Las enfermedades crónicas son enfermedades de larga duración y progresión generalmente lenta, muy ligadas a las diversidades funcionales. Son la principal causa de muerte e incapacidad en el mundo. Aunque el listado es muy largo, las más comunes y reconocidas por la Organización Mundial de la Salud son la sordera, la ceguera, el cáncer, la enfermedad pulmonar obstructiva y las enfermedades cardiovasculares. Hay más mujeres que presentan enfermedades crónicas: el 68% frente al 60% de los hombres, según los datos de la última encuesta del Instituto Nacional de Estadística (INE). 

Aunque el problema en torno al género en la salud no es que haya más mujeres, es la desigualdad que genera peores condiciones de vida. El tiempo de diagnóstico es mucho mayor para ellas que para ellos. Hay más mujeres que continúan trabajando y manteniendo el rol de cuidadoras de otras personas en situación de dependencia pese a su propia enfermedad. Y, además, son las que tienen menos pensiones y ayudas. 

Estas son algunas de las conclusiones del informe Mujer, discapacidad y enfermedad crónica de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP). "Queríamos ver el impacto de las enfermedades en las personas y en los colectivos de mayor riesgo de exclusión. Los datos nos dan la razón: los resultados en las mujeres son peores que en los hombres. Y sucede desde el primer momento. La fase de diagnóstico marca la evolución de la enfermedad y los hombres pasan de media unos tres años para la obtención de un diagnóstico, mientras que en las mujeres esta media se eleva hasta los seis años", explica Carina Escobar, presidenta de esta plataforma.

Hay casos realmente extremos en la espera del diagnóstico. Cristina Bajo (49) sufre esclerosis múltiple y tardaron veinte años en reconocerle la enfermedad oficialmente. "Empecé con problemas para tragar y me diagnosticaron un trastorno alimenticio. Después avisé que comenzaba a no sentir las piernas. No me hacían caso y consideraban que tenía hipocondría o miedos. El diagnóstico lo tuve ya con una afectación muy grande", relata a Público. Su ejemplo es la realidad de muchas enfermas que comienzan con un diagnóstico tardío y, al que después, se suman el resto de dificultades que esto genera. 

La salud es política y androcéntrica

A Toñi Gimón, vicepresidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama, le detectaron este tumor hace veinte años: "La salud tiene género, aunque no debería ser así. Hasta hace unos años esto no se tenía en cuenta y creo que ahora se están tomando medidas, pero hace falta mucho más. Nuestra vida cotidiana va a depender de si surge alguna incapacidad", alega a Público. 

La antropóloga Coral Herrera añade que la salud tiene género porque "es política": "La medicina, con su sesgo androcéntrico y patriarcal, siempre ha ido dirigida a mejorar la salud del hombre y no de la mujer. Aunque la salud no depende sólo del género, también de la clase social. Se curan, viven más y tienen mejor salud las personas con ingresos que sin ingresos o con ingresos bajos". 

Uno de los casos más claro esto es el de la endometriosis, el conocido como el 'dolor de la regla' y que sufre una de cada diez mujeres en edad fértil. Irene Aterido, sexóloga y divulgadora de salud pélvica, habla de la endometriosis como una enfermedad crónica inflamatoria porque se desconoce la forma de curarla desde la medicina tradicional. "Esto no quiere decir que tengamos que vivir mal con ella. La diabetes en Uganda a día de hoy es una enfermedad mortal mientras que en Europa es una enfermedad crónica con la que podemos vivir tan bien que podemos llegar al Everest. Este ejemplo se entiende para la endometriosis, que se puede convertir en algo muy grave o que puede manifestarse en formas muy leves que casi no afecten a la vida cotidiana. Pero es una enfermedad de prevalencia femenina y esto es lo que hace que no se investigue, no se atienda con la importancia que tiene y no se garantice la calidad de vida de las pacientes", desarrolla Aterido.

La esclerosis es otro de las enfermedades que tiene rostro de mujer. "Tres de cada cuatro personas que sufren esta enfermedad son mujeres por lo que es una enfermedad con género. La esclerosis se está multiplicando y está aumentando en más mujeres. Se sigue sin saber la causa de la enfermedad ni la cura por lo que hay algo que impacta en la mujer que hace que esté más expuesta a enfermedades como esta", señala el director de Esclerosis Múltiple España, Pedro Carrascal. 

Mujeres trabajadoras y cuidadoras, pero más pobres

La encuesta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, hecha en colaboración con la Universidad Complutense, da a conocer muchos más datos sobre estas diferencias: pese a que hay más mujeres con enfermedades crónicas, un 38% de ellas trabajan, mientras que en el caso de los hombres este porcentaje baja a 32%. Pero, además, es que un 20% de los hombres obtienen la incapacidad laboral permanente, que sólo llega a un 11% de las mujeres. También son más los hombres que obtienen una pensión contributiva: un 60% frente a un 16%. Desigualdades que contrastan con la percepción de estos pacientes sobre su propio estado de salud: un 50% de las mujeres evalúan su estado de salud como malo o muy malo, frente a un 28% de hombres.

El resumen de estos datos para Escobar es que ellas trabajan más en peores situaciones de salud y consiguen menos incapacidades laborales. Pero, además, cuenta que las mujeres que contestaron al estudio señalaron que el doble rol de enfermas y cuidadoras tiene mucho impacto en ellas. "Un 19% de mujeres enfermas cuidan a otras personas frente a un 15,5% de hombres. Esto supone un claro empeoramiento de los síntomas de su enfermedad: el 36% de las mujeres afirman que su salud ha empeorado frente a un 28% de hombres".

Los datos son aún más graves cuando se habla de la discapacidad, muy relacionada con las enfermedades crónicas y la salud. "El 60% de las personas con discapacidad somos mujeres, pero sólo un tercio somos activas. Hay un porcentaje muy alto de pobreza porque tenemos el hándicap de enfermedades y patologías de mujeres que no están reconocidas como la fibriolmagia. También hay grandes diferencias en los salarios y en la formación. Aún hay mujeres analfabetas", relata la secretaria del área de Igualdad de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), Marta Valencia. 

Cuando la enfermedad complica la vida personal y social

Escobar, además de ser la presidenta de POP, tiene la enfermedad del Crohn. "Es una enfermedad que limita toda tu vida. El mayor miedo que he pasado en mi enfermedad ha sido pensar que no podía cuidar a mi hija. Esperaba a que estuviera con su padre para poder estar mala y evitaba todo lo posible que me ingresaran. Tengo una enfermedad que duele mucho. Siempre he podido trabajar en un ámbito protegido, en el que no importaba mi enfermedad, pero compaginar ser madre con mi enfermedad ha sido el gran reto de mi vida. A veces pienso en cómo lo hice: sin poder cargarla en brazos, por ejemplo, y me sorprendo", detalla a este medio.

Aunque los problemas no se dan solo con los cuidados. También con las relaciones sociales, como muestra el estudio: un 76% de las mujeres frente al 56% de los hombres afirman relacionarse menos que antes de tener la enfermedad.

"Si hay dos tercios de mujeres con discapacidad que están inactivas es que no tienen recursos para el ocio, para el transporte ni para nada. Si eres pobre y no tienes trabajo, y encima no tienes prestación - en torno al 20% de mujeres no  las tienen - claro que te afecta a la socialización", considera Valencia. 

Pero aún con recursos hay dificultades para la socialización. Bajo utiliza silla de ruedas y detalla que cada vez que quiere ir aun sitio tiene que hacer "un estudio previo". "Antes me movía mucho por impulsos, ahora hay que organizar todo, hasta el transporte porque hay en muchas líneas de metro que no puedes utilizar. En las grandes concentraciones de gente estás muy limitada", relata. Por otra parte, la antropóloga Herrera tiene sordera y cree que la invisibilidad de esta enfermedad dificulta determinadas relaciones: "Cuando decía en una conferencia que estoy sorda todo el mundo se reía. Ahora digo que soy sorda y la gente parece más comprensiva con el cambio y hasta me miran con lástima. Me costó que me tomaran en serio porque el 'estar sorda' es algo que se utiliza como reproche".

Vivir con endometriosis también genera estos problemas y unas dificultades específicas. "Cinco días al mes de dolor significa dolor crónico desde una edad muy temprana. También hay migrañas, vómitos, náuseas y el síntoma de oro: el dolor en la penetración vaginal a nivel profundo. Esto tiene un impacto enorme en la calidad de vida, en las relaciones sexuales, en la autoimagen y en la posibilidad de ser madre de manera espontánea al no poder practicar el coito porque nadie quiere mantener relaciones sexuales con dolores", indica Aterido. 

Soluciones: información, conciliación y visibilización

¿Cómo se empieza a cambiar esto? Las indicaciones de las expertas, asociaciones y enfermas van desde la visibilización de las mujeres a la formación, sensibilización y el enfoque de perspectiva de género en los estudios y en la atención médica. 

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes incluye en su estudio algunas de las propuestas para solventar estas diferencias en cuestión de género como ajustar los criterios de diagnóstico con perspectiva de género, mejorar la información y formación sobre las enfermedades crónicas y acortar tiempos de diagnóstico o impulsar medidas de conciliación de la vida personal y laboral que eviten la doble jornada de trabajo doméstico y de trabajo de cuidados.

Valencia, sobre las mujeres con discapacidad, señala que se tiene que hacer un trabajo de empoderamiento con las mujeres para conseguir que conozcan los recursos propios, eliminen la autopercepción negativa y trabajar en su capacitación, pero también es necesario trabajar con las administraciones públicas para que hagan medidas de acción positivas mientras existan las desigualdades. En este sentido, Carrascal también cree necesario que se hagan políticas dirigidas a flexibilizar el trabajo para poder conciliar con las enfermedades como la esclerosis. 

Por último, Herrera destaca que el feminismo tiene que seguir llegando a la ciencia y a la medicina, tanto en las investigaciones como en los tratamientos y en la visibilización. "No hay referentes mujeres sordas de ningún área que presente una historia de éxito o superación, pero sí hay hombres como Beethoven. Tampoco aparecemos en los medios de comunicación ni he oído hablar de los problemas de sordera. Está totalmente invisibilizada", reflexiona sobre su propia enfermedad. Una cuestión de la invisibilización que, de hecho, se extiende a las mujeres con discapacidad, a la endometriosis y al resto de enfermedades.