Este artículo se publicó hace 7 años.
Día Mundial del ParkinsonDe auditor de Deloitte a narrar el duro día a día de su Parkinson
Un año después de dejar su trabajo por la enfermedad, Artur Amich publica un libro titulado 'Parkinson, y ¿ahora qué?'.
Barcelona-
Artur Amich desarrollaba su profesión de auditor en 2014 en una de las empresas más conocidas del sector, Deloitte, cuando fue diagnosticado de Parkinson. Aguantó en el trabajo un año, hasta que los síntomas de la enfermedad se agravaron y tuvo que pedir la incapacidad laboral.
Un año después de dejar su absorbente trabajo, publica un libro titulado Parkinson, y ¿ahora qué?, en el que narra su duro día a día, su relación con sus dos hijos y su mujer, sus amigos, su actitud ante la enfermedad, crónica e invalidante, y, en definitiva, su lucha por seguir viviendo la vida que desea a pesar de todo.
Publicado por la pequeña editorial Gent i Terra, el libro es un diario con apuntes sobre las experiencias que vive desde que sabe contra qué enfermedad lucha, notas sobre medicación, el estado de ánimo y su evolución, los diez signos de alerta temprana o una guía orientativa para un recién diagnosticado, entre otros detalles.
También pretende ayudar a los enfermos y a sus familiares en el conocimiento de la enfermedad así como dar a conocer a la población en general el impacto que supone el diagnóstico y la evolución del Parkinson en la vida de los afectados.
"Las personas menores de 50 años no estamos preparadas para un diagnóstico así. Es muy triste pero, a la vez, soy consciente de que tengo que tirar del carro", ha explicado a Efe Artur Amich, que actualmente tiene 51 años.
El Parkinson, para este veterano auditor, es "una enfermedad imprevisible: a ratos estás bastante bien o estás fatal del todo. Es devastadora", explicado mientras busca en su vehículo un ejemplar del libro para obsequiar a la periodista, que le observa andar inestable y se ofrece a ayudarle.
"No, gracias, voy tirando. Tengo momentos que me quedo en off y me paro y no me puedo mover, pero ahora voy bien", indica, para subrayar que "casi todo el mundo es muy amable" con él, cuando se esfuerza en hacer su vida lo más normal posible.
En el libro, explica cuál "es la cara amarga de esta maldita enfermedad, el malestar repentino sin encontrarle causa, la pérdida del autocontrol, la entrada en un bucle de malestar-conciencia de que estoy enfermo-ansiedad o nivel de preocupación superior al previsto. No puedo ni andar, no es un off, creo que es una crisis de ansiedad o de pánico".
Los días en que la oscuridad (darkness la llama él, en inglés) reta al ánimo también aparecen, pero Amich, con mucha fuerza de voluntad y sufrimiento, concluye que "en un rato me levantaré y seguiré, siempre mirando adelante, no tiene sentido no hacer", y añade: "Darkness? No! No surrender, sí!" (¿Oscuridad? No! No rendirse, sí!).
Esfuerzo adicional de la administración
Por otra parte, Amich es crítico con la administración, de la que valora el copago de los medicamentos, pero considera que "debería hacer un esfuerzo adicional y formar a fisioterapeutas especializados en la atención a enfermos como yo", que tienen unas necesidades específicas.
"No tenemos una atención personalizada en Cataluña", ha criticado, coincidiendo en esta reivindicación con la presidenta de la Asociación Catalana para el Parkinson, Roser Roigé.
Algunos datos útiles que Artur Amich incluye en su libro-diario son que un 60 % de las personas con Parkinson en España viven en municipios de tamaño pequeño o mediano y que la franja media de diagnóstico se sitúa entre los 55 y los 60 años.
En el tratamiento integral de la enfermedad pueden intervenir más de diez profesionales de distintas especialidades, y se recomienda que haya cinco neurólogos por cada 100.000 habitantes, aunque la ratio en España se encuentra en 3,4 especialistas, por lo que faltaría incorporar unos 800 al sistema público de salud.
"Es un esfuerzo que vale la pena", ha considerado este enfermo, que recuerda que sólo el 15 % de las personas con Parkinson avanzado reciben un tratamiento adecuado.
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