No todas las personas pueden elegir las horas en las que consumir electricidad. Desde que se empezó a aplicar la nueva factura de la luz, hay multitud de recomendaciones para ahorrar. Sin embargo, todos estos consejos no los pueden seguir las personas que necesitan estar conectadas a dispositivos médicos prácticamente las 24 horas del día.

Toñi Mayordomo (53 años) tiene hipertensión pulmonar y desde el mes de enero necesita oxígeno durante todo el día. Ahora espera con "ansiedad" y "tensión" cómo será la siguiente factura de la luz. "No nos podemos hacer una idea. No sabemos si serán cinco, treinta euros o más. Lo primero, podríamos permitírnoslo aunque igualmente es una subida importante al año. Lo segundo, no podemos permitírnoslo". Toñi es de Burgos, tiene dos hijos y en su casa solo cuentan con el sueldo de su marido desde hace tres años. Ella está de baja esperando que le reconozcan la incapacidad permanente. 

Como Toñi están otras muchas personas que necesitan oxígeno porque tienen hipertensión pulmonar —3.640 enfermos, según el Registro Español de Hipertensión Arterial Pulmonar (Rehap)— o Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) —2,9 millones de personas, según el último estudio del Global Burden Disease (GBD) de 2019—. Todas las personas que sufren estas enfermedades no necesitan un respirador, pero sí buena parte de ellas, al menos durante algunos meses al año, o forman parte de un grupo con altas posibilidades de necesitarlo. Por ejemplo, la Asociación de Pacientes con EPOC calcula que son 300.000 enfermos los que necesitan un respirador de forma permanente para poder sobrevivir.

Por esto, Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), alerta sobre las consecuencias económicas de la factura de la luz para todas las personas que necesitan estar conectadas durante todo el día dispositivos médicos. "El hecho de que la franja horaria más barata sea de madrugada resulta contraproducente para estos pacientes que necesitan tener conectados sus dispositivos médicos y poder así mantener una calidad de vida digna, independientemente del horario establecido como más barato", asegura Escobar.

Es complicado establecer cómo subirá la factura de la luz aunque la Asociación Española de Pacientes Crónicos cree que en cada paciente se podrá incrementar entre 30 y 60 euros al mes. Es decir, entre 360 y 720 euros al año. Las máquinas que permiten que las personas tengan este oxígeno deben estar enchufadas prácticamente todo el día. Como poco, 16 horas, por lo que es imposible recurrir solo a cargarlas durante las horas valle. Si se acaba la batería, hay que cargarla sí o sí. No se puede elegir.

Los problemas van incluso más allá de esto tan básico. Toñi explica que el calor y el frío afectan muy gravemente a su enfermedad, como pasa en muchas otras cronicidades que requieren cuidados concretos o especiales. "Yo soy muy friolera y para esta enfermedad el frío es muy malo porque te hace estar más en tensión, por lo que pones más oxígeno. El calor también va fatal porque te cansas mucho más. Una persona normal cuando hace mucho calor ya se fatiga. Imagínate cómo lo vive una persona que ya de por sí no puede respirar", relata a este medio sobre los otros gastos que tiene por la enfermedad y que no puede evitar porque lo que está en juego es su salud. Por suerte, en su caso no hay más. "La medicación es muy cara pero me la administran en el hospital, gracias a la sanidad pública", añade.

Ampliar el bono social como parte de la solución

Sobre situaciones como estas también han alertado organizaciones que velan por los derechos de los consumidores. Rubén Sánchez, portavoz de FACUA, explica a Público que desde la organización han pedido al Gobierno que estas personas que deben estar conectadas durante tanto tiempo a dispositivos médicos puedan optar al bono social. "Evidentemente, van a sufrir un incremento en el precio de la factura por la subida que están aplicando las eléctricas. Por esto, creemos que hay perfiles que tienen que poder optar al bono social en función de las discapacidades reconocidas", incide.

Es una medida que las organizaciones ven necesarias aunque el Gobierno haya bajado el IVA de la luz al 10%. En este sentido, Sánchez cree que se debe apostar por una reforma del bono social que implique que las familias que cobren entre dos o tres salarios mínimos, según los perfiles de las personas, tengan descuentos del 50% al 70%. "Esto lo hemos trasladado al Gobierno. Y, con esto, las personas con enfermedades crónicas podrían entrar en el bono social, salvo que tengan unos ingresos por encima de los mínimos que se plantearían. Pero es una fórmula porque ampliaría los niveles de renta que ahora se contemplan", añade a este medio.

Aunque Escobar reclama que esto vaya más allá. Defiende que la salud debe abordarse de manera transversal porque no es algo que compete solo al Ministerio de Sanidad. De hecho, hay relación entre las situaciones de pobreza energética y de los pacientes crónicos. Por esto, más allá de ampliar el bono social o la definición de consumidor vulnerable, pide al Gobierno que se reconozca la situación de cronicidad porque "las propias enfermedades generan situaciones críticas". Muchas de las personas crónicas esperan durante años a que les reconozcan la condición de discapacidad o de dependencia y, mientras esto pasa, ellos tienen que seguir con sus vidas pero sin poder acceder a las ayudas que les corresponden.

Por esto, hace falta una solución, y más aún después del casi año y medio de pandemia, en el que han sufrido especialmente por ser un colectivo muy vulnerable: "La crisis económica, sanitaria y social generada por la covid-19 está siendo un drama para muchas familias, y de manera más grave para aquellos que conviven con una enfermedad, por lo que debemos atender también sus necesidades para de verdad no dejar a nadie atrás", lamenta la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP).