El Congreso ha respaldado este martes por unanimidad la proposición de ley de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) del PP, aunque varios grupos han apostado por hacerla extensible a otras patologías neurodegenerativas como han propuesto PSOE y Sumar en la iniciativa legislativa que han registrado hoy.

El 'sí' de todos los grupos parlamentarios se produce después de que el pasado 20 de febrero, el portavoz de la asociación ConELA, el exportero de fútbol Juan Carlos Unzué, sacara los colores a los diputados al ver que tan solo cinco acudían al acto donde las víctimas de esta terrible enfermedad reclamaban avances políticos.

A falta de la votación, todos los portavoces parlamentarios han avanzado que darán su "sí" a la toma en consideración de la propuesta del PP debatida esta tarde en el pleno y que se convierte en la primera de las tres que hay ahora mismo registradas para mejorar la atención de pacientes con ELA -Junts lo hizo hace unas semanas-.

El texto de los populares -como el de Junts, que se votará la semana próxima- se ciñe a la ELA. Para estos pacientes plantea una serie de medidas como el reconocimiento efectivo de la situación de dependencia, así como de un grado de discapacidad de al menos el 33% a partir del diagnóstico, o su consideración como consumidores vulnerables.

También da un plazo de seis meses al Gobierno para crear -con la dotación de recursos humanos, estructurales, tecnológicos y económicos que proceda— un centro nacional de investigación en ELA.

Durante la defensa de su proposición, la diputada Esther Muñoz ha recordado que en España hay alrededor de 4.000 pacientes de ELA, una enfermedad que tiene una supervivencia media estimada de entre tres y cinco años.

Alto coste de la enfermedad

Aparte de la crueldad de la enfermedad, deben afrontar además un coste económico de 60.000 euros anuales, de ahí la necesidad de una ley para que estos pacientes "tengan los cuidados necesarios para no tener que elegir entre arruinar a su familia o vivir".

Muñoz ha recriminado al Gobierno el bloqueo de la iniciativa de Ciudadanos que llegó a tramitarse en la anterior legislatura pero que nunca llegó a buen término. "¿Cuántos han fallecido queriendo vivir porque no la hemos aprobado antes?", se ha preguntado.

Cabe recordar que en la pasada legislatura la ley ELA estaba en la agenda del Gobierno para ser aprobada, pero permaneció congelada un año antes de que se disolvieran las Cortes en julio de 2023.

Sumar y PSOE quieren abrir la ley a otras enfermedades

El PP tiene "la mente más abierta para enmendar" junto a todos los grupos esta ley. "Tiene que ser un texto de todos. Esto no va de colgarse una medalla", ha espetado Muñoz a los diputados socialistas, a los que ha afeado que hoy registraran una proposición conjunta con Sumar para abarcar otras enfermedades neurodegenerativas como el alzheimer o el párkinson.

Una propuesta "más ambiciosa" porque reconoce además la figura del electrodependiente o blinda el sistema de residencias para enfermos de ELA, entre otras cuestiones, ha argumentado la parlamentaria socialista Carmen Martínez.

No obstante, el PSOE respaldará el texto del PP, y ha asegurado que también va a hacer "una valoración" del de Junts. "Ojalá en un tema tan sensible seamos capaces de conseguir el consenso", ha anhelado la diputada, que ha advertido, sin embargo, que de nada servirá hacer una ley si no se dota de los recursos económicos y humanos necesarios.

Desde Sumar, Rafael Cofiño ha valorado que el colectivo ELA pueda "ser pionero de otras enfermedades con alta dependencia y que requieren cuidados complejos", al tiempo que ha agradecido la "generosidad de los grupos" por todas sus iniciativas.

El autor de la tercera de las iniciativas a favor de pacientes con ELA, Junts, discrepa de algunos aspectos, pero aún así votará a favor de su toma en consideración "precisamente por consideración a todos los enfermos", ha subrayado su portavoz, Pilar Calvo.