Vivir con VIH y la necesidad de informar sin sesgos: "Aún se asocia ser mujer seropositiva con ser promiscua o prostituta"

"Me contagié hace diez años y vivo como todo el mundo. Creo que es importante subrayar la normalidad con la que una persona que es VIH-positiva puede trabajar, puede moverse, puede disfrutar de su sexualidad. El mundo no se acaba, ni mucho menos", explica R. a Público. Aunque cada vez menos, los prejuicios y la discriminación sobrevuelan a las personas seropositivas. La posibilidad de transmisión pone en alerta a buena parte de una sociedad que, por desconocimiento y miedo, todavía frunce el ceño cuando le dicen que alguien de su entorno tiene el virus.

La realidad, sin embargo, es otra muy distinta. El avance científico y la creación de tratamientos cada vez más eficaces ha transformado radicalmente el día a día de este grupo que, por lo general, viven vidas plenas y gozan de buena salud. Según los últimos datos publicados por el Instituto de Salud Carlos III en coordinación con el Ministerio de Sanidad, hasta el 90,4% de los diagnosticados en nuestro país tiene la carga viral suprimida. Es decir, en ellos el virus es indetectable y, por tanto, no lo pueden transmitir.

R., hombre con VIH: "Es cierto que el estigma que hay ahora no tiene nada que ver con el de antes, pero ahí sigue"

R. supo que tenía VIH con 24 años, en un análisis rutinario en su ambulatorio y asegura que enterarse fue como un "shock". "Volví casi llorando al trabajo. Sentía rabia y también una enorme responsabilidad de haber podido transmitirlo a otras personas sin saberlo", recuerda. La sensación de culpa le sobrevolaba, pero este impacto inicial no le inmovilizó. "Todo lo contrario, lo asumí desde el primer momento, empecé a tratarme inmediatamente y a los dos o tres meses ya era indetectable", afirma.

La presión de la mirada y el juicio social llegó después. "Al principio, lo que más me preocupó fue contárselo a mis padres. Luego, me ha sorprendido cuando gente a la que he conocido, mucho más jóvenes que ellos, me han mirado con rechazo e incluso asco", dice R.

"Durante un tiempo, me esforcé en hacer pedagogía, pero llega un momento en que tu energía se acaba. Además, ni siquiera soy una persona de riesgo. Es cierto que el estigma que hay ahora no tiene nada que ver con el de antes, pero ahí sigue. Aunque el que más duele es el individual, el que vives cuando conoces a gente nueva y te mueves en nuevos entornos", añade.

Julio (nombre ficticio) nos habla de una experiencia similar. En su caso, aunque todo su círculo cercano "sabe perfectamente" que tiene VIH, asegura que en el trabajo no se siente todavía con la confianza como para hablar de ello "sin secretismo". También recuerda que, cuando se contagió, hace ya 12 años, incluso los sanitarios "no sabían muy bien cómo tratarle". Pero lo que más resalta es la falta de información.

"Si yo fuera la ministra de Sanidad daría una buena información al personal sanitario que nos atiende porque es ahí donde sufrimos más estigmatización. Aún se asocia ser mujer con VIH a ser promiscua o prostituta", crítica en la misma línea Carmen Martín, miembro de la Ejecutiva de Cesida.

De la desinformación a la información sesgada

Julio cuenta que, cuando dio positivo, tanto él como todo su entorno eran "claros desconocedores". Él fue quien introdujo el tema en su grupo de amigos y considera que "no se comparte igual" entre los seres queridos que en otros sitios. Con todo, reconoce, existen campañas de prevención que han ido mejorando la percepción que se tiene del VIH, si bien la inmensa mayoría están enfocadas en un perfil muy concreto: el hombre cisgénero y homosexual.

La otra cara de la información sesgada es la falta de legitimidad

"Si solo se habla de la transmisión a través de la droga o de la prostitución, la gente piensa: yo no soy, no existe riesgo para mí", argumenta Julio. "Falta mucha educación sexual y concienciación a nivel global, más allá del colectivo gay", insiste. "Asumir que determinadas infecciones no son nuestro problema y que pertenecen a colectivos concretos, además de ser una forma de LGTBIfobia, también lo es de pensamiento mágico", explica el sexólogo y profesor del máster de sexología Incisex y fundador de la Escuela Sexológica, Bruno Martínez.

La otra cara de la información sesgada es la falta de legitimidad. Otros grupos, que no suelen ser los representados ni a quienes están dirigidas estas campañas de sensibilización, como las mujeres o las personas trans, experimentan un estigma específico.

Las mujeres con VIH no tienen referentes, no tienen un Magic Johnson o un Freddie Mercury. "En el grupo de mujeres con VIH en el que estoy, veo que nosotras tenemos mucha más vergüenza a contarlo. Los hombres homosexuales o bisexuales ya han salido de un armario, nosotras no", afirma Rosa Langares, diagnosticada hace 30 años. Hace apenas un año que ella reunió fuerzas para sincerarse con sus amigas y su familia. Antes, solo lo sabían sus hijos y su marido: "Decidí que ya no viviría con miedo al rechazo, fue una liberación total. Ahora sí que sí, vivo una vida totalmente normalizada".

Un estigma específico atravesado por la mirada patriarcal

Todas las mujeres que han contraído el virus experimentan una doble discriminación atravesada por la mirada patriarcal. A veces, triple o incluso cuádruple si son mujeres racializadas, con discapacidad o trans, entre otras. Una mirada que penaliza, además de la sexualidad femenina, el deseo de ser madre si tienes VIH. "Nuestra sexualidad ha estado condicionada por el miedo a la transmisión. Es necesario abordar cómo vivimos el sexo las mujeres con VIH", apunta la activista Carmen Martín.

Más del 54,2% de los diagnósticos tardíos son en mujeres

Cuando se quedó embarazada, ella tuvo que aguantar miradas de desaprobación del personal sanitario. Sabía que el riesgo de transmisión con un VIH indetectable era cero y quiso continuar. De hecho, su hijo no tiene el virus. "Me juzgó la matrona, la enfermera, todos me decían, ¿tú con VIH cómo es que quieres ser madre? Cuando me quedé embarazada, las primeras palabras fueron: ¿Sabes que puedes abortar, no?". "Me sentía muy juzgada y cuestionada. Me hacían sentir que era una madre irresponsable", lamenta.

"¿Alguna vez has visto alguna campaña en la que se nos interpele a las mujeres a hacernos pruebas de VIH? Somos el 50% de la población y no se nos visibiliza", critica Martín. Más del 54,2% de los diagnósticos tardíos son en mujeres. Diagnósticos que, en muchos casos, ya no son de VIH sino de SIDA. "Es un retroceso muy importante e impide que se puedan beneficiar de los tratamientos de manera temprana que es la clave", explica Martín. En este punto, el deterioro de la salud es mucho más grave y el sistema inmunológico se encuentra más afectado.

"La serofobia entre las mujeres actúa de forma única y compleja, mezclando ideas sobre la promiscuidad sexual e incluso el ejercicio de la prostitución", señala Bruno Martínez. El caso de los hombres tampoco es tranquilizador, un 47,6% de los hombres son diagnosticados cuando el virus podría estar en fases más avanzadas.

El quid de la cuestión es la falta de educación sexual que, como apunta Martínez, es "mucho más que hablar de infecciones", es tratar "qué significa desear" pero acaba por sustituirse por "prevención del embarazo y las ITS". Sin embargo, ese enfoque tampoco funciona. "Viendo la alta tasa de diagnóstico tardío, creo que ni siquiera esa educación centrada en el riesgo de infección está funcionando", advierte preocupado el sexólogo.