M. nació hace 16 meses con dos patologías poco comunes. Padece SCADD, siglas inglesas de Deficiencia de acil-CoA deshidrogenasa de cadena corta, una enfermedad metabólica que le impide transformar las grasas en energía. Es difícil de diagnosticar porque la mayoría de los bebés que la padecen no muestran síntomas. Además, tiene una alteración del gen trío, una mutación genética que provoca una dolencia neurodegenerativa que afecta al crecimiento de las neuronas y a las conexiones entre ellas. Es una enfermedad ultrarrara, de la que según sus padres sólo hay cinco casos en España.

M. padece debilidad muscular y retraso psicomotriz, además de macrocefalia. "Todavía no es capaz de sentarse, arrastrarse, gatear o apoyarse bien sobre los brazos, entre otras cosas", cuenta su madre, Inés C.S.P . "No tiene la suficiente madurez y fuerza para conseguirlo, y no realiza todavía gestos sociales como saludar, lanzar besos, dar palmadas, ni dice todavía ninguna palabra, aunque ya balbucea con monosílabos: mamama, tatata...". 

M. tiene un hermano de cuatro años y una hermana de seis, que la han visto con problemas médicos desde su primer día de vida. Tiene complicaciones respiratorias, se atraganta con frecuencia al comer y al vomitar, si sus padres consiguen que coma. También es mucho más frágil ante cualquier infección. En su corta vida ya ha pasado varias veces por urgencias y por cuidados intensivos, y ha estado ingresada en varias ocasiones en los centros del Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS). En una de ellas le detectaron una contusión en la cabeza, pero sus padres aseguran que el servicio de radiología se negó a hacerle una radiografía alegando que tenía gripe A. Les dieron cita para quince días después.

Pese a que todo parece indicar que la mayoría de sus problemas derivan de su enfermedad, a M. sólo la han visto tres veces los neuropediatras. En la segunda ocasión, en febrero pasado, le solicitaron varias pruebas. Entre ellas una resonancia magnética que ayudaría a entender cómo está creciendo su cerebro, cómo afecta su dolencia a su estado físico y qué tratamiento sería el más adecuado para garantizar que evoluciona y se desarrolla de la mejor manera posible. Sin embargo, los especialistas en neuropediatría no la ven desde antes del verano, y lleva esperando diez meses por la resonancia.

"La situación que hemos vivido con radiología desde que se solicitó en febrero la realización de esta prueba para M. ha sido de total abandono", explica su madre. "He puesto desde entonces un mínimo de cinco reclamaciones solicitando que se cite a mi hija, que lleva a estas alturas dos tercios de su vida esperando para que se le realice una prueba que aportará información importante para comprender su estado actual. Digo un mínimo porque he presentado las reclamaciones digitalmente, y se han eliminado algunas de ellas de la página de "contacte" [del Servizo Galego de Saúde (Sergas)] a la que yo puedo acceder".

El mes pasado, los padres de M. recibieron una carta en la que el Sergas les informaba que a más tardar en noviembre le harían la prueba. Tras tres semanas de diciembre , siguen sin realizársela. Han acudido al servicio de Humanización del CHUS, creado, según el Sergas, para conseguir un hospital centrado en "salvaguardar la vida, curar, minimizar las secuelas y procurar el bienestar de sus pacientes". De momento a M. no le ha servido de nada.

"Nos da algo de miedo que hacer pública esta situación pueda provocar algún tipo de represalia a modo de mala atención en el futuro a nuestra hija", dicen los padres de M. "Pero la opción de quedarnos quietos y asentir no nos ha dado resultado. Ni siquiera con las reclamaciones en un tono más conciliador llegamos a conseguir que nos hicieran caso y que valoraran a M. con más rapidez, así que nos vamos quedando sin opciones".

Inés y Miguel, el padre, piden expresamente a Público que recoja su agradecimiento a la pediatra de familia de M., a la fisioterapeuta especializada en hipotonía y al servicio de atención temprana y a la unidad de metabolopatías del servicio de pediatría, también al de urgencias, pese a una mala experiencia inicial. Pero no entienden que el de neuropediatría no haga revisiones periódicas a su pequeña, o que éstas se retrasen, ni que el de radiología siga si hacerle la resonancia. "Un mes en el desarrollo de una bebé de 16 meses es muchísimo tiempo", alerta Inés.

Según las últimas cifras que ofrece el Sergas en su web, la lista de espera para una resonancia magnética es de menos de 50 días. M. lleva esperando más de 300. Público ha preguntado al Sergas por las razones del retraso en las pruebas y revisiones que precisa la pequeña. Fuentes del organismo han respondido que aunque hay cierta patologías complejas que requieren de un seguimiento periódico, "las pruebas diagnósticas se realizan siguiendo criterios asistenciales por prioridades". También aseguran que las reclamaciones de la familia han sido atendidas.

La gerente del área sanitaria de Santiago es Eloína Núñez Masid, prima del presidente del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, quien en 2009, pocas semanas después de llegar a la presidencia de la Xunta, la nombró gerente del área sanitaria de Ourense. Núñez Masid, que había sido concejala por el PP en esa ciudad, fue ascendida en 2017 a la gerencia del área sanitaria de de A Coruña. En julio de 2021, Feijóo la nombró vocal de la ejecutiva del PPdeG, donde su sucesor, Alfonso Rueda, la ha mantenido.

Durante su gestión en Santiago, Masid ha sido sometida a numerosas críticas. Los hospitales que dirige mantienen las mayores listas de espera quirúrgicas de Galicia, y los colapsos en urgencias, con pacientes en sillas de ruedas o encamados en los pasillos esperando cama durante horas, periódicos y recurrentes.  El último, la semana pasada.

Este año, Núñez Masid se ha enfrentado a una huelga de los médicos del servicio de Otorrinolaringología por acoso laboral, y a protestas de los internistas por los recortes y la sobrecarga de trabajo. De hecho, el jefe del servicio de medicina interna dimitió en junio pasado, y el de ginecología, la semana pasada, con los miembros de su servicio anunciando otra huelga a la vuelta de las fiestas de navidad.