapacidad. Es el tiempo del movimiento de lucha por los derechos civiles, con activistas como Martin Luther King o Rosa Parks al frente. El Movimiento de Vida Independiente (ILM) viene a sumarse a ese clima de reivindicación.

La asociación Rolling quads, el núcleo fundador del Movimiento de Vida Independiente en la Universidad de Berkeley, exige que se evolucione desde un "modelo médico" hacia un "modelo social".

Piden que las personas con discapacidad dejen de ser contempladas como meros objetos de rehabilitación. Que no se las vea como seres incompletos y sufrientes que no pueden decidir sobre sus vidas. Desean ser contempladas como personas que padecen una injusticia, personas que no se encuentran en situación de igualdad de oportunidades. Reclaman ser tratadas como "sujetos de derechos" y no como meros "objetos": objetos de caridad, de rehabilitación o de experimentación.

A lo largo de la historia han convivido simultáneamente diferentes visiones de la discapacidad. En función del momento unas han sido más exitosas que otras y, al expresarse a través de diversas normas y prácticas, han formado parte del paradigma jurídico dominante. Visiones caritativas, visiones que pretenden eliminar las características consideradas "indeseables" de la sociedad, pero también visiones basadas en la creencia de la universalidad de la dignidad humana y en la igualdad de derechos de todas las personas.

Modelos de la discapacidad

En ningún momento de la historia ha llegado a materializarse un único modelo de la discapacidad. El análisis histórico de las leyes da pruebas contundentes de ello. Por ejemplo, tras la Revolución Francesa se aprobaron normas que pretendían defender un "tratamiento moral" de los pacientes psiquiátricos. Esto tuvo lugar al tiempo que se desarrollaban sistemas de control, confinamiento e institucionalización en los llamados manicomios, donde se producían todo tipo de situaciones atroces de ensañamiento terapéutico.

Durante el proceso de exterminio judío, llamado eufemísticamente por el régimen nazi como "muerte misericordiosa" (Gnadentod), las normas del "Estado dentro del Estado" que representaba la cancillería de Hitler regularon los métodos que llevaron a la muerte a más de 275 000 personas por medio del programa Aktion T4.

Simultáneamente, la seguridad social, instituida por Bismark, financiaba tratamientos rehabilitadores e instituciones caritativas religiosas prestaban cuidados a otras muchas personas y alzaban su voz contra la barbarie que estaba aconteciendo.

Encontramos muchos escenarios históricos en los que se dan llamativas contradicciones entre los bienes que la sociedad quiere proteger y el modo en que dicha protección se lleva a la práctica. Encontramos leyes que no se cumplen, leyes contradictorias y también leyes que parten de una visión que no se encuentra a la altura del marco democrático en el que se adoptan.

Cada una de esas leyes parte de una determinada visión, de una conceptualización de lo que es la discapacidad.

Hoy en día consideramos que la discapacidad es una situación de falta de igualdad de oportunidades. Según la Organización Mundial de la Salud y los tratados internacionales de derechos humanos, la discapacidad no es una característica de la persona. Es una relación que se produce entre una persona y el concreto entorno en el que vive, ejerce sus derechos y aspira a desarrollar su personalidad. Es este entorno el que debe transformarse para que sea accesible e inclusivo, y las personas tienen derecho a recibir los apoyos, servicios y prestaciones que requieran para garantizar su derecho a la autonomía personal.

Las leyes protegen bienes. Pero el bien a proteger, aquel que se considera como superior, depende del marco de comprensión y de la visión del mundo del que se parta.

Los modelos caritativo, eugenésico o médico-rehabilitador no colocarán como valor superior a proteger la autonomía personal, aunque hoy en día se considere, desde el punto de vista bioético, el principio fundamental que debe presidir este tipo de normas.

Comprender que existen esas diferentes visiones sobre la discapacidad operando simultáneamente es fundamental para producir e interpretar leyes eficaces, es decir, leyes que sirvan efectivamente al fin de tutelar el bien que pretenden proteger.

Partir de un enfoque de derechos humanos o de un enfoque rehabilitador dará lugar a diferentes leyes, a diferentes prácticas interpretativas y a diferentes escenarios de aplicación. Seguramente en un caso tendremos una ley de dependencia y en el otro una de autonomía personal.

Siendo así, actualmente podemos encontrar rasgos en la legislación existente que remiten a modelos característicos de un enfoque rehabilitador o caritativo frente a la visión que se supone que debería presidir este tipo de norma basada en los tratados internacionales de derechos humanos y en el principio de autonomía de las personas con discapacidad.

Este artículo ha sido publicado originalmente en The Conversation