Todos los diputados que han intervenido esta mañana de jueves en el Congreso de los Diputados han calificado de "histórica" esta jornada. La Cámara Baja aprueba por unanimidad la ley ELA, una de esas tareas pendientes y acuciantes que tenía el Congreso. Todos los intervinientes han reconocido que se llega tarde y han agradecido la paciencia a enfermos y cuidadores. Algunos de ellos estaban presentes en el hemiciclo en el momento de la votación. 

De hecho, la presión social ha sido fundamental para que la ley salga, finalmente, adelante. Los enfermos se han quejado, en algunos momentos, de una excesiva lentitud e incluso pasividad en el Congreso. Especialmente sonadas fueron las palabras del exportero del Fútbol Club Barcelona y afectado por ELA, Juan Carlos Unzué, que pidió más atención de los diputados y diputadas.

El recorrido parlamentario de la ley ELA empezó en diciembre de 2021, cuando la registró Ciudadanos. Unos meses más tarde, en marzo de 2022, fue admitida a trámite en el Congreso, pero terminó decayendo con la convocatoria electoral de 2023.

Durante la presente legislatura, hasta cinco grupos parlamentarios registraron proposiciones de ley sobre el mismo tema: PSOE junto con Sumar, Partido Popular, Junts per Catalunya y Vox. La de la formación de Santiago Abascal no fue admitida a trámite, pero sí las otras tres, que iniciaron por separado su tramitación en el Congreso. De todas formas, tal y como contó Público, los socialistas ya preveían que la ley ELA sería uno de los escasos horizontes de entendimiento de la legislatura. Así se ha demostrado este jueves.

Después de muchas idas y venidas, los grupos fueron poniéndose de acuerdo para unificarlas y terminar aprobando, este jueves, un texto conjunto. Fue necesario mucho trabajo en verano por parte diputados de varios grupos y liderado por Rafael Cofiño y Verónica Sánchez Barbero para elaborar una propuesta que contentara a todas las partes.

Velocidad para reconocer la discapacidad y asistencia 24h

El punto de partida para elaborar la ley ELA era el reconocimiento del 33% de discapacidad una vez se produzcan los diagnósticos y la asistencia 24 horas para los enfermos, además de incrementar los recursos para los mismos y darles acceso al bono social eléctrico. 

La ley que se ha aprobado este jueves en el Congreso de los Diputados y que no tendrá ningún problema para seguir el mismo camino en el Senado incluye la obligación de que se aceleren los trámites para que se reconozca la discapacidad de los enfermos. Tal y como ha dicho en la tribuna de la Cámara Baja Pilar Calvo (Junts per Catalunya), es importante evitar que los enfermos de ELA tengan que pasar su tiempo entre trámites burocráticos.

La presente ley también incluye medidas para mejorar la vida de los cuidadores. Su figura es fundamental, toda vez que muchas veces tienen que abandonar sus trabajos para dedicarse en cuerpo y alma al cuidado de los afectados. De todas formas, la norma también incluye asistencia 24 horas para los enfermos que, en estado avanzado de la enfermedad, dependan totalmente de una tercera persona. Por otra parte, los pacientes que precisen de máquinas eléctricas podrán acogerse a bonificaciones en la factura eléctrica.

Además, la ley también impulsa la investigación de la enfermedad,  incluye servicios de rehabilitación y fisioterapia y, en otro orden de cosas, mandata la creación de un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas.