Entrevista a Rafael Cofiño (Sumar)"Con la ley ELA teníamos claro que nadie tenía que apuntarse el tanto; es un éxito colectivo"

El Congreso ha aprobado este jueves la ley ELA. Era una tarea pendiente desde 2022, cuando Ciudadanos registró en la Cámara Baja, por primera vez, un texto con medidas para mejorar la situación de las personas que esa enfermedad, aunque la propuesta decayó con la convocatoria electoral del 23J. Durante esta legislatura, hasta cinco grupos parlamentarios presentaron sus propias iniciativas: PSOE junto con Sumar, PP, Junts per Catalunya y Vox. Prosperaron todas menos la de la formación de Abascal y poco a poco se fueron tramitando en el Congreso. Finalmente, se ha aprobado este jueves un texto unificado que incluye medidas para acelerar el reconocimiento de la discapacidad, asegurar la atención 24 horas, proteger a los cuidadores o fomentar la investigación.

Rafael Cofiño, diputado de Sumar y ex-director general de Salud Pública en Asturias, es uno de los parlamentarios que más han trabajado para que la ley salga adelante. Atiende a Público pocas horas después de la histórica votación para explicar los pormenores de la negociación, algunos detalles importantes de la ley y los siguientes pasos.

En su intervención en la tribuna del Congreso durante el debate y votación de la ley ELA ha dicho que "hemos llegado tarde". ¿Por qué ha costado tanto sacar adelante una ley como esta?

No me atrevería a responder qué pasó en la legislatura anterior porque yo llegué en septiembre. No sé exactamente cuál ha sido la intrahistoria antes [de mi llegada]. Pero, en general, lo que yo quiero transmitir es que la política casi siempre llega tarde. A veces, incluso estando muy de acuerdo en un tema. La ley ELA es un ejemplo.

En este caso, varios elementos han facilitado el acuerdo. El primero es que no solamente tenía que ser una ley ELA, sino una ley ampliada. Y eso es muy importante. Ahí se aprecia mucho la generosidad de las personas afectadas por ELA, que se han comido desde las primeras negociaciones hasta las de los grupos parlamentarios.

"Muchas veces, lo partidista dificulta el pacto. Hay personas muy reas de su partido"

Mi percepción como diputado muy recién llegado es que hay temas en los que lo partidista dificulta el pacto. En este proceso he visto que hay gente que sí que nos podemos poner de acuerdo, pero que hay otra que es muy rea de su partido. Luego, también hay que tener en cuenta que hay a quien le cuesta dar un titular que diga que ha habido acuerdo entre los partidos y otra gente que quiere mandar el mensaje de que "nos hemos puesto de acuerdo gracias a nuestro partido".

Eso es un tema que nosotros, en el proceso de negociación, teníamos claro. Nadie tenía que apuntarse el tanto de que salía adelante la ley, sino que era un éxito colectivo.

La ley ha tardado, pero ha terminado saliendo adelante. ¿Qué elemento la ha desencallado?

La cuestión ha sido que ha habido bastante orfebrería jurídica porque de partida teníamos tres proposiciones de ley y las tres tenían cosas interesantes. Hubo un primer borrador inicial de síntesis que no fue satisfactorio ni para los tres proponentes de la ley ni, sobre todo y lo que es más importante, para el colectivo de enfermos de ELA (ConELA, el consorcio de asociaciones de enfermos de ELA).

El patrón oro, lo que nos ha marcado el rumbo, ha sido lo que ha dicho la asociación. Tuvimos una reunión de consenso los grupos proponentes y ConELA que fue clave. Planteamos fue la pregunta de qué temas eran irrenunciables y aparecieron grandes cuestiones como ampliar el marco de la ley e introducir la atención 24 horas.

El empuje del colectivo social ha sido el motor de esta ley.

Sí. Es una ley de abajo a arriba. Además, está muy bien trabajada técnicamente. El colectivo tenía un buen texto que ha sido la referencia. Después, le hemos dado un matiz diferente, que es ampliar el marco del puzle: que la ley no incluya solo a las personas con ELA, sino también a otras personas con procesos similares. Eso es muy importante y ConELA también insiste en ello: para ellos es un honor haber abierto brecha para ampliar los cuidados a otras personas.

Esta nueva redacción de la ley agiliza el proceso de reconocimiento de la discapacidad, asegura asistencia continua de 24 horas para los enfermos que dependan de una tercera persona, protege a los cuidadores, incluye bonificaciones al servicio eléctrico, establecerá un Registro de Enfermedades Neurodegenerativas, etc. Uno de los problemas que tienen los enfermos de ELA es el tiempo. ¿Todas estas medidas son de aplicación inmediata?

Eso es muy importante. Yo el mensaje que siempre quiero transmitir es ese. Cuidado con pensar que la ley es mágica. Cuando nos reunimos en Burgos [un encuentro nacional de afectados por ELA el 13 de septiembre], mucha gente lo preguntaba: "¿Cuándo voy a tener a una persona en mi casa que me esté cuidando?".

Esa es la pregunta... Cuándo tendrá efectos la ley.

Claro. La ley es el marco, pero ahora hay que completar el puzle. Hay sitios donde esa valoración de la discapacidad [la ley prevé que se acelere] ya se hace de una forma ágil y donde los cuidados están garantizados y otros sitios donde todavía no es así. Ahí es donde hay que seguir presionando a los ministerios, pero, sobre todo, a las autonomías. Es una competencia muy autonómica. Hay que presionar para poder agilizar los procesos.

La ley funciona como un punto de partida.

Sí y no. Realmente ya hay trabajo hecho. Hay sitios donde los procesos ya son más ágiles. No partimos de cero. La cuestión es que a partir de ahora hay que ponerse las pilas.

¿Se atreve a poner un marco temporal? ¿Cuándo se aplicarán todas las medidas que incluye la ley?

Es difícil. Sobre todo por lo que le decía de las autonomías. Uno de los objetivos de la ley es que no haya variabilidad entre comunidades autónomas. Fíjate, a veces, cuando la ultraderecha hace un discurso catastrófico, el punto de partida no tiene por qué ser malo. Luego, el análisis sí es malo y las soluciones no existen.

"Uno de los objetivos de la ley es que no haya comunidades con menos recursos que otras"

Pero cuando se habla de que hay variabilidad entre comunidades autónomas, eso hay que asumirlo. Entonces, nuestro objetivo desde la perspectiva de equidad es que no exista esa variabilidad. Que no haya unas comunidades que tengan menos recursos que otras o que vayan más rápido que otras.

También es importante señalar que, para nosotros, el siguiente hito son los Presupuestos Generales del Estado (PGE).

Esta ley requiere dinero. Aunque en España ―en los últimos diez años y, sobre todo, en los últimos cuatro― hemos aumentado el presupuesto en PIB, lo social requiere inversión y, por tanto, necesitamos unos buenos Presupuestos Generales. El ministro ya ha avanzado un presupuesto específico para la dependencia, pero tenemos que ponernos de acuerdo también en votar [las cuentas públicas].

Y lo siguiente es el tema de la fiscalidad. Este país tiene posibilidades de tener mejores recursos aumentando [la carga impositiva] a las grandes rentas y a los señores feudales del siglo XXI, que no están pagando los impuestos. Con ese dinero podemos aspirar a mejores servicios públicos.

Luego está el tema de la burocracia. ¿La ley servirá para reducirla?

La ley contempla que todas las comunidades autónomas tengan que tener procedimientos para agilizar la burocracia y guías y protocolos para ello. Esto es un tema muy de gestión. Yo vengo de Asturias y de trabajar en Salud Pública durante 23 años. Lo que vemos ahí es que a veces las cosas no van porque no tenemos buenos procedimientos.

"Hay que empezar a pensar en el servicio sanitario y el social como un concepto único: la atención integrada"

Por otra parte, necesitamos empezar a pensar en el servicio sanitario y el servicio social como un concepto único que sea la atención integrada. Ahora mismo, por lo general, va por un lado lo sanitario y por otro lo social y ambos tienen que estar juntos. Una persona con ELA o cualquier persona que salga de un proceso de rehabilitación tiene que tener una ruta perfectamente definida: salir del hospital, llegar a casa y tener a una persona que le pueda atender.

Esto lo vemos mucho, por ejemplo, con los ictus. Pongamos por caso a alguien que tiene un ictus y se recupera, pero tiene una hemiparesia. Por mucho que vaya a rehabilitación, si en casa no tiene a nadie que le cuide, ni la rehabilitación ni los cuidados van a ser los óptimos.

Su calidad de vida se va a ver muy afectada.

"Calidad de vida" está en el título de la ley ELA.

Decía esta mañana que parte del éxito de la negociación tiene que ver con que la han trabajado diputados prácticamente anónimos. ¿Debería tener más de eso la política?  Me refiero a más trabajo en silencio y menos escenificación.

Yo estuve de director general de Salud Pública de Asturias en la pandemia. En la primera época del Covid-19, me acuerdo de que el consejero había convocado a los grupos parlamentarios y a mí, que era muy recién llegado, me llamó mucho la atención que había bastante buen rollo entre ellos. Pero cuando empezaron las sesiones parlamentarias y llegaron las cámaras, la misma gente que una semana antes tenía una actitud perfectamente cordial, empezó a actuar.

"Hemos tenido reuniones a puerta cerrada en las que no se ha comunicado nada y la gente ha estado más relajada"

Yo creo que, evidentemente, hay que comunicar; hay que dar información a la ciudadanía. Pero hay cosas que requieren que nos sentemos y que pensemos. En este tema de la ley ELA hemos tenido reuniones a puerta cerrada en las que no se comunicaba absolutamente nada. Eso permitió que la gente estuviese bastante más relajada.

Y otra clave, claro, es que esas conversaciones no se den solo entre técnicos y políticos, sino que también se mantengan con la gente afectada, que es de quien tenemos que recoger la información de qué tenemos que mejorar y de cómo piensan que tenemos que hacerlo.

Lo comunicativo está bien, pero lo de a ver quién pega el codazo a no sé quién no nos está sirviendo para mejorar el país. Incluso está fragmentando nuestra izquierda. Lo dijo muy bien Antonio Maíllo: necesitamos espacios de acuerdo y diálogo a puerta cerrada sin cámaras y con la posibilidad de hablar con más naturalidad.