El estigma y la discriminación de la epilepsia

La cifra de personas que convive con la epilepsia no es nada despreciable. Según la Organización Mundial de la Salud, unos 50 millones de personas la padecen en todo el mundo. En nuestro país, afecta a cerca de 400.000 personas y anualmente se diagnostican más de 20.000 casos nuevos. Esta enfermedad neurológica crónica puede afectar a cualquier persona en cualquier momento de su vida. En un alto porcentaje de los casos se manifiesta en la infancia y la adolescencia y, después, a partir de los 65 años.

Sin embargo, "aunque hoy en día disponemos de pruebas eficaces de diagnóstico, sabemos que una parte de los pacientes puede tardar años en recibir un dictamen certero de la enfermedad. Afortunadamente, este grupo de pacientes cada vez es menor", aclara la doctora Cristina Alarcón del Instituto de Neurociencias Avanzadas de Madrid (INEAMAD).

Los pacientes sufren discriminación y mucho estigma. La enfermedad se ve como "tabú" lo que repercute en su vida social y en sus familias

Los motivos son que las crisis o convulsiones asociadas a la enfermedad se producen junto a otro tipo de crisis: febriles, metabólicas, relacionadas con enfermedades infecciosas o traumatismos, por supresión de drogas o por accidentes cerebro-vasculares. "El diagnóstico de epilepsia es a menudo difícil y con mucha frecuencia se confunde con trastornos del sueño o con enfermedades psiquiátricas”, asegura esta especialista.

Por todo ello, es importante llevar a cabo un diagnóstico precoz y diferencial. Para ello, los especialistas deben realizar una exhaustiva historia clínica del paciente, recabar la información precisa en una entrevista detallada en la consulta y disponer de pruebas de imagen (como la resonancia magnética) y del electroencefalograma para confirmar el diagnóstico.

Afortunadamente, hoy en día cerca del 80 por ciento de las personas que padecen esta enfermedad pueden hacer una vida normal y en los últimos años se han desarrollado nuevos fármacos eficaces, más los que están en proceso de investigación.

El 20 por ciento restante tiene posibilidades terapéuticas de mejorar su calidad de vida, gracias a la alternativa quirúrgica. Pero, tras unos estudios minuciosos, no todos los pacientes pueden ser intervenidos. “Desafortunadamente, al final de estos estudios solo entre un 20 y un 30 por ciento de estos pacientes graves se les encuentra un foco epiléptico que puede ser extirpado. En estos casos la cirugía ofrece entre el 50 y el 70 por ciento de posibilidades de que queden sin crisis con un riesgo de prácticamente nulo”, asegura el doctor Rafael García de Sola, catedrático de Neurocirugía del INEAMAD. ·Además, están apareciendo nuevas técnicas de estimulación cerebral y del nervio vago, que permiten a otro gran número de pacientes graves darles la posibilidad de disminuir la intensidad y frecuencia de las crisis".

Síntomas de la epilepsia

Las características de los ataques son variables y dependen de la zona del cerebro en la que empieza el trastorno, así como de su propagación. Pueden producirse síntomas transitorios, como ausencias o pérdidas de conocimiento, y trastornos del movimiento, de los sentidos (en particular la visión, la audición y el gusto), del humor o de otras funciones cognitivas.

Las personas con convulsiones tienden a padecer más problemas físicos (tales como fracturas y hematomas derivados de traumatismos relacionados con las convulsiones) y mayores tasas de trastornos psicosociales, incluidas la ansiedad y la depresión.

Causas

Ni es una enfermedad contagiosa, ni 'una manifestación exotérica'. El tipo más frecuente de epilepsia, que afecta a 6 de cada 10 enfermos, es la idiopática (sin causa identificable). La epilepsia con causas conocidas se denomina epilepsia secundaria o sintomática. Dichas causas pueden residir en:

• Daño cerebral por lesiones prenatales o perinatales (por ejemplo, asfixia o traumatismos durante el parto, bajo peso al nacer).

• Malformaciones congénitas.

• Traumatismo craneoencefálico grave.

• Accidente cerebrovascular que limita la llegada del oxígeno al cerebro.

• Infecciones cerebrales, como las meningitis y la encefalitis o la neurocisticercosis.

• Tumores cerebrales.

El estigma

Todavía hoy los pacientes sufren una gran discriminación y mucho estigma. La enfermedad se sigue viendo como "tabú" y esto repercute en la vida social de los pacientes y de sus familias. "Las crisis en algunos pacientes pueden ser impredecibles y la gente suele asustarse ante este tipo de eventos, sin capacidad para reaccionar", afirma Alarcón.

En la otra cara de la moneda está el riesgo de sufrir además trastornos de salud mental. Hasta un 30 por ciento de los afectados padece depresión, ansiedad y otro tipo de patologías, muchas de ellas sin diagnosticar ni tratar. "También es frecuente ver que los afectados son objeto de abusos o de violencia machista, en el caso de las mujeres. Por todo ello, es imprescindible que la sociedad tome conciencia de la verdadera realidad de esta patología para alejarla día a día de la discriminación y contribuir a la inclusión social y la laboral de los afectados", concluye.