Cáncer Enfermos de cáncer cambian de domicilio para poder recibir el tratamiento que no les dan en su hospital

En el cáncer el tiempo corre más deprisa. Una demora de unos meses, de un año, en un tratamiento, una prueba, puede ser crucial. Un estudio de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) revela que desde que el Ministerio de Sanidad aprueba un fármaco contra esta enfermedad hasta que los hospitales los facilitan pasa una media de entre 5 y 17 meses, una demora que varía mucho en función de las decisiones de cada comunidad autónoma y cada centro hospitalario. Unos van más rápido y otros más lento. Por esa razón, muchos enfermos optan por empadronarse en una calle, en una ciudad, donde sí pueden tener acceso al tratamiento que necesitan y se les niega en su lugar de residencia.

El estudio de la SEOM, en el que han participado 83 hospitales de las 17 comunidades autónomas y Ceuta sobre la base de 11 fármacos de tratamiento y cinco biomarcadores para identificar tumores, constata que el 43% de los oncólogos de esos centros denuncian barreras en el acceso a los nuevos fármacos antitumorales, que pueden llegar a retrasar hasta tres años su prescripción desde que han sido aprobados por las autoridades sanitarias. Esta demora supone una “pérdida de oportunidad” para el paciente, que no dispone de un tratamiento que “puede cambiar el curso de la enfermedad”, advirtió el presidente de la Sociedad Española Oncológica, Álvaro Rodríguez-Lescure, en la presentación del informe.

Una de las principales conclusiones de este estudio, basado en las respuestas de los oncólogos consultados, es la heterogeneidad entre las distintas comunidades respecto al ámbito en que se toman las decisiones vinculantes sobre el acceso a los fármacos, que en unos casos es la propia administración autonómica y en otros, el hospital, y la aplicación en unos casos de criterios más restrictivos que los establecidos por el Ministerio de Sanidad para su comercialización.

Todas las organizaciones de enfermos de cáncer consultadas por Público comparten las conclusiones del estudio de la SEOM. La presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), Begoña Barragán, asegura que diariamente un “montón de pacientes” sufren problemas de acceso a los nuevos tratamientos, porque el hospital no lo prescribe o porque la comunidad autónoma no lo ha incluido aún en su lista de productos dispensables en el sistema público. Y, entonces, esos pacientes tienen que recurrir a otras vías para conseguir un fármaco que se puede administrar en España, pero no se aplica donde ellos residen.

Decenas de enfermos se empadronan desde hace años en los domicilios de otros ubicados en el área de un hospital donde sí se prescribe ese tratamiento, ese biomarcador que se les niega en su centro sanitario de referencia, según Barragán, que ha tenido hasta 17 personas empadronadas en su casa para que pudieran acceder a un nuevo fármaco, fundamental para su cura y supervivencia. Y otros miembros de su organización, que agrupa a 70 asociaciones de toda España, también han tenido empadronados a tres, cuatro, cinco pacientes de otros distritos de la misma ciudad, de otras comunidades autónomas, incluso, y con el mismo fin.

“Siempre les ayudamos a conseguir lo que necesitan para que les den su tratamiento (…). Recuerdo que un consejero me advirtió una vez: que no me entere yo que hacéis esto en mi comunidad. Y yo le respondí: tranquilo, consejero, que nunca se enterará”, subraya la presidenta de GEPAC, entidad que ha llevado a cabo varias campañas de sensibilización para reclamar la igualdad de acceso a los tratamientos, una de ellas denominada la "lotería del código postal", un “juego de azar” que puede determinar si un paciente recibe o no el fármaco que necesita.

“Todo esto no tiene que ver con razones médicas, sino con cuestiones administrativas y económicas, porque los profesionales siempre nos dan la mejor atención. Al final, se trata de saber moverte en el sistema sanitario; todo dependerá de dónde vas, qué haces para que te vaya mejor o peor”, señala Barragán, quien asegura que hoy la equidad en el acceso a los tratamientos es inferior, incluso, a la que había cuando a ella le diagnosticaron un cáncer en el año 2001.

El 43% de oncólogos de los hospitales encuestados denuncian barreras en el acceso a nuevos fármacos antitumorales.

"Hay que saber llegar al sitio indicado"

Rafael López tiene un carcinoma sebáceo, un tipo de cáncer muy raro que se origina en las glándulas sebáceas. Este informático de 47 años, vecino de un pueblo de Madrid, no ha necesitado empadronarse en otro domicilio para conseguir un nuevo tratamiento, pero sí que se ha topado con las barreras que denuncia la SEOM y las asociaciones de pacientes y que, finalmente, él ha conseguido salvar gracias al seguro privado de su empresa, que le va a hacer la prueba que le negaron en el hospital público Gregorio Marañón.

Esa prueba, dice Rafael, es esencial para conocer los orígenes de su cáncer, muy poco usual, y sus posibilidades de evolución, una información que permitirá luego a los médicos abordar con más garantías el tratamiento. Ese estudio, que requiere entre dos y tres semanas buscando las dianas y debilidades del tumor, cuesta unos tres mil euros y en el hospital al que lo derivaron desde su pueblo no está contemplado dentro de la cartera de tratamientos oncológicos, fundamentalmente por razones económicas, según el afectado.

Afortunadamente para él, su empresa ha conseguido que el seguro privado le haga esa prueba. “Mi suerte es que he podido disfrutar de un seguro que me va a permitir hacer la prueba; si no, me habría quedado sin nada. Y sé de otros casos que dependen de la comunidad autónoma en la que viven, porque en unas te dan un tratamiento y en otras no. Yo ya me había planteado irme a Barcelona, porque me habían dicho que en el hospital Vall d’Hebron me la podían hacer”, dice Rafael, que hace una recomendación a quienes se encuentren en su situación: “Yo aconsejo a la gente que se mueva, que no se pare. Hay muy buenos profesionales, pero hay que llegar hasta ellos. Hay que saber llegar al sitio indicado. Yo he peleado mucho y lo seguiré haciendo”.

En la Asociación Española contra el Cáncer lo tienen también muy claro: “El paciente debe recibir siempre el mejor de los tratamientos posibles”, recalca una portavoz. Si la ciencia y la investigación avanzan, una vez que el fármaco haya sido validado, tiene que llegar cuanto antes a quien lo necesita y no demorarse el proceso por razones burocráticas, porque eso supone perder oportunidades de mejora y acaba generando “ansiedad” en la persona enferma, añaden desde esa organización.

Igualmente, la asociación de enfermos y familiares de pacientes con cáncer colorrectal, EuropaColon España, sostiene que “los tiempos van en contra del paciente”. “La burocracia no puede determinar esto. Si se aprueba un nuevo medicamento, tiene que estar aprobado en todas las comunidades autónomas”, dice su presidente, Luis Miguel de la Fuente, que habla también del “síndrome del código postal” que determina al final quién accede o no a un tratamiento. Según De la Fuente, cada paciente debe recibir el mejor tratamiento y nunca se puede basar la decisión en criterios economicistas y presupuestarios de la dirección de un hospital o de una comunidad autónoma. Por eso, EuropaColon considera esencial, entre otras medidas, incorporar ya a la cartera del sistema público de salud todos los biomarcadores existentes para detectar los diferentes tumores.

El Ministerio remite a las comunidades autónomas

El Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, sin embargo, considera que la equidad del acceso a los nuevos tratamientos corresponde solucionarlo a las comunidades autónomas, que son las que tienen transferidas las competencias de salud. Aun mostrando un respeto absoluto por los estudios y opiniones de las asociaciones de pacientes y las sociedades científicas, una portavoz del Ministerio subraya que son las administraciones autonómicas las que deben dar una respuesta a este tema, como responsables de las decisiones que toman en el ejercicio de su competencia en esta materia.

La organización Defensor del Paciente cree, en cambio, que sí se pueden tomar medidas para acabar con la “la ley de la desigualdad” en España. “Los derechos a la salud de las personas, a curarse, a salvar sus vidas, no puede estar supeditado al lugar donde vivas. Eso es una discriminación, incluso grave. Por eso, el Ministerio de Sanidad debe poner orden y concierto entre las comunidades autónomas, porque para eso se les transfiere también el dinero de los presupuestos”, afirma su presidenta, Carmen Flores.

El Defensor del Paciente, según su responsable, recibe numerosas quejas por la falta de acceso a los nuevos tratamientos y, a quienes las plantean, se les recomienda que presenten una reclamación ante la gerencia de los hospitales que los deniegan, en muchos casos, asegura, por razones meramente económicas. La SEOM estima que el número de nuevos casos de cáncer diagnosticados en España en el año 2019 alcanzará los 277.234, un 12% más que en 2015, cuando se diagnosticaron 247.771. Este incremento se debe a factores como el aumento de la población, el envejecimiento, la exposición a factores de riesgo como el tabaco, el alcohol, la obesidad o el sedentarismo, y los programas de detección precoz.