Y volvió a pasar con Elena Huelva: el peligro de plantear el cáncer como una batalla

El reciente fallecimiento de Elena Huelva a causa de un cáncer ha vuelto a poner la enfermedad en el foco una vez más. Los mensajes en redes sociales lamentando la pérdida de la joven y los titulares publicados en la prensa han recitado varios mantras que se repiten en cada caso mediático de esta índole. 

Conceptos que refuerzan el discurso de que el cáncer es una batalla o una lucha con ganadores y perdedores y pone la responsabilidad de la recuperación en el individuo que sufre la enfermedad.

Titulares publicados en la prensa como "Muere la influencer Elena Huelva, a los 20 años, tras una larga lucha contra el cáncer", "Muere Elena Huelva, la joven española de 20 años que visibilizó en redes su batalla con el cáncer" o "Muere Elena Huelva, la influencer que conquistó las redes con su lucha contra el sarcoma de Ewing", utilizan expresiones con las que hay que tener mucho cuidado, según explican los expertos.

Para comprender esta problemática, cabe tener en cuenta dos factores: los médicos y los psicológicos. Por un lado, están los factores médicos que influyen en el tratamiento del cáncer. Según los estudios, no está demostrado que mostrar una actitud negativa cause o empeore la enfermedad. "El cáncer no es causado por la actitud negativa de una persona, ni se empeora por los pensamientos que la persona tenga", explica la American Cancer Society. 

La reacción habitual de una persona a la que le diagnostican un cáncer es similar a afrontar un luto 

Esto no anula, por otro lado, las herramientas que pueda utilizar una persona y sus seres queridos para sobrellevar la enfermedad desde un aspecto estrictamente psicológico. Aunque los expertos recomiendan ser muy cuidadosos con los conceptos y discursos que se manejan.

En el momento en el que una persona recibe la noticia de que padece una enfermedad potencialmente mortal como es el cáncer, y teniendo en cuenta que cada persona tiene sus propias características, la reacción habitual es la de una persona que afronta un luto particular, según explica Cristina Soria Poveda, psicooncóloga y directora de Estrategia Clínica en Suportias.

"Cada persona es un mundo y reacciona de formas distintas. En general, el diagnóstico de un cáncer es una situación muy estresante que supone una crisis vital a todos los niveles", explica la psicooncóloga. Según narra, la aceptación de la noticia es similar al duelo que se puede sentir por la pérdida de un ser querido, porque "al final supone la pérdida de un estado de salud previo y una gran incertidumbre de cara al futuro". 

Entre las emociones más comunes que se pueden sentir en esta situación se encuentran el miedo, la incertidumbre, la ira, la ansiedad o la tristeza, explica Soria. Ante estas emociones, los pacientes necesitan desarrollar herramientas para afrontarlas y apoyo psicológico. "No todo el mundo lo necesita, pero a veces es necesario", detalla la profesional. 

Dentro del proceso del duelo que puede vivir una persona con un diagnóstico de cáncer, puede surgir un sentimiento de combate hacia la enfermedad en la propia persona o en su entorno. Algo que es necesario coger con muchas pinzas, según Soria.

"El cáncer no es una lucha o una batalla, y a nivel psicológico no recomendamos usar este tipo de metáforas"

"El cáncer no es una lucha o una batalla, y a nivel psicológico no recomendamos usar este tipo de metáforas para hablar de la enfermedad", explica. "Usar estos términos bélicos no es el mejor enfoque para apoyar a una persona", añade. 

Cargar sobre la persona que afronta una enfermedad la idea de que una mayor combatividad o lucha frente a ella puede mejorar sus opciones de recuperarse "puede volverse en su contra", detalla la psicooncóloga. "Puede ser muy frustrante y carga de responsabilidad a los pacientes de sus circunstancias", añade. Emplear estos términos puede suponer una gran presión para una persona que padece una enfermedad y no mejora, no por su falta de voluntad, sino por una cuestión meramente médica. 

"Aunque haya gente a la que le pueda funcionar, la sociedad debería omitir esos términos. Puede ser muy frustrante para una persona a la que no le va bien la enfermedad que le lancen esa presión encima cuando es algo que escapa de su control". Aunque, por supuesto, cada persona "es un mundo" y si "le viene bien y recibe apoyo", puede resultarle de ayuda. 

Sin embargo, mantener una actitud positiva, aunque "no podemos responsabilizar al paciente de cómo va la enfermedad", permite a la persona enferma tener "mejores herramientas para hacer frente a la enfermedad", explica Soria desde un punto de vista enfocado en la salud mental. 

"Una persona que tenga información, rodeada de buenos profesionales, que cuide su salud emocional, con buenos hábitos saludables y un papel activo ante la enfermedad le va ayudar a gestionar mejor la patología", desarrolla. 

Por ello, puede resultar contraproducente si una persona no muestra una actitud beligerante contra la enfermedad, que desde su entorno cercano se fuerce o se motive este enfoque. "En la sociedad se usan mucho estos términos, puede ocurrir que el entorno quiera ayudar pero no sepa cómo hacerlo y recurra a estos conceptos", explica Soria.

"Responsabilizar a individuos de problemas colectivos lleva a la inacción institucional y la falta de toma de medidas"

"Ante una inadecuada comunicación entre el entorno y el paciente, puede ser el propio entorno quien potencie estos términos en su intención de ayudar", añade. Por ello la psicooncóloga recomienda la asistencia psicológica o el uso de guías especializadas para poder sobrellevar la enfermedad de la mejor manera posible.

Esta cuestión, desde el punto de vista social, puede desviar el foco sobre cuestiones importantes como la investigación o la inversión en sanidad pública. "Responsabilizar (y culpabilizar) a individuos de problemas colectivos a lo que lleva es a la inacción institucional y a una falta de toma de medidas para solucionar dichos problemas. Al ser un tema médico se intenta simplificar el problema reduciéndolo a algo biológico-natural, que no está mediado por cuestiones sociales", explica el sociólogo Daniel Alonso.

La investigación del cáncer en España

Si bien la inversión en la investigación del cáncer ha aumentado en los últimos años, España sigue teniendo la menor inversión en I+D del panel de países analizados por el informe de la Sociedad Española contra el Cáncer de noviembre de 2022. Entre 2015 y 2020, se han invertido cerca de 700 millones de euros en la investigación contra el cáncer.

España sigue teniendo la menor inversión en I+D para la investigación del cáncer entre las potencias europeas

Entre los países estudiados se encuentran otras potencias europeas como Alemania, Italia, Portugal, Francia, Países Bajos o Reino Unido. La inversión española continúa siendo menor que en todos estos países, a pesar de la alta competitividad de los investigadores españoles en proyectos europeos relacionados con esta materia, según recoge el informe. 

Las altas capacidades de la investigación española, que la sitúan entre los diez países de todo el mundo que más cantidad de publicaciones realiza sobre el cáncer en revistas especializadas, no se refleja en la inversión que reciben sus investigadores. 

Muestra de ello es que al crecimiento de la inversión pública en el periodo de tiempo entre 2018 y 2020, hay que sumarle un gran crecimiento de cerca de 100 millones de euros de la inversión de entidades filantrópicas, recoge el documento.

Visibilidad traducida en mayor financiación

Casos como el de Elena Huelva, Pablo Ráez, Charlie o Pau Donés han servido para visibilizar y normalizar el cáncer en la sociedad, especialmente entre la gente joven. Una visibilidad con la esperanza de ser traducida en mayor inversión en la sanidad y en la investigación para esta enfermedad. 

"Lo que importa es invertir en investigación, lo demás no sirve de nada", explicaba Emi, la hermana de Elena Huelva poco después de su muerte. A pesar de ser una enfermedad que no ha sido silenciada o invisibilizada, poner cara a las personas que la sufren, tratarlo como una enfermedad, sin metáforas y ubicando las responsabilidades donde corresponder, supone un gran paso para una futura erradicación.