"Nos asusta saber quiénes somos"

Algo muy grave tuvo que suceder para elevar a la tranquila Islandia a los titulares de todo el mundo: la crisis mundial ha derribado sus bancos, su economía y hasta su Gobierno. En esta galerna, se debate deCODE genetics, una compañía pionera que en 1996 se anticipó al impacto de la genética en la medicina personalizada cuando para otros esta vía era una quimera lejana. El artífice de esta visión es el médico neurólogo Kari Stefansson (Reikiavik, 1950), que abandonó la seguridad de una carrera brillante en EEUU para regresar a su "pequeña roca en el Atlántico" y embarcarse en la incierta aventura de reunir los datos genéticos de la población islandesa, una comunidad autoperpetuada en la que "cualquiera puede trazar su linaje hasta un clan vikingo".

Mientras el temporal financiero asuela aquellas costas, deCODE trata de dibujar flechas entre marcadores genéticos y enfermedades -esquizofrenia, diabetes o infarto- para alumbrar nuevas formas de diagnóstico y terapia. Stefansson visitó Madrid con motivo de una jornada sobre pruebas genéticas en la Fundación Ramón Areces.

¿Qué le llevó a fundar deCODE y a hacerlo en Islandia?

Mi premisa era que si uno puede encontrar genes que confieren riesgo de enfermedades y trata de buscar relaciones entre variaciones en la secuencia y en el fenotipo -sea el riesgo a padecer determinadas enfermedades o el color del pelo-, necesitaremos grandes conjuntos de datos de secuencias y fenotipos, además de buenas estadísticas. Para esto, era preciso ir a un lugar donde fuera posible convencer a la gente de que merecía la pena explicar esta conexión entre el material del que estás hecho y quién eres. Era obvio volver a Islandia, donde las personas, obsesionadas con la historia y la genealogía, estarían deseando participar en estudios genéticos que les ayudasen a saber quiénes son. Los hallazgos han llegado en los últimos tres años, cuando hemos tenido los equipos para hacer los estudios de asociación. Así hemos logrado producir entre el 60% y el 70% de estos estudios en todo el mundo.

Su propuesta de crear una gran base de datos clínicos fue bloqueada en los tribunales por cuestiones de privacidad.

Sí, pero esto no afectó a nuestra base de datos de ADN. En 1998, propusimos crear una base centralizada de datos médicos de toda la población de Islandia, una poderosa máquina de descubrimientos. Aún pienso que cada nación del mundo debería hacerlo, porque permitiría ofrecer una mejor atención médica. Imagine que usted es diabético, conduce por Francia y tiene un accidente. Le llevan a un hospital donde no saben nada de usted. Un sistema como este permitiría que, al introducir su número de pasaporte, aparecieran todos sus datos de salud. Sería una revolución. Creo que en unos años, a medida que cambie el marco legal, esto se hará en todo el mundo. Por ejemplo, la UE ha estimulado la creación de biobancos. Esto es un cambio desde la antigua mentalidad calvinista que ha frenado estos estudios en Europa.

¿Cree que ayudarán a este cambio de mentalidad esfuerzos como el del proyecto Personal Genomes, que ha publicado sus genomas e historiales clínicos en Internet?

Hay una diferencia fundamental entre el exhibicionismo y el deseo de que esta información esté disponible para el cuidado sanitario.

¿No piensa que un poco de exhibicionismo sirve de ejemplo?

Le compro eso. A veces, hay que cruzar la línea para que las cosas ocurran. Pero es de sentido común que para aprovechar todo el potencial de esos datos, tienen que estar disponibles. No hay nada que temer. Si usted quiere dañar a alguien, hay maneras mucho mejores que usar su información genética.

Pero ese temor existe en países donde la genética personal se ha extendido, como EEUU. Y donde aún no ha ocurrido, como en España, hay poco interés. ¿De verdad el futuro es la genómica?

Tenemos todo tipo de mecanismos de defensa para impedirnos saber quiénes somos. El miedo es normal. Y ahora hablamos sólo de enfermedades, pero en el futuro sabremos cómo estamos programados para ser cómo somos. Sabremos por qué somos buenos músicos o escritores. Esto nos asusta y nos fascina, pero saber quiénes somos es nuestra mayor obligación. [El poeta inglés] Alexander Pope escribió: "Conócete a ti mismo, no trates de explorar a Dios; el estudio apropiado para la humanidad es el hombre". Y, desde que comenzó la vida en la Tierra, la información está escrita en el ADN. Es nuestro Santo Grial.

¿Qué resultados presenta ahora?

Hay una variante que predispone al melanoma. Si usted vive en España, esta mutación triplica el riesgo, mientras que en Islandia no tiene impacto. Aquí solo el 4% de la población tiene esta variante; en Islandia, es el 26%. La diferencia se explica porque en España esta mutación ha sufrido una selección en contra. El motivo es que para que aparezca el cáncer, debe haber exposición al sol. En Islandia, puede evitarse; en España, es más difícil.

¿Cómo lleva la competencia con otras empresas que ofrecen tests de marcadores, como 23andMe o Navigenics en EEUU?

Nosotros inventamos el genoma de venta al público. La revista Time lo ha nombrado invento del año, pero lo atribuye a 23andMe, quizá por su relación con los tipos de Google; a Time le gustan los ricos y famosos. Nosotros somos competentes en genética, mientras que ellos son básicamente portales de Internet.

Otras empresas prometen para este año genomas completos por menos de 3.900 euros. ¿Se quedarán obsoletos los tests de marcadores como los de deCODE?

Es un noble objetivo y no quiero decir que estén llenos de mierda, porque no es lo que pienso, pero no lo van a conseguir. Este año, bajará como mucho a unos 7.700 euros. De coste, no de precio de venta. Nosotros tenemos previsto secuenciar a 2.500 islandeses y ofreceremos el servicio cuando el precio baje.

¿Superará Islandia la crisis?

No quiero discutir sobre la economía de Islandia. Teníamos un sistema de banca 10 veces mayor que la economía del país. Esto tenía que suceder. Pero mire: hemos sobrevivido 1.100 años y, de estos, por lo menos 1.080 han sido increíblemente duros. Sobreviviremos.