Afectados de covid persistente denuncian el maltrato del INSS, que les obliga a trabajar con síntomas incapacitantes

Problemas para caminar, fortísimos dolores de cabeza, mareos, desregulación de la temperatura corporal, niebla mental, cansancio extremo, disnea… Con toda esta amalgama de síntomas haciendo mella todavía en sus cuerpos, el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) ha decidido dar el alta a numerosas personas afectadas de covid persistente.

Bárbara Llorente, de 32 años, y María (nombre ficticio), de 40, son dos de ellas. Sus historias transcurren en paralelo. Ambas comenzaron a tener síntomas compatibles con coronavirus en 2020, cuando la pandemia estaba comenzando a dar sus primeros pasos en España.

En febrero, a María le detectaron una neumonía en el pulmón derecho. Entonces, aún no se tenía noticias de que la pandemia hubiera llegado a España. Fue tan solo una semana después, cuando se supo con certeza que el SARS-CoV-2 había llegado al país, cuando los médicos le confirmaron que su afección respiratoria se debía a esta enfermedad.

Los dos primeros meses fueron un ir y venir de casa a urgencias y, ya en abril, le detectaron neumonía en el segundo pulmón. Una prueba fue concluyente en esta ocasión: María se habría reinfectado y, por segunda vez, dio positivo. Entonces, comenzó su calvario: "Mi saturación de oxígeno bajaba con algo tan sencillo como lavarme los dientes", explica, para continuar relatando cómo esto cambió su vida: "Desde entonces, no sé lo que es darme una ducha placentera. Ahora tardo una hora en lavarme el pelo porque tengo que andar parándome a causa del cansancio extremo y los dolores articulares".

En el caso de Bárbara, cuando se contagió, allá por marzo de 2020, parecía más leve, pues sus síntomas eran similares a los de una gripe. Pero, a medida que pasaban las semanas, se iba encontrando cada vez peor y en abril, en una de sus múltiples visitas al hospital, le detectaron una pequeña neumonía. En su periplo de especialista en especialista, descubrieron uno de los síntomas que continúa arrastrando casi dos años después, la disnea o falta de aire: "Me seguía asfixiando, perdía el conocimiento haciendo la cama, duchándome…".

A día de hoy, sus síntomas no solo no han remitido, sino más bien al contrario: "Tengo problemas de sueño… De hecho, vengo casi sin dormir", explica con una evidente fatiga reflejándose en su voz durante una visita a la redacción de Público junto a su pareja, Miguel Méndez, también afectado de covid persistente. "Mis problemas digestivos se han ido acentuando. Se me empezó a caer el cabello. He perdido el olfato y no lo he recuperado del todo. Y, luego, dolores articulares, piernas dormidas, hormigueo continuo en piernas y brazos, calambres, dolor de cabeza… Eso es mi día a día. Y así estoy casi desde el principio", explica junto a su compañero de vida, que asiente con un gesto visiblemente apenado, recordando que antes ella era una chica muy activa, que hacía deporte de manera regular y ahora, sin embargo, hasta el trayecto más corto le supone un esfuerzo titánico.

Pese a todo, el INSS notificó el alta por correo ordinario tanto a Bárbara como a María. Ambas recurrieron la decisión a este organismo, sin éxito. ¿Su única y última opción? Interponer una demanda ante el Juzgado de lo Social de Madrid.

María trabajaba como directora de centro de día de ancianos. "Yo era una polvorilla, súper activa". Sus días eran un no parar: llevaba a su hijo al colegio, se iba a trabajar y allí gestionaba la facturación, clientes, personal… Tras eso, llegaba a casa y no se acostaba hasta las doce de la noche o la una. Algo que ahora es impensable: "Noto que mi cuerpo se ha desregulado a todos los niveles (digestivo, respiratorio cutáneo…)", explica. Tanto es así que su temperatura corporal fluctúa y tan pronto tiene décimas de fiebre como tiritonas tremendas en pleno mes de julio. Actualmente, hay días que se siente algo mejor, mientras que en otros parece que alguien le hubiera dado al botón de off: "A veces no me salen las palabras, tengo una niebla mental que hasta tengo que andar revisando los mensajes de WhatsApp y los correos electrónicos una y otra vez porque no sé ni lo que escribo".

Cuando optó por llevar su caso ante la Justicia, su sorpresa fue mayúscula al descubrir que le había dado la razón al médico del tribunal del INSS. Tras analizar los informes de su doctora de cabecera y del internista en los que -como ha podido comprobar Público- los sanitarios calificaron la situación de María de "muy limitante", la jueza consideró que "la realidad es que las pruebas objetivas ofrecen un resultado normal. Por ello, incluso pudiendo sufrir fatiga ante esfuerzos moderados, se ha de considerar que esta situación no le impide desarrollar su actividad laboral". Por ello, María ha sido obligada a incorporarse a su puesto de trabajo.

Por ahora, parece que a nivel laboral tiene un margen para recuperarse, puesto que su empresa continúa teniendo a varias personas incluidas en un Expediente de Regulación Temporal de Empleo (ERTE) y, cuando supieron que María debía incorporarse al trabajo, optaron por meterla a ella también. "¿Cómo voy a aguantar una jornada laboral completa si no aguanto ni una hora de paseo?", se pregunta esta mujer de 40 años que no sabe qué será de su futuro cuando el ERTE de su empresa finalice. 

Bárbara también recibió el no del INSS. Cuando le valoró la doctora del tribunal médico, parecía que había visto "lo evidente", que no se encuentra "en condiciones de trabajar", apunta. De hecho, inicialmente le llegó una notificación por correo para solicitar la incapacidad permanente. Pero, cuando terminó todo el proceso burocrático, se la denegaron y, pese a que también recurrieron la decisión, llegó el segundo no: debía cogerse el alta. Ante esto, han tomado la misma decisión que María: acudir al Juzgado de lo Social de Madrid para demandar al organismo dependiente del Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones.

Ahora, tras agotar los dos meses de vacaciones pendientes, está en el proceso de vuelta al trabajo. "No sé cómo lo voy a hacer. Ni siquiera aguanto una o dos horas sentada delante del ordenador. Y, además, la cabeza no me funciona igual", reflexiona desde un sofá de la redacción de Público en el que, con el paso del tiempo, su cuerpo comienza a reclinarse a causa del agotamiento. Y, pese a todo, ella puede considerarse relativamente afortunada.

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La joven de 31 años ejercía como diseñadora gráfica y su empresa le ha puesto todas las facilidades del mundo. En primer lugar, le ha permitido teletrabajar, como recomiendan sus rehabilitadores. Pero no solo eso, sino que "tienen interés en que vaya poco a poco cumpliendo los objetivos que vaya pudiendo. Y me han dicho que, al menos las primeras semanas, trabajaré un día sí y un día no", explica Bárbara, para a continuación sujetarse en los bastones de montaña que utiliza a modo de muletas para no caerse al caminar, como le sucedía antes de comprarlos. 

En una situación similar a esta se encuentran el asturiano Baldomero Gutiérrez, la argentina afincada en Madrid Carolina Berardi y las aragonesas Marimar Sánchez y Yolanda Morales.

Baldomero, de 53 años, dio positivo en covid en noviembre de 2020. Entró al hospital con fiebre alta y dolor de cabeza y, cuando llegó, le informaron de que debía quedarse ingresado. La saturación de oxígeno de su cuerpo era del 69%. "A mi mujer, cuando la llamaron, se lo pusieron muy mal. No entré en la UCI porque no había camas disponibles, pero sí me atendieron los sanitarios de la Unidad de Cuidados Intensivos", explica. Fue tal la gravedad de su caso que, cuando por fin le dieron el alta en dicho centro, los sanitarios se mostraron sumamente sorprendidos de que hubiera salido adelante.

A día de hoy, continúa con fibrosis en el pulmón derecho, además de fatiga, pérdida de memoria e insomnio, entre otros muchos síntomas. "La covid persistente te recuerda siempre que está ahí", apunta. Y, como en el resto de los casos mencionados, después de un año de baja, el INSS le notificó que debía incorporarse a su puesto de trabajo como profesor de flauta y saxofón en una escuela municipal de música.

Baldomero también ha presentado una demanda por ello ante el Juzgado de lo Social de Oviedo. Mientras le dan fecha para el juicio, a este vecino de Tolivia tan solo le queda la opción de resignarse y afrontar la vuelta a las clases.

Carolina Berardi también vio como su vida dio un vuelco cuando en octubre de 2020 dio positivo en coronavirus. Entonces, lo pasó como una gripe, pero desde ese momento, cada mes descubre que tiene síntomas nuevos. Fatiga, problemas para respirar, febrícula, desarreglos hormonales, problemas digestivos, desorientación… "Tengo la sensación de que mi cuerpo es como un ordenador que está roto. No reacciona o reacciona de manera desmesurada a cualquier estímulo, tanto a nivel físico como mental", explica muy gráficamente.

Antes de la covid persistente, trabajaba como profesora de yoga y pilates y, ahora, camina a paso rápido durante cinco minutos por la calle y, como ella misma explica, al día siguiente es incapaz de levantarse de la cama. Sin embargo, el INSS le notificó en noviembre de 2021 que ya debía incorporarse a trabajar. Su reacción fue inmediata: interponer una denuncia ante el Juzgado de lo Social de Madrid.

Carolina: "Mi cuerpo es como un ordenador que está roto. No reacciona o lo hace de manera desmesurada a los estímulos"

Hasta que obtenga la resolución judicial, su vida está en pausa. Sus dos contratos en los polideportivos de la localidad de Alcobendas son por obra y servicio y, al no haber podido incorporarse en estos casi dos años, el paro se le ha agotado ya. Esta madre soltera lleva ya dos meses percibiendo tan solo 400 euros de subsidio, con los que tiene que mantener a sus dos hijos de 18 y 15 años. Su desesperación se refleja en su voz al preguntarse cómo va a sobrevivir de ahora en adelante: "Yo no he tenido un día bueno en todos estos meses. ¿Qué tengo que hacer? ¿Perder estos trabajos que tanto me costó conseguir?". 

Tanto Marimar Sánchez como Yolanda Morales son sanitarias. La primera trabajaba como auxiliar de enfermería en el Hospital de Ejea de los Caballeros (Zaragoza) cuando, allá por abril de 2020, se contagió de coronavirus. Inicialmente, lo pasó como una gripe, pero los síntomas no se le pasaron una vez las pruebas detectaron que ya era negativo en covid. Un fuerte dolor de cabeza se mantiene casi dos años más tarde, así como el dolor neuropático en sus extremidades, el vértigo, la pérdida de audición y las parestesias.

Sin embargo, el INSS la mandó de vuelta al trabajo después de un año y medio de baja. Hace un par de semanas que se incorporó y ha tenido que solicitar en su centro de trabajo una adaptación de su puesto, dado que no puede ni coger la bandeja en la que reparten la comida a los pacientes. Sin embargo, no encuentran el modo en que, con sus síntomas, pueda realizar un trabajo de su sector con cierta normalidad. "He reclamado y todo. Ahora estoy esperando y si no me pueden dar la baja de nuevo, iré a juicio y lo que haga falta", explica con una mezcla de desesperación y tristeza en su voz esta mujer de 53 años.

Yolanda, a sus 48 años, también pasó leve la fase aguda del coronavirus y, por ello, a los 15 días se incorporó a su trabajo como enfermera en el servicio de atención continuada en el centro de salud Villarroya (Zaragoza). Se disponía a afrontar dos días de guardia y, si bien inició la jornada cansada, relata que esa misma tarde comenzó a encontrarse fatal: "Empecé con taquicardias y terminé en el hospital. Se me disparó el corazón y me entró una debilidad que no podía hacer nada". Automáticamente, se cogió una primera baja en lo que, al ser sanitaria, se consideró enfermedad laboral.

Sus síntomas de covid persistente fueron a más, fundamentalmente a nivel neurológico, y necesitó una segunda baja para continuar recuperándose. Baja que, sin embargo, le catalogaron como enfermedad común. Tras solicitar el cambio de contingencia, se lo denegaron y tuvo que recurrir a un abogado del Colegio de Enfermería. Más de un año y medio después, sigue esperando la resolución y, además, el INSS ha optado por darle el alta definitiva por covid persistente. Debido a esto, a su médico de cabecera no le ha quedado más remedio que darle una baja por lumbalgia.

Decisiones institucionales que cuestiona con total contundencia Pilar Rodríguez Ledo, vicepresidenta de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) y una de las principales implicadas en la investigación de la covid persistente, una patología que estima que desarrolla un 10% de los contagiados por el virus: "A ninguno se nos escaparía que si tenemos una neumonía se nos dé una baja por fiebre. Claro que tienes fiebre, pero la causa es la neumonía. Eso es lo que ocurre con la covid persistente".

Público se ha puesto en contacto con el INSS para obtener su valoración, sin obtener respuesta en el momento de publicación de este reportaje.

Yolanda: "Somos conscientes de que no hay tratamiento. Pero pedimos investigación porque somos muchos los afectados"

"Somos conscientes de que, a día de hoy, no hay tratamiento, porque esto es una enfermedad nueva, pero sí pedimos investigación porque somos muchos los afectados", reclama airada Yolanda, con un sentimiento de desamparo que comparte con Bárbara, Baldomero, Carolina, María, Marimar y Miguel, que han optado por luchar unidos desde plataforma Long Covid ACTS para poner luz sobre esta patología y, de este modo, aliviar su malestar. 

"Esto es una lucha contra la enfermedad, es una lucha contra la saturación del sistema sanitario y el abandono que sufrimos los afectados por covid persistente y es una lucha, ahora también, legal contra el INSS", zanja tajante Carolina Berardi.