Las neuroprótesis han trazado una de las líneas de investigación más prometedoras para que pacientes de párkinson o lesiones medulares puedan evitar movimientos involuntarios o incluso recuperar la autonomía pese a no tener control sobre sus piernas. Es una tecnología madura fruto de años de colaboración entre neurólogos e investigadores en robótica. En ensayos clínicos, muchos pacientes han comprobado ya el poder de estos dispositivos; sin embargo, no se ven en la calle. A estos pacientes les avergonzaría salir a cenar portando una estructura robótica.

Por supuesto, somos seres sociales. Pero lejos de ser un impedimento, estas reticencias son precisamente las que han hecho avanzar estas disciplinas hasta lograr prototipos como el exoesqueleto textil presentado hace unas semanas en el hospital 12 de Octubre de Madrid, apenas una manga negra de fibra con electrodos implantados en el brazo que suprime los temblores y, sobre todo, es discreta.

Con los primeros robots antitemblores, muy aparatosos, los pacientes se negaban a salir de casa

'En el grupo somos ingenieros, físicos e informáticos, y desde hace trece años vamos de la mano de los médicos. Tenemos varios proyectos nacionales y europeos, muchos de ellos ya consolidados. En particular, el temblor es una línea en la que llevamos más de diez años trabajando', dice Eduardo Rocon de Lima, investigador en el Centro de Automática y Robótica del CSIC-UPM.

Rocon de Lima fue galardonado en 2013 por la Real Academia de Ingeniería con el premio 'Juan López de Peñalver' al ingeniero joven del año por su trabajo en el desarrollo de robots flexibles. 'El primer prototipo que hicimos fue un exoesqueleto, una especie de robot que la persona viste. Era un sistema capaz de medir el temblor y, al detectarlo, lo suprimía y al mismo tiempo permitía el movimiento voluntario. Si la persona estaba comiendo y el brazo le empezaba a temblar, el robot suprimía el temblor pero la persona aún podía llevarse la cuchara a la boca'.

El sistema, que empezó siendo metálico, 'funcionaba, pero era muy voluminoso y, aunque las personas decían que era una maravilla, no solucionaba su problema', señala Rocon de Lima desde su centro de investigación.

Genovevo Domínguez, un economista que sufre de párkinson, lleva dos años enrolado como voluntario en el proyecto y comenta cómo lo que ahora consiste en 'muchos cables por fuera, conectados a una especie de guante negro, donde está mezclado el tejido con los cables, que te cubre hasta la altura del antebrazo', antes requería de 'muchos más cables, un sensor de marchas y además teníamos que llevar un casco en la cabeza', que el paciente describe 'como el que se ponen las mujeres para darse las mechas. Ahí tenía 36 o 38 cables metidos, más otros en el pecho, en la muñeca y en los tobillos'.

'Ese era el prototipo inicial -dice Domínguez-, y se ha ido reduciendo hasta ser una cosa que se puede llevar'.

Así es el interior de la manga de fibra con electrodos antitemblores diseñada por investigadores del Centro de Automática y Robótica del CSIC-UPM. -SINC

Juan Pablo Romero, el neurólogo que trata a Domínguez en este hospital madrileño, confirma que 'un problema importante en el temblor es la satisfacción personal de los pacientes. Una de las cosas que más les preocupa es la vergüenza que sienten cuando se ven incapacitados para tomar una copa o, en el caso del párkinson, que se les mueva la mano cuando van caminando', comenta el neurólogo.

'Este proyecto se va retroalimentando con las opiniones de los pacientes. Nosotros somos investigadores, pero no tenemos temblor', dice el neurólogo Romero

Si a esa tesitura le añadimos un remedio aparatoso, el conjunto supone llamar más la atención sobre el problema, lo cual complica las cosas.

'Desde que en el CSIC crearon este prototipo textil, hemos notado que los pacientes se sienten cómodos en las pruebas de usabilidad -confirma Romero-. Este proyecto se va retroalimentando con las opiniones de los pacientes. Tenemos que conocer sus necesidades reales porque, si no, quizá tratemos de controlar algo que ni les molesta ni les importa. Por eso hacemos cuestionarios acerca de sus expectativas. Nosotros somos investigadores, pero no tenemos temblor'.

Ahora ya no es necesario llevar un casco de electrodos, sino que basta uno solo conectado al miembro que se quiere controlar, como demuestra un pequeño círculo afeitado en el antebrazo de Rocon, que sigue ese precepto de no aplicar algo que no te aplicarías a ti mismo. 'Buscamos que sea una tecnología implantada, como un marcapasos, que te lo metes bajo la piel y nadie se da cuenta de que lo tienes', dice este ingeniero.

La opinión de los pacientes sobre la estética o practicidad del exoesqueleto en cada punto de su desarrollo se concretaba en una parte del proyecto llamada 'diseño conceptual'. 

'Se selecciona un grupo de pacientes de diferentes patologías que discuten entre ellos en grupos de diseño participativo. Para ellos, la parte estética es muy importante. No quieren que nadie se dé cuenta que llevan encima un dispositivo que les ayuda a suprimir el temblor. De hecho, muchas personas con temblor suelen ir con las manos sujetas a la espalda para que nadie vea que están temblando'. Los pacientes, recuerda Rocon, les decían que 'en casa bien, porque con mi familia no me importa llevar un aparato así, pero no salgo a la calle ni voy a trabajar con esto'.

Los prototipos se diseñan en las instalaciones que el Centro de Automática y Robótica tiene a las afueras de Arganda del Rey, en Madrid, pero siempre se prueban, por razones obvias, en los hospitales. La colaboración es fluida con centros como el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, que provee a los proyectos de voluntarios con lesiones medulares deseosos de colaborar.

Eduardo Rocon de Lima advierte que, una vez convencidos los pacientes, desde un punto de vista tanto estético como funcional el paso más determinante para lograr una implantación de estos exoesqueletos es superar protocolos de validación clínica muy específicos que permitan a los médicos confiar en esta nueva tecnología. 'Del prototipo que tenemos ahora a uno comercial pueden pasar diez años. Este año lo validaremos con un grupo de 50 pacientes del 12 de Octubre, luego tendremos otro análisis multicéntrico con alrededor de 500 pacientes con diferentes patologías de América, Europa y Asia. Tampoco trabajamos para que sea un gold standard, pero buscamos, al menos, que tenga aceptación de la comunidad médica', destaca.

Este grupo, que además del temblor tiene líneas de investigación para lesionados medulares, ictus cerebral y parálisis cerebral infantil, ha creado ya una spin-off para poner en el mercado un esqueleto de rehabilitación de marcha de los miembros inferiores. 'Ya hemos vendido varias unidades a Estados Unidos, México y Japón, aunque no para rehabilitación de personas, sino para centros de investigación'.

En cuanto al exoesqueleto textil, están en proceso de transferir esta tecnología a Össur, una empresa islandesa puntera en ingeniería biomédica. 'Son los que hicieron las piernas de Oscar Pistorius, esas prótesis que le permiten correr', precisa Rocon de Lima.

Van a transferir la tecnología de la manga antitemblores a la empresa islandesa que diseñó las prótesis de Pistorius

En última instancia, son ellos los que tomarán las decisiones sobre la estética del producto, 'seguramente mucho mejor que nosotros; somos un centro de investigación y nuestra función consiste en llegar hasta el prototipo, es decir, validar el concepto de supresión del temblor mediante estimulación aferente del cerebro'. Para él, un brasileño que desde hace años vive e investiga en España, los reparos estéticos de los pacientes hacia los prototipos que desarrollan -especialmente hacia los primeros- resultan comprensibles, aunque concede que tienen mucho de cultural.

'Cambia mucho de país a país. Aquí en Europa, cuando alguien se compra una prótesis de una pierna, intenta que sea muy bonita y realmente parezca una pierna, o lleva pantalones largos para que nadie se dé cuenta, pero por ejemplo, en Estados Unidos la gente se preocupa menos, ves a gente con prótesis en pantalón corto e incluso prótesis sin cobertura, como una especie de palo. Ahí la gente no valora tanto esa parte estética', concluye.