Falta de investigación y referentes para las mujeres con párkinson: "Se basan en el prototipo masculino"

"Un día se me paralizó la vida y, desde entonces, no ha dejado de moverse". Sonia tenía 35 años y dos hijos cuando le diagnosticaron párkinson. Acababa de romper el cascarón de la estabilidad adulta: una profesión que le gustaba, una familia consolidada y un futuro prometedor. De un día para otro, sentía una enorme incertidumbre por el futuro. "Estaba perdida, enfadada, triste, herida... La pregunta que me hice entonces fue: ¿para qué? El por qué no tenía respuesta, ni la situación iba a cambiar". Su vida dio un vuelco y también su forma de pensar.

"Sospecha de párkinson, dijo la neuróloga. Y ya. No hubo más explicación, no hubo nada salvo la mano de mi marido que me apretaba con fuerza para hacerme saber que estaba allí conmigo". Su caso se denomina párkinson de inicio temprano y, en su realidad, se cruzan otros factores: Sonia es una mujer dependiente con una enfermedad crónica y degenerativa, pero que, además, vive en un entorno rural. "Conceptos como el derecho a la salud adquirían para mí otra dimensión", explica.

Lo mismo le pasó a Paqui, una mujer de 59 años a la que le diagnosticaron la enfermedad con 48. "Fui a la doctora porque me encontraba profundamente cansada. Pensaba que era porque como madre trabajadora, todas las mujeres estamos cansadas", comenta. Sin saberlo, Paqui describe uno de los posibles estragos que dificulta el diagnóstico de su enfermedad en las mujeres: el rol de cuidadoras que ellas adquieren en la mayor parte de los casos.

Paqui empezó a recitarle a su médica sus síntomas. En un momento se le ocurrió decir: "Estoy tan cansada que escribo como una hormiguita, en pequeñito". La doctora saltó en la silla. "¿Por qué no me lo habías dicho antes?", dijo. La microescritura es uno de los posibles síntomas del párkinson.

Síntomas de severidad distinta entre mujeres y hombres

"El párkinson no es solo temblor. La enfermedad es depresión, ansiedad, fatiga, insomnio, estreñimiento, rigidez, problemas intestinales... Abarca muchas cosas, pero tarda en diagnosticarse porque la medicina es concreta y no trata todo en su conjunto, sobre todo, con las mujeres", reclama Paqui, que se ha organizado en la asociación Con P de Párkinson, que da voz a mujeres en su situación.

Al hablar de mujer y párkinson se cruzan diferentes problemáticas y todas tienen que ver con carencias: la falta de una atención médica con perspectiva de género, la poca investigación concreta para ellas, los obstáculos sociales derivados de su género, la zancadilla institucional a la hora de obtener la incapacidad y una invisibilidad latente en las cifras. Ellas son, en ocasiones, más cuestionadas, menos creídas y se les exige más.

Todo esto empieza con la falta de conocimiento de la severidad de la sintomatología característica de las mujeres. Los síntomas motores son diferentes: las mujeres tienden a tener más temblores, discinesia (movimientos involuntarios) y piernas inquietas y menos expresión facial (enmascaramiento facial).

A Sonia la trataron con estimulación cerebral profunda, un tratamiento neuroquirúrgico que, según el informe Neurología y Mujer (2023) de la Sociedad Española de Neurología, se aplica con más frecuencia a hombres que a mujeres. No se sabe el porqué concreto. Sonia añade que en su centro sí que "se le ofrece a todos los que cumplen los criterios".

La frecuencia de los síntomas no motores también es diferente: las mujeres pueden tener menos cambios en la memoria y el pensamiento (cognitivos); alucinaciones; síntomas intestinales, como estreñimiento; y cambios sexuales, como disminución de la libido o problemas con el orgasmo. Sin embargo, pueden tener más cambios de humor, como ansiedad, depresión y apatía; fatiga; problemas para dormir; dolor y síntomas urinarios, como incontinencia o necesidad de orinar con frecuencia.

En el mismo estudio de 2023 se hace latente esta distinción y se concluye que las mujeres tienen peor calidad de vida que los hombres, seguramente asociado a la aparición de más síntomas no motores como la fatiga o el trastorno del ánimo. "Sin embargo, cada caso es un mundo, y los síntomas son diversos", explica Sonia. Ella, por ejemplo, no padece fatiga. 

Las fluctuaciones y los momentos on-off asociados a la enfermedad tampoco ayudan. "La enfermedad fluctúa mucho de un día a otro. A veces, me dan esos periodos de apagado que no puedo ni moverme y tengo que acostarme", describe Paqui. En su vida no puede organizar siquiera una quedada de cine porque no sabe cómo va encontrarse cuando llegue a la sala.

Medicina con perspectiva de género

Algunos síntomas como dolor de hombros, fatiga y depresión pueden dificultar el diagnóstico. "Las investigaciones se basan en el prototipo masculino, no se investiga a la mujer", reclama Paqui, y continúa: "Le consulté a mi neurólogo si preguntaba cómo la regla afectaba a la enfermedad. Él me dijo tajantemente que no preguntaba por ello". El informe de Neurología y Mujer justamente evidencia que la menstruación empeora la sintomatología de las mujeres con párkinson.

"La [explicación] sociológica [ante el diagnóstico tardío] es que ellas irían menos al médico por la carga de cuidados", señala Ariadna Laguna

"Hay varias explicaciones para el diagnóstico tardío: una biológica, una clínica y otra más sociológica", apunta Ariadna Laguna, neurocientífica experta en el ámbito de los mecanismos moleculares subyacentes a enfermedades del sistema nervioso. "La biológica es que las mujeres, según varios estudios, son más eficientes al inicio de la enfermedad de párkinson en compensar el déficit característico de dopamina. La clínica: ellas presentan menos severidad de los síntomas motores. La sociológica es que tendrían menos tendencia a ir al médico por la carga de cuidados", explica la científica. 

Diferencias en la atención

Paqui denuncia que, a la hora de acudir a las citas, las mujeres con párkinson son más cuestionadas que sus compañeros varones. "A mí me preguntaron cómo me pintaba los ojos y yo tuve que decirle que es que yo no temblaba y podía pintarme el ojo. A ellos no les preguntan si saben subirse la cremallera del pantalón", explica. Para ella esto se debe a los estereotipos de género que dejan a las mujeres como "quejicas" frente a la fortaleza masculina.

"Ir al neurólogo en transporte público era casi misión imposible", explica Sonia

En el caso de Sonia, al hecho de ser mujer se suma el de ser joven y vivir en un entorno rural. "Por mi enfermedad, mi movilidad se vio afectada, y mi independencia para poder ir sola a las citas médicas llegó a ser nula, por lo que ir al neurólogo en transporte público era casi misión imposible", denuncia.

Al llegar a su centro de referencia, encontró carencias en formación específica para su caso. Tampoco ayudaron las rotaciones de los profesionales que hacían que sus citas semestrales se convirtiesen siempre "en una primera cita". No tenía un seguimiento adecuado de su caso y se vio obligada a cambiar de hospital. 

A todo esto se suma la carga económica del tratamiento no farmacológico. Los resultados del estudio Las enfermedades Neurodegenerativas en España y su impacto económico y social (2016) concluían que las familias con una persona con este tipo de enfermedad sumaban 23.000 euros más de gastos al año.

Las condiciones de trabajo en las mujeres están marcadas por la brecha salarial con carreras profesionales más cortas o con menores retribuciones. Estos hechos condicionan a las mujeres con párkinson a la hora de pedir una baja o una discapacidad.

las mujeres tienen un 6% más de probabilidades de trabajar a pesar de tener una enfermedad crónica

En el estudio de 2020 Mujer, Discapacidad y enfermedades crónicas, del Observatorio de Discapacidad, no se trató en concreto la enfermedad del párkinson. Sin embargo, ofrece algunos datos interesantes que cuadran con el testimonio de las afectadas.

Según el informe, las mujeres tienen un 6% más de probabilidades de trabajar a pesar de tener una enfermedad crónica. Esto lo puede explicar el hecho de que, mientras un 20% de los hombres con enfermedades crónicas consiguen la incapacidad laboral permanente, en el caso de las mujeres esta cifra baja al 11%, nueve puntos menos. Esto se aprecia también en la situación de las bajas de trabajo transitorias: las mujeres las adquieren en un 13% de los casos, mientras los hombres la hacen solo en un 3%.

La lucha contra la invisibilidad

"Soy una madre con enfermedad de párkinson de inicio temprano y, desde hace unos, años biónica. Trabajo muy duro para no ser invisible, para ser, estar y para no desaparecer", explica Sonia. A pesar de todas sus complicaciones, se esfuerza cada día para seguir presente. Para ella no se trata de una lucha, sino de un saber vivir con la enfermedad.

"Cuando me diagnosticaron busqué en internet: mujer y párkinson, y solo me salía mujer cuidadora del párkinson", recuerda Paqui con indignación. Si hubiera tenido referentes, hubiera tenido un camino más sencillo.

Los hombres sí hablan de la enfermedad, también los famosos: Brian Grant, Sebastian Krys, David Phinney. Paqui, junto con sus compañeras, los ha entrevistado a todos en el programa de radio de la asociación. Le falta una mujer: "Ojalá una mujer con notoriedad lo contase, eso ayudaría a muchas".