FIBROSIS QUÍSTICAAfectados de fibrosis quística exigen que se financien dos fármacos para frenarla

Afectados de fibrosis quística, familiares y médicos se han manifestado este sábado en Madrid para protestar por la situación de bloqueo que está sufriendo la financiación de dos medicamentos que pueden frenar el deterioro de esta enfermedad degenerativa en determinadas mutaciones.

Se trata de Orkambi, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) desde 2015, y Symkevi, desde 2018, a los que en España todavía no pueden acceder los pacientes porque el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex Pharmaceuticals no han alcanzado un acuerdo.

Por ello, las familias con fibrosis quística se han vuelto a movilizar en Madrid, primero en una concentración frente a la sede del laboratorio para exigirle que presente una propuesta económica asumible por el Sistema Nacional de Salud en la próxima reunión del Consejo Interministerial de Precios de los Medicamentos el 30 de septiembre.

Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística, ha leído un manifiesto frente a todos los asistentes, en el que ha instado al laboratorio a mirar más allá de sus beneficios económicos y pensar en que su medicación pueda llegar a todos los pacientes que la necesiten.

A continuación, los manifestantes han realizado un recorrido por los paseos de la Castellana, Recoletos y del Prado hasta llegar frente al Ministerio de Sanidad, donde ha tenido lugar otra concentración.

Allí han solicitado a las autoridades sanitarias que traten este tema de manera prioritaria en su agenda y que busquen nuevas formas de acceso a los fármacos si no se consigue llegar a un acuerdo con la compañía, "ya que el derecho de salud debe ser siempre lo primero".

Prisa por una solución

"Quizá ellos no tengan prisa, pero nosotros sí. En una enfermedad como la fibrosis quística cuatro años puede significar el firmar e la lista de espera de trasplante e incluso la muerte. No es admisible que no tengamos acceso a unos tratamientos por un tema de precios", ha señalado Ruiz.

La presidenta de la federación ha pedido al Ministerio y a la farmacéutica que "den prioridad absoluta a este tema para que se desbloquee cuanto antes la situación y poder tener un acceso inmediato a los fármacos".

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El vicepresidente de la Federación, Juan Da Silva, ha contado cómo le ha mejorado la vida a su hija desde que toma Orkambi, al acceder hace tres años a este tratamiento por vía compasiva.

"No está curada porque la fibrosis quística sigue ahí, pero sí que se ha frenado el deterioro y ha mejorado en calidad de vida de forma muy notable", ha apostillado.