Hace 118 años que se diagnosticó la enfermedad de Alzheimer. Desde entonces la lucha de los científicos de todo el mundo, así como de los profesionales dedicados en cuerpo y alma a ganarle la batalla es intensa y diaria.

Su cruzada es por una razón tan loable y necesaria como la de mitigar todo el dolor y el estigma que surge alrededor de una enfermedad degenerativa cerebral primaria de origen desconocida que a día de hoy sigue sin tener cura y que se estima padecen en nuestro país cerca de un 1.200.000 personas, 46,8 millones en el mundo y afectará para el año 2050 a 135 millones.

“Es la enfermedad más extendida del mundo ya que es la demencia más frecuente. Tiene carácter progresivo e irreversible y sin embargo, a nivel social sigue siendo la gran desconocida”, tal y explica María Isabel González Ingelmo, directora gerente del CRE Alzheimer, un centro de referencia internacional del Imserso situado en Salamanca en el que se investiga dicha lacra y se atiende gratuitamente a cerca de 70 usuarios y a sus familiares.

Una realidad sobre la que hay que informar…bien

Y es que tal y como apunta la Organización Mundial de la Salud (OMS), esta enfermedad es la forma más común de demencia: se calcula que representa entre un 60% y un 70% de los casos, convirtiéndose en una de las lacras del siglo XXI. Unas cifras para las que tanto los profesionales (médicos, científicos y diferentes Administraciones…) como los enfermos y sus familiares, reclaman un tratamiento informativo a su altura.

Por tal motivo, y coincidiendo con el décimo aniversario del Centro de Referencia Estatal del Alzheimer del Imserso (CREA), acaba de celebrarse el Primer encuentro sobre Periodismo y Alzheimer. En la cita se ha debatido el enfoque paternalista y a veces poco riguroso que aparece en los medios de comunicación sobre la enfermedad y que ha concluido con la firma de cerca de 50 medios nacionales, entre los que se encuentra Público, de la Declaración de Salamanca con la que se comprometen a informar con rigor y de forma continua sobre el Alzheimer y a la que acudió, entre otras autoridades, María Pilar Díaz, secretaria de Estado de Asuntos Sociales. “Es recomendable que los medios de comunicación, creadores de imágenes y conformadores de identidades colectivas, contribuyan a un cambio de visión, imagen y estereotipos de la sociedad sobre esta enfermedad que es un problema social y sanitario de dimensión pública que no afecta tan sólo a los enfermos y a su círculo familiar, sino que además produce un impacto sobre el conjunto de la sociedad”, tal y como refleja una de los párrafos de dicha declaración.

magen de la clausura de la jornada sobre Periodismo y Alzheimer, en Salamanca.

“El Alzheimer es un problema que no queremos ver. En los medios se sigue identificando con la enfermedad del abuelo cuando nos estamos encontrando con que un 10% de los afectados tiene menos de 65 años. Esta contrariedad nos está pesando y mucho en numerosas ocasiones porque no se traslada con el lenguaje adecuado en los medios de comunicación”, tal y como asegura Jesús Rodrigo, director de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA).

Un ejemplo de ello es un titular que se expuso en el encuentro presentado por la periodista Andrea Ropero de La Sexta Noche y que literalmente decía: Enfermedad de Alzheimer, ¿es contagiosa?. Para el psiquiatra Manuel Martín Carrasco la respuesta es clara. Titular así “propaga una imagen irreal y alarmista en la opinión pública que hay que erradicar. Se tiene que informar desde el respeto para poder hacer comprender a la sociedad el mundo de las demencias. Cualquier noticia sin evidencia científica genera alarma social”, comentó. También mencionó la falta de formación de quien hace la información en muchas informaciones y que provoca aún más brecha e insensibilidad social para con ella. “No se puede meter en el mismo saco la demencia senil y el Alzheimer porque no son lo mismo. Cuando se escribe o se informa así se aumenta el desconocimiento de la sociedad hacía dichas enfermedades”.

Por su parte Matilde Pelegrí, periodista y presidenta del Grupo Senda, apostilló que en general “salvo cuando llega el Día Internacional del Alzheimer o que surja una noticia sobre un posible avance científico o una terapia son pocas las informaciones al respecto. Salvo los medios especializados, los generalistas no hacen un seguimiento de una realidad que sin embargo puede ser tratada de forma continua desde muchas perspectivas las cuales contribuirían a acercar la realidad de la enfermedad. Hace falta que los periodistas no nos quedemos busquemos más allá de esas fechas o visiones porque con ella hacemos un servicio público y una labor muy importante”, apostilló.

Desde otro punto de vista Emilio de Benito, periodista de El País y presidente de Anisalud comentó que “el periodista no debe concienciar, debe informar. De esta forma el público cuenta con la información suficiente para actuar”.

Pero sin duda quien mejor supo hablar al respecto fue Julio Senén Rodríguez de 65 años y enfermo de Alzheimer. “Los periodistas sois los que tenéis la suerte de tener voz y de hacer que con ella se nos escuche a nosotros. El Alzheimer no es la enfermedad que aparece un día en un reportaje. Es la enfermedad del día a día. Nosotros necesitamos que nos os olvidéis de nosotros. Hablar de ella, es hablar de nosotros, de nuestros familiares y también de los profesionales que andan este camino con nosotros y te lo hacen más fácil. Os necesitamos”, comentó a las más de 100 personas que le escuchaban.

La Declaración de Salamanca, una firma histórica

“Una firma histórica y muy necesaria con la que contribuir con responsabilidad a dar a conocer la realidad del Alzheimer y por la que os felicito”. Con esta simple y contundente frase definió María Pilar Díaz, secretaria de Estado de Asuntos Sociales, el compromiso no solo de palabra sino de hecho con el que culminó esta jornada y que aunó a los cerca de medio centenar de medios de toda España que acudieron a la jornada.

Firmas de los medios de documentación en la 'Declaración de Salamanca', sobre la información de la enfermedad de Alzheimer.

Cada uno de los representantes de los medios, entre los que se encontraba Público, dio su palabra de trasladar a la sociedad “los avances y la evolución de las investigaciones, terapias e iniciativas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas con alzhéimer y su entorno. Hacemos constar que el punto número 7 del Código Ético y Deontológico del Periodismo recoge que "el periodista extremará su celo profesional en el respeto a los derechos de los más débiles y los discriminados", tal y como contiene el texto de dicha declaración.

Además dicho documento propone seis recomendaciones que favorezcan la visión y el trato que se da a la enfermedad de Alzheimer en los medios de comunicación. Estas son:

1.- Evitar en las informaciones posibles enfoques caritativos o victimistas, y tratar de mostrar en toda su dimensión la realidad de las personas con alzhéimer y sus familiares.
2.- Dar voz a las personas con enfermedad de Alzheimer y a sus familias, así como a investigadores y profesionales, cuando se aborde cualquier información de este ámbito, partiendo de nuestro compromiso básico de acudir a las fuentes y contrastar las informaciones.
3.- Prestar atención especial a profesionales e investigadores de la enfermedad, de tal forma que la sociedad conozca las líneas de investigación y los datos que aporten nuevos conocimientos sobre el futuro de la enfermedad. En este sentido, consideramos fundamental ser rigurosos a la hora de informar para no generar falsas expectativas en la ciudadanía.
4.- Abordar desde un enfoque contextualizado la información sobre la enfermedad, para ayudar al público a comprender y acercarse al mundo de las demencias y el alzhéimer con mayor conocimiento, como es norma básica en el periodismo.
5.- Fomentar la presencia de periodistas como responsables de la comunicación en las entidades relacionadas con el alzhéimer, como centros de investigación y asociaciones, entre otras. La profesionalización es esencial en la relación con los medios de comunicación.
6.- Impulsar la formación en este ámbito, por parte de las entidades relacionadas con el alzhéimer, para que los periodistas podamos mejorar nuestros conocimientos al respecto y utilizar el lenguaje preciso, siguiendo las recomendaciones de los profesionales.