Las personas con síndrome de Down se hacen mayores

"Voy bajando, ahora lo hago todo más despacio". Así expresa Miguel, de 56 años, el efecto del paso del tiempo. Nunca tuvo un habla fluida, pero ahora se expresa con más dificultad. Sus recuerdos también se resisten con mayor fuerza a acudir a su mente. Aun así se esfuerza en resumir, en una escena, su niñez. "De pequeño yo era muy travieso. Mi madre me decía que me estuviera quieto, me dejaba sentado y cuando volvía de la cocina, yo ya estaba escondido bajo la mesa", relata con sonrisa pícara. Ahora le cuesta subir las escaleras, mira cada peldaño fijamente, no se vaya a tropezar.

Cualquier persona de 56 años podría sentirse en parte identificada con lo que expresa Miguel, bajito, con arrugas visibles, aunque nunca le llegó a salir la barba. El tiempo no pasa en vano para nadie. Pero Miguel tiene síndrome de Down y envejece más rápido que la mayoría de la población. Por establecer un paralelismo, los 56 años de Miguel equivaldrían a unos 80 de cualquier persona.

En tres décadas, la esperanza de vida ha aumentado en 30 años

Miguel forma parte de la primera generación de personas mayores con síndrome de Down. Hace tres décadas, la esperanza de vida del colectivo apenas llegaba a los 30 años. Hoy viven unos 60. "Hasta ahora, los mayores con síndrome de Down, como colectivo, no existían", destaca el gerontólogo Gonzalo Berzosa. Unos 34.000 españoles tienen síndrome de Down. De estos, unos 1.100 tienen más de 55 años, la edad en que ya se les considera mayores.

Estudio pionero

Lo desconocido de esta nueva realidad ha llevado a Down España (la organización que aglutina a las asociaciones del colectivo) a iniciar una investigación. El objetivo es cuantificar el número de personas mayores y familias afectadas por el síndrome de Down y ver cómo es su día a día, cuáles son sus expectativas y qué recursos son necesarios para atenderles, explica Berzosa, director del estudio.

"Al vivir más años van a tener una vida llena de cambios, que les van a afectar directamente a ellos y a su modelo familiar. Esta conquista se presenta como un reto y una oportunidad que exige planificar los recursos", asegura.

"No hay ninguna iniciativa", denuncia la hermana de una afectada

Sentado frente a Miguel, Fernando, de 54 años, se queja de que su compañero, más resuelto en el habla, monopolice la conversación. "Cómo se enrolla, el tío", murmura. Fernando se bloquea porque no recuerda demasiado de su infancia. "Jugaba con mis amigos", resume. Ahora presume de ser muy ligón. "Tengo dos novias. La primera es Loli, pero ahora también estoy con Mercedes", asegura. "Vamos a la cafetería juntos", sonríe.

Fernando acude cada mañana al centro de día El Cabezo, que la Fundación Gil Gayarre tiene en Pozuelo de Alarcón (Madrid). Allí realiza actividades que le mantienen activo, como los talleres de cocina, donde ha aprendido a hacer sándwich, y de manualidades. También en la Fundación conoció a sus dos "novias" y a Miguel.

Por la noche, Fernando vuelve a Madrid, donde vive con un hermano y la familia de este. Su madre falleció hace unas semanas, le ayuda a explicar la directora del centro de día, María Antonia Enseñat. "Yo soy el encargado de barrer y limpiar el polvo", detalla orgulloso sus tareas domésticas. Por su parte, Miguel vivía hasta hace poco con su madre en Madrid. Ahora se han desplazado a la casa de su hermana en Pozuelo. "Mi madre ya no podía con la compra. Para estar solos en casa, nos hemos venido", justifica. Está contento. Se siente arropado.

Avances claves

Los avances médicos han sido claves para alargar la longevidad de los síndrome de Down. Pero también "la incorporación a una educación inclusiva, la presencia en contextos laborales y los nuevos modelos de vida independiente", explica Berzosa.

Pepa tiene una sonrisa dulce, como la de una niña, cuando pone cuentas de plástico de colores en tubitos transparentes que luego se convertirán en originales pulseras. Está en uno de los talleres de manualidades que organiza la Fundación Gil Gayarre, donde vive interna. Pepa es una mujer menuda de 56 años y tiene la cara tan arrugada como si tuviera una veintena más.

Hace unos 30 años que Pepa vive en la residencia. "Salen al exterior, participan en talleres que organizan las administraciones y otras asociaciones, se fomenta que sean lo más autónomos posible", explica el director de programas de la Fundación, Celestino Abad. "Los fines de semana, cuando la mayoría de sus compañeros se van a casa con sus familias, Pepa se queda en el centro. Tiene un hermano y dos hermanas, pero se queja de que no la van a ver tanto como a ella le gustaría.

"El problema es el exceso de protección", dice el experto Jesús Flórez

No existe ninguna red pública de centros específicos para fomentar el envejecimiento activo de las personas con síndrome de Down. "Hay recursos que se están planteando por la iniciativa de profesionales y asociaciones, pero lo que se plantea es una institucionalización de los recursos", explica Berzosa.

Cuando nacieron Miguel, Fernando y Pepa, no había ningún tipo de recurso para atender a los niños con síndrome de Down. "A partir de la década de 1980 empezaron a surgir corrientes de estimulación temprana, fueron las asociaciones de padres quienes se buscaron las habichuelas", relata el gerente de Down España, Agustín Matía. Ahora, con una población envejecida que irá en aumento, se debe crear una red para atenderles.

"Los mayores de ahora no tuvieron atención temprana. Como no se les enseñaba a leer, pues no leían. Tampoco trabajaban, se quedaban en sus casas, quietos, porque los papás no nos atrevíamos a sacarlos a la calle. Su envejecimiento es pasivo, requieren muchísima atención", explica Jesús Flórez, catedrático de Farmacología, presidente de la Fundación Iberoamericana Down 21 y padre de Miriam, una treintañera con síndrome de Down.

Mar Cuerda se crió con su hermana Margarita, con síndrome de Down, en Mallorca. "Somos seis hermanos y ella y yo vamos seguiditas", explica Mar, que ahora tiene 63 años, dos más que Margarita. Pasaron los años y Mar se fue a estudiar Medicina a Barcelona. Allí se quedó a trabajar y formó una familia. Margarita se quedó en Mallorca: vio cómo sus hermanos se independizaban y sus padres envejecían. Prácticamente no salía de casa. "Estaba triste, lo notaba cuando la visitaba", confiesa Mar, que "sufría de verla así".

Cambio de vida

Murió su padre y a su madre la tuvieron que ingresar en una residencia. Entonces, Mar decidió actuar. Tras consultar a su marido y a sus dos hijos, asumió la tutoría de su hermana y se la llevó a vivir con ella a Barcelona, explica. "Fue muy novedoso para ella, le encantó el cambio, se integró muy bien", asegura seis años después.

Margarita su familia la llama Maíta es una persona totalmente dependiente. Ha envejecido, pero en su caso el cambio de modo de vida la ha hecho más activa que años atrás, cuando vivía con sus padres. "La llevo a conciertos, al teatro y a cenar a restaurantes con mi marido y nuestros amigos. Es una más", explica Mar.

En el colectivo hay 1.100 mayores de 55 años, la edad de su vejez

Margarita no para. Cada mañana asiste a los talleres que organiza la Fundació Catalana de Síndrome de Down. Además, una vez por semana va a clases de música. Con la llegada de Margarita, Mar redujo su jornada laboral y contrató a una mujer para que esté pendiente de su hermana cuando ella trabaja.

"Lo ideal es que hubiera centros de día, pero no hay ninguna iniciativa, ni pública ni privada. Hasta que no te toca no te das cuenta", reconoce Mar. Ella trabaja ayudando a niños con grave daño cerebral. Esto, reconoce, la ha ayudado a encarar de la mejor forma la asistencia a su hermana. "Yo fomento su independencia, aunque a esta edad ya es muy difícil de cambiar", explica Mar.

"El problema mayoritario es el exceso de protección. Los niños con síndrome de Down deben ir a centros normalizados, lo único que necesitan es más atención porque aprenden más despacio", explica Jesús Flórez. En esa línea se trabaja ahora. "Hay que ver cómo se manejan los chavales de 11 años con el ordenador", destaca Flórez. Agustín Matía asegura que es clave fomentar la independencia. "Cuando les preguntas a los jóvenes cómo se ven de mayores, te dicen que se ven con sus familias, con su dinero, con cierta independencia... ", insiste.

Alta prevalencia de Alzheimer en el colectivo

El Alzheimer afecta mucho más a las personas con síndrome de Down que al resto de la población. Aproximadamente, el 65% de las personas de este colectivo mayores de 40 años se ven afectadas por esta patología. Estas estimaciones provienen de estudios realizados en otros países, no existe ninguna investigación realizada a la población es-
pañola. El estudio que ha puesto en marcha Down España también pretende ayudar a definir el fenómeno. "Las personas con síndrome de Down envejecen antes debido a un desgaste más intenso de sus células. Al tener tres genes 21, uno más que el resto de la población, sus células trabajan en exceso y envejecen antes", explica el catedrático de Farmacología Jesús Flórez. Ese proceso también les lleva a que en su cerebro se formen estructuras propias de la enfermedad de Alzheimer. "Eso no significa que todas las personas con síndrome de Down vayan a desarrollar Alzheimer, pero sí que están más expuestas y de una forma más precoz", explica Flórez. La Fundació Catalana de Síndrome de Down tiene el único centro médico específico para personas con síndrome de Down de España. La neuropsicóloga del servicio, Bessy Benejam, analiza a diario a personas con síndrome de Down para detectar y prevenir la aparición del Alzheimer. "El problema en estos casos es que en el colectivo no sabes lo que es la normalidad, cuando olvidan las cosas, es difícil saber si es un proceso normal, por la edad, como nos pasa a todos, o es porque tienen Alzheimer", explica. A esta dificultad se debe añadir la posibilidad de que influyan estados emocionales. Por eso, Benejam realiza fichas psicológicas periódicas a sus pacientes. Es la forma de tenerles controlados, de conocer su estado y su evolución, para detectar el Alzheimer.