Begoña Barragán, la mujer que empadrona en su casa a 17 enfermos de cáncer para que reciban antes tratamiento

Residente en Burgos desde que estalló la pandemia, Begoña Barragán es presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC). Su organización guía y ayuda a pacientes de cáncer que no pueden acceder a diferentes tratamientos o medicamentos en su ciudad. 

Algo falla en el sistema cuando tu código postal determina la calidad de tu tratamiento sanitario. Terminar por recurrir a artimañas, a trucos o vacíos legales suena más propio de El Lazarillo de Tormes que de un Estado de derecho.

Esa es la denuncia de Begoña Barragán, presidenta de GEPAC, que aprovechó la Comisión de Sanidad y Consumo de este lunes realizada en el Congreso de los Diputados para denunciar que la sanidad pública está condicionada, inevitablemente, por la economía.

En la Comisión cuenta que usted llegó a tener 17 personas empadronadas en su domicilio para que pudieran recibir tratamientos que no tendrían en otros sitios. 

Sí, eso lo hacía cuando vivía en Madrid. Eran de diferentes sitios y todavía el gerente tiene gente empadronada en su casa. Es habitual y cuando sabes que un tratamiento no está disponible en un sitio, intentas mover a los pacientes. Y la forma rápida es esta. Creo que no es ilegal... pero si sabes que así una persona va a tener unas posibilidades diferentes, no te puedes abstraer. Para mí las personas no son números, tienen familias y necesitan todo el apoyo que se les pueda.

¿Y por qué motivo se empadrona un enfermo de cáncer en otro domicilio?

Para entrar en ensayos clínicos, para optar a otros tratamientos que no se les facilitaba en otros hospitales... En España tenemos varios problemas: uno es el retraso en los tiempos de aprobación de los tratamientos. Estamos a la cola con respecto a nuestros vecinos.

Hay tratamientos que se han desarrollado y que hace años eran impensables que no se financian, que España los tiene que aprobar porque la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) los ha aprobado, pero que aquí no se financian algunos. Otros se financian, pero se imponen restricciones en cuanto al uso del fármaco limitado a franjas de edad o casos concretos y estamos teniendo verdaderos problemas.

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En España hay una demora importante en la aprobación de fármacos y tratamientos. Desde que la EMA da el visto bueno hasta que está accesible en España pasan más de 500 días de media, según se apuntó en la IV Cumbre Española contra el Cáncer.

La Unión europea y la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) deberían considerarse suficientemente solventes como para que si dicen que un producto es seguro, así sea. Pero como aquí somos más listos que nadie, en España volvemos a hacer evaluación.

En España tenemos 22 agencias evaluadoras y cada una te da una explicación. Las Comunidades Autónomas por un lado, los hospitales por otro... Hay un hospital que tiene un tratamiento y enfrente otro que no. Y es una cuestión económica, porque solo pasa con tratamientos con alto impacto económico, no pasa con la aspirina. Habría que ver si hay que tratarlo de otra forma o dar más dinero a la sociedad o simplemente que digan "los que tienen cáncer que se mueran".

Esto solo ocurre con fármacos de alto impacto económico y vamos a peor. La covid ha tenido un protagonismo muy grande, pero no podemos permitir que otras enfermedades se releguen y traten peor por esto.

¿Qué quiere decir con que es una cuestión económica?

Los precios de los fármacos se fijan a nivel nacional, pero luego lo pagan las Comunidades Autónomas. Yo te invito a comer, pero tú pagas. Por eso hay veces que se aprueba determinado tratamiento pero no está disponible en alguna comunidad. Y eso el paciente no lo sabe. Nosotros podremos hacer triquiñuelas con los empadronamientos, pero eso no llega a todo el mundo.

Cuando te diagnostican una enfermedad como el cáncer no sabes nada más que tienes una enfermedad que te tienen que tratar y confías que el que te ponen es el mejor posible.

¿Que la sanidad pública esté descentralizada y cada comunidad autónoma tome decisiones es perjudicial para el paciente? ¿O es por la gestión de esa descentralización?

Yo creo que es por la forma de gestionarlo y la falta de acuerdos. Tenemos un Consejo Interterritorial que se reúne pero nada es vinculante, luego cada uno hace lo que quiere. Alguien se tendrá que poner manos a la obra y reconocer que esto no puede ser así.

Mencionaba también en su intervención que el paciente de cáncer no tiene información suficiente cuando se le diagnostica la enfermedad. 

Es ilógico que salgas de las consultas sin un papel escrito en el que te digan básicamente lo que te han dicho en la consulta, porque te puedes bloquear y los nervios no te dejan. Que te den la información por escrita y un teléfono de contacto. Si te vas a contratar un viaje a una agencia te llevas un montón de folletos, pero en esto, no.

Cuando tienes que empezar a deambular por nuestro sistema, que es muy completo, y no entiendes y te crece el miedo y la ansiedad. Si le sumamos la incertidumbre porque no sabes si te están dando el tratamiento ideal o que en otros sitios dan otro... El ser humano no está preparado para esto.

Dice que vive en un pueblo... ¿empeora la calidad de la atención primaria en la España rural?

Yo soy una afortunada. Vivo en un pueblo de 500 habitantes, pero tenemos médico todos los días. Hay otros pueblos cerca donde el médico va una vez a la semana. Pero yo tengo suerte.

Además, estos médicos de primaria del mundo rural son muy buenos e implicados, estoy muy contenta. Reconozco que no es la de todo el mundo, pero estoy mejor atendida que en un ambulatorio de Madrid. Mis hijos viven en Madrid y para que te atiendan...