Muere Elena Huelva, la 'influencer' que visibilizó el sarcoma de Ewing bajo el lema "Mis ganas ganan"

La influencer sevillana Elena Huelva ha fallecido en la mañana de este martes a los 20 años de edad a consecuencia de un sarcoma de Ewing que le diagnosticaron en 2019, cuando apenas tenía 16. Así lo ha anunciado su familia a través de las redes sociales de la joven. "Desde esta mañana, Elena os baila y os mira desde su estrella. #MisGanasGanan. Gracias por todo", se lee en la publicación de Instagram.

El sarcoma de Ewing es el segundo tumor óseo más frecuente en la edad pediátrica. "Es un tipo de cáncer infantil en los huesos, que también ataca zonas blandas", explicaba Elena en una entrevista concedida a Infosalus el pasado mes de marzo. A ella no se lo detectaron a la primera. Tras meses de dolor en la pierna y falsos diagnósticos de los médicos que le decían que tenía ciática, un traumatólogo le realizó unas pruebas y vio el sarcoma en la pelvis.

Desde ese mismo 2019 comenzó a contar su día a día en redes sociales, donde alcanza los cientos de miles de seguidores (tiene más de 800.000 solo en Instagram y casi 700.000 en TikTok), viralizando su lema: "Mis ganas ganan".

Tras tratamientos de quimioterapia y radioterapia durante algo más de un año parecía que el cáncer había desaparecido. Sin embargo, al cabo de los meses recayó con metástasis en los pulmones, algo muy común en esta enfermedad. Por ello, tuvo que realizar de nuevo quimioterapia, encontrando en septiembre de 2021 un tratamiento que le daba resultado.

Durante ese año "incluso escribí mi historia, convirtiéndola en un libro", afirmaba Elena en su perfil de Instagram, en referencia a Mis ganas ganan. Nadie nos ha prometido un mañana, vive el presente (Penguin Random House), en el que cuenta su experiencia personal con la enfermedad.

En verano de 2022, le comunicaron que el tratamiento había dejado de funcionar. "La enfermedad había crecido en otro lugar además de los pulmones", explicaba en redes sociales. Continuó con un tratamiento, sin embargo, algunos meses después, el pasado 4 de diciembre, la joven publicó un vídeo en el que informaba de su empeoramiento. "Las cosas no están yendo bien. Me han encontrado más enfermedad en la tráquea, que es muy peligroso. Como sabéis, es por donde respiramos, y no hace falta que diga gran cosa más", expresaba. 

Las condolencias por la muerte de la joven no se han hecho esperar. Entre ellas destaca la del presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, que ha agradecido a Elena haber dado "luz y esperanza". "Tú y tus ganas nos habéis ganado a todos y se quedan para siempre en el corazón de mucha gente", ha señalado.

El caso de Elena recuerda a otros jóvenes que viralizaron la lucha contra el cáncer como Pablo Ráez, Carlos Sarriá o Izarbe Gil.

Más investigación

La propia Elena ha reivindicado un mayor estudio de su enfermedad. "Solo quiero que sigamos luchando por la investigación y la inversión en esta enfermedad tan terrible como es el cáncer, el sarcoma de Ewing, que es el que sufro desde hace cuatro años", reclamó la joven en una reciente publicación.

Según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), los sarcomas óseos son tumores muy infrecuentes que afectan sobre todo a niños y a adolescentes. La incidencia se estima en un afectado nuevo por año por cada 100.000 habitantes. En estos pacientes, algo más de la mitad de los sarcomas óseos son osteosarcomas, una tercera parte son sarcomas de Ewing, y menos del 10% son condrosarcomas.