La influencer sevillana Elena Huelva falleció el pasado martes a los 20 años de edad a consecuencia de un sarcoma de Ewing, el cual le fue diagnosticado a los 16. La joven se dio a conocer en redes sociales por compartir su día a día con esta afección, bajo el hashtag #MisGanasGanan. Pero, ¿qué es exactamente esta enfermedad?

El sarcoma de Ewing es el segundo sarcoma óseo más frecuente en la edad pediátrica. "Es un tipo de cáncer infantil en los huesos, que también ataca zonas blandas", explicaba la propia Elena en una entrevista el pasado mes de marzo.

Según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), los sarcomas óseos son tumores muy infrecuentes que afectan sobre todo a personas de entre diez y 20 años, siendo extremadamente raro en adultos. La incidencia se estima en un afectado nuevo por año por cada 100.000 habitantes, y no se conocen las causas exactas de su aparición. 

A pesar de su rareza, constituyen la quinta causa de cáncer en adolescentes y jóvenes de entre 15 y 19 años. Elena, como muchos de los afectados, recayó con metástasis en los pulmones, algo muy común en esta enfermedad.

Más investigación

La propia influencer reivindicó un mayor estudio en este campo. "Solo quiero que sigamos luchando por la investigación y la inversión en esta enfermedad tan terrible como es el cáncer, el sarcoma de Ewing, que es el que sufro desde hace cuatro años", reclamó la joven en una reciente publicación.

La propia hermana de Elena, Emi, en sus primeras declaraciones a la prensa tras el fallecimiento también ha querido transmitir este mensaje: "Lo que importa es invertir en investigación, lo demás no sirve de nada".

En 2022 Elena escribió el libro Mis ganas ganan. Nadie nos ha prometido un mañana, vive el presente (Penguin Random House), donde cuenta su experiencia personal, arrojando luz sobre esta enfermedad, más visible gracias a ella.

El sarcoma de Ewing tiene predilección por los huesos largos de las extremidades y la pelvis. Los síntomas más frecuentes según la SEOM son dolor y/o aparición de un bulto en esa zona que dura varios meses, con posibles variaciones a lo largo del tiempo.

Es frecuente que el diagnóstico se haga en un hueso que haya experimentado un traumatismo con anterioridad, ya que esto podría precipitar los síntomas, pero no causarlos. El primer paso que se debe realizar si existe sospecha es una radiografía del hueso, que debe completarse con un TAC o una resonancia.