El derecho a vivir de forma independienteDiversidad funcional: ¿Por qué se supone que yo no puedo follar?

“¿Por qué se supone que yo no puedo follar?”. El que lo dice es Javier Romañach, fundador del Foro de Vida Independiente. No habla solo de sexo, de erotismo disidente y diversidades afectivas, de mentes abiertas y disparidades físicas. Se refiere a una de las consecuencias de la institucionalización en residencias de ciudadanos y ciudadanas con diversidad funcional, la negación de la toma de decisiones sobre su propio cuerpo, la castración permanente de sus deseos, incluso más allá de lo simbólico.

Javier Romañach es la persona que acuña, junto a Manuel Lobato, el término diversidad funcional para substituir al de minusvalía (que vale menos) y discapacidad (enfocado en la productividad, en lo que no se logra hacer). Es 2007 en una rueda de prensa en Santiago de Compostela y está apoyando a los activistas Toño Novoa, Marita Iglesias, Juan José Maraña o Anxela López en la creación de la Oficina de Vida Independiente de Galicia, una de las tres que existen en España (junto a Madrid y Barcelona). La ley de promoción de la Autonomía Personal, la conocida como Ley de Dependencia (Ley 39/2006), da entonces sus primeros pasos y aún se niega por sistema la plena ciudadanía a las personas con diversidad funcional. El silencio mediático es casi unánime.

Javier Romañach fallece el pasado 13 de noviembre y deja un gran legado de trabajo. Unos días después, el 21 de noviembre, Antonio Centeno, miembro de la Oficina de Vida Independiente de Barcelona y responsable de Tus manos, mis manos, comparece en la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los diputados. Habla de la Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con diversidad funcional, un tratado internacional ratificado por España en 2008 al que deben acomodarse todas las normas del Estado. Una década después, todavía no se ha desarrollado ningún plan de desinstitucionalización que favorezca la transición de sistemas de segregación residencial a modelos de integración en la comunidad. El compromiso legal de la accesibilidad universal (barreras arquitectónicas, transporte, servicios, telecomunicaciones…) venció su fecha límite de cumplimiento hace justo un año, lejos de alcanzarse. Ni el propio Congreso ha adaptado su tribuna de oradores para que intervengan en ella diputados o diputadas en silla de ruedas.

"Es un proceso de violenta deshumanización que hace que no nos queramos, que daña la autoestima"

¿Qué supone vivir en una institución? Soledad Arnau, investigadora del departamento de Filosofía moral y política de la Uned, fue durante años usuaria de residencias. “Ahí compartes tu intimidad con una serie de personas que han tenido la misma suerte que tú”, explica. “La sociedad quiere hacernos creer que la discapacidad es lo que nos tiene que unir y que yo debo estar feliz y agradecida por vivir en lugares específicos para personas como yo. Conozco la situación desde dentro y ahora también como profesional. Nos siguen cosificando. Nunca nadie llama a la puerta para entrar en tu cuarto, te está duchando una persona y cualquiera entra a hablar, de pronto estás desnuda y hay cinco trabajadores mirándote. Es un proceso de violenta deshumanización que hace que no nos queramos, que daña la autoestima”.

La diversidad funcional en mujeres

¿Es mayor esa violencia hacia las mujeres?, pregunta Público a Arnau. “Sí. Se da un proceso de sumisión, tenemos que volvernos sumisas. También hay sobreprotección, del espacio cerrado, no poder salir a la calle (…) las políticas sociales asistencialistas y caritativas te crean un mundo aparte ajeno al real. Y existen violencias silenciadas. Para prevenir embarazos, que parece que es lo peor del mundo que nos puede pasar, porque nuestra maternidad no es aceptable, de manera no escrita hay normas que dicen que para acceder a plazas residenciales tienes que estar esterilizada. Lo tratan como un método anticonceptivo al que a veces las familias acceden”.

La Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con diversidad funcional exige que las personas con diversidad funcional, incluidos los niños y las niñas, mantengan su fertilidad, en igualdad de condiciones con las demás. Pero el artículo 156 del Código Penal despenaliza la esterilización cuando la persona “adolezca de grave deficiencia psíquica” y “haya sido autorizado por el juez”.

"Les interesa que seamos seres sin género y sin sexualidad porque es mucho más fácil manejarnos y manejar nuestros cuerpos”

¿Y tu sexualidad? “Puedes emparejarte dentro”, continúa Soledad Arnau, “hacer lo típico tópico, cogerte de la mano o darte un beso en la cara. En algunos centros llega un punto en el que convives siempre con las mismas personas. A veces se producen enamoramientos en los que no se plantea nada sobre el género, te enamoras de las pocas personas que tienes al alcance, sea quien sea”. Y recuerda un documental de 2002, Almas con sexo, “en el que una persona responsable de un centro decía que qué más dará si tienen sexo si pueden hacer manualidades”. “Les interesa que seamos seres sin género y sin sexualidad porque es mucho más fácil manejarnos y manejar nuestros cuerpos. En comunidad estás más protegida. De hecho, la asistencia personal es una herramienta para prevenir la violencia de género en mujeres con diversidad funcional”.

El derecho a vivir de forma independiente

La convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con diversidad funcional se refiere en su artículo 19 al derecho a vivir de forma independiente. Ahí entra la figura del asistente personal, que facilita las tareas que la persona con movilidad reducida no puede realizar, pero sí decidir. Se encuentra recogida en la Ley de Autonomía personal pero sin desarrollar y sin dotarla de medios económicos. De las 1.023.158 prestaciones que señala el Imserso a 31 de octubre de 2018, solo 6.706 (el 0,53%) corresponden a asistencia personal.

“Si no facilitamos suficientes horas de asistencia para vivir de manera independiente, no transformamos la situación de dependencia, solo ponemos un parche para que las familias, es decir, las mujeres de la familia, sigan haciendo el papel de siempre”, explica Antonio Centeno en el Congreso.

La asistencia personal es más eficiente a nivel económico que otro tipo de apoyos. Son 2.700 euros al mes de media (el cálculo se extrae de los proyectos piloto de Madrid y Barcelona con personas baremadas en grado tres, el más elevado, y que requiere más horas de asistencia, de modo que el coste global podría ser menor) frente a 3.200 de una plaza en una residencia. “Son 2.700 euros por vivir en libertad frente a 3.200 por vivir encerrado”, sentencia Centeno. “Contra lo único que no puede competir económicamente es contra la esclavitud de las mujeres de la familia. Esto solo deja de ser barato si no confundimos valor con precio, como decía Machado. Solo el día en que las vidas de esas mujeres tengan el mismo valor que las de cualquiera nos va a parecer tremendamente caro”.

El documental 'Yes, we fuck' da un paso para romper con la infantilización de la dependencia y enriquecer la visión del deseo y el placer

No obstante, la propia Organización Internacional del Trabajo calcula que los cuidados no remunerados no solo mantienen el sistema sino que son fuente añadida de riqueza económica, supone el 14,9% del PIB español, más del 10% aportado por mujeres. Y un informe de la Fundación BBVA calcula en 2011 que el trabajo no remunerado equivale al 53% del PIB, gran parte vinculado a los cuidados.

Antonio Centeno es uno de los principales activistas internacionales en cuestiones de sexo y diversidad funcional. Ha dirigido, junto a Raúl de la Morena, el rompedor documental Yes, we fuck (2015), un paso para quebrar la infantilización habitual de la dependencia y enriquecer la visión sobre el deseo y el placer. Es también actor principal en la aplaudida película Vivir y otras ficciones (2016) de Jo Sol, film a carne abierta sobre la diversidad sexual y la reconquista de la vida. Jo Sol acaba de estrenar el videoclip de la canción La última atrocidad  de Nacho Vegas, que expande la disidencia erótica.

Ver vídeo

“Es imposible que nuestras vidas sean nuestras si ni siquiera podemos decidir sobre cómo vivimos nuestro cuerpo desde un punto de vista sexual y a partir de ahí poder establecer vínculos con otras personas, afectivos y eróticos”, dice Antonio Centeno en el Congreso de los Diputados, en donde habla de la asistencia sexual, un apoyo para acceder al propio cuerpo “que no cabe confundir”. “El asistente sexual no es una persona con la que tener prácticas sexuales, sino alguien que te da el apoyo necesario para que tengas sexo contigo mismo o con otra persona que no es el asistente. Esto es habitual cuando las dos personas que quieren mantener relaciones sexuales tienen diversidad funcional y necesitan de ayuda para realizar determinados movimientos. Si una persona con diversidad funcional ya tiene acceso a su propio cuerpo no necesita asistencia sexual, del mismo modo que hay personas con diversidad funcional que no necesitan asistencia personal”.

“Es imposible que nuestras vidas sean nuestras si ni siquiera podemos decidir sobre cómo vivimos nuestro cuerpo desde un punto de vista sexual"

La portavoz del grupo socialista en la comisión, Marisol Pérez, responde a la intervención de Centeno con un sí “clarísimo” a la desinstitucionalización, pero “cuando se pueda y cuando la persona, o la persona con los apoyos necesarios de los familiares y técnicos, así lo aconsejen y lo decidan. Hay que dar a la gente la opción de elegir, igual que con la educación inclusiva. (…) Donde está usted sentado ha habido otros comparecientes que nos han reclamado que les dejásemos abierta la puerta para elegir”.

El portavoz del grupo popular, Carmelo Romero, apela también a la libertad: “Yo creo en la libertad tanto para desarrollar la vida independiente como para que quien lo desee esté en una institución”.

A estas arengas Centeno responde: “Es muy difícil estar en contra de la libertad. Yo estoy a favor de la libertad. El único posible límite a la libertad es la ley. Hay malas noticias para los defensores de las instituciones. La ley internacional a la que España se ha adherido dice que hay que acabar con ellas, cerrarlas. Si alguien eligiese ser esclavo no le dejaríamos. Si alguien elige vivir de la manera que describíamos antes no debemos dejarle, debemos trabajar para ofrecerle alternativas y que todo el proceso social, psicológico y familiar que lleva a pensar que esa es la única alternativa, no ocurra. La ley no es ambigua, es muy clara, dice que hay que cerrar todas las instituciones y ofrecer apoyos para que la persona esté en su entorno. El mandato no dice escuelas ordinarias con inclusión y algunas especiales para quien quiera. No dice eso. Dice educación inclusiva con medios adecuados y dice no a la institucionalización”.