La Sílvia despenja el telèfon i m’avisa que la veu afònica amb què em saluda no és cap novetat: "Fa un any que la tinc". Concretament, des del març de 2020, quan es va contagiar de Covid-19. Va passar la malaltia a casa amb bastants símptomes, malestar i una pneumònia en un pulmó. Passaven els dies, les setmanes i els mesos, i els símptomes persistien. "Al juny i al juliol vaig millorar, però al setembre vaig tornar a recaure. Em van aparèixer símptomes nous. A dia d’avui, encara tinc disfonia [veu afònica], problemes cognitius i intestinals", explica per telèfon a Públic. És una de les impulsores del Col·lectiu d’Afectades Persistents per la Covid-19, que agrupa actualment al voltant de 1.600 persones a Catalunya.

Es considera Covid persistent quan una persona contagiada segueix tenint símptomes més enllà de dos mesos, aproximadament, i es calcula que entre el 10% i el 20% de positius la podrien patir. A Catalunya, això suposaria entre 65.000 i 130.000 persones. Tanmateix, no hi ha dades i per tant és difícil de quantificar la xifra real. També afecta infants i adolescents. La Sílvia Soler, filòloga de 53 anys, és dins el perfil que més la pateix: dona d’entre 35 i 50 anys, i sense malalties prèvies. "Em considero una persona forta, però és molt cansat estar malalt, sobretot quan no ho has estat prèviament. És molt dur no trobar-me com em trobava abans", confessa. Alguns dels símptomes més comuns -entre més de 200 que han reportat les afectades- són la fatiga, tant física com mental, la dificultat respiratòria i el mal de cap. Habitualment són els mateixos, que es mantenen amb certa intensitat, i en alguns moments s'intensifiquen en forma de "brots".

Una guia pionera

Un dels problemes contra el que més han topat les afectades és el desconeixement i la manca de visibilitat. Amb l’objectiu de posar-hi fi i unificar el tracte mèdic, el març va néixer la Guia clínica per a l’atenció de les persones amb símptomes persistents de Covid-19, elaborada pel Departament de Salut amb la participació de l’atenció primària, l’hospitalària i el col·lectiu d’afectades. És pionera, tant per la temàtica -només se n’havia fet una prèviament, al Regne Unit-, com per la participació dels pacients. Una de les metgesses que hi ha participat, Gemma Torrell, subratlla que això l’enriqueix perquè "inicia una via" en què el coneixement sigui col·laboratiu entre la part científica i la ciutadania. La guia parteix de casos reals i vol facilitar el diagnòstic i donar eines sobre com "manejar-la" i acompanyar els pacients. "No tant pel tractament, perquè no en coneixem l’origen i per tant no podem donar un tractament que ho solucioni", explica Torrell, metgessa de família al CAP Les Indianes, a Montcada i Reixac, i membre del Fòrum Català d'Atenció Primària (FoCAP).

La Irene (nom fictici), de 32 anys, també la pateix. És infermera i es va contagiar, igual que la Sílvia, en la primera onada. En el seu moment no li van fer PCR, i per tant, no té cap prova que acrediti que va passar la covid, més enllà dels símptomes que a dia d’avui encara arrossega. La llista és llarga: Mal de cap, palpitacions, taquicardia, fatiga extrema, alteració de l’olfacte, visió borrosa, marejos… "No puc valer-me per mi mateixa, no estic en condicions. Soc dependent". En el seu cas, els símptomes mai li han marxat, i cada vegada li han anat apareixent de nous. No havia tingut seqüeles a nivell neurocognitiu fins el novembre. Des de llavors, té dificultats per parlar de forma fluïda en català, tot i ser bilingüe, i en ocasions fins i tot li costa d’entendre el castellà. "M’he sentit molt incompresa, sobretot al principi. Em deien que tenia ansietat", lamenta.

El col·lectiu les ha ajudat a connectar-se entre elles i a sentir-se més acompanyades. "Hi havia molta gent que es trobava molt sola, no estava atesa pel seu metge, els familiars no l’entenien i a la feina la rebutjaven o fins i tot l’acomiadaven", diu la Sílvia. "El col·lectiu m’ha aportat la percepció de poder dir ‘no soc l’única a qui li està passant això", afegeix la Irene. Les dues posen en valor que han aconseguit el reconeixement oficial de la malaltia i donar un altaveu a la seva situació: "Tot i estar malaltes, hem aconseguit que se’ns escolti, se’ns reconegui i es lluiti per donar una resposta mèdica i en recerca", afirma la Sílvia.

Precisament, la recerca és una de les esperances per trobar respostes. La Fundació Lluita Contra la Sida i les Malalties Infeccioses, de l’Hospital Germans Trias i Pujol, té una unitat dedicada a la investigació de la covid persistent. "L’assistència lligada amb la recerca és molt important, i també que hi hagi una coordinació entre l’atenció primària i l’hospitalària", afirma Lourdes Mateu, cap de la unitat. Actualment, l’atenció a aquestes pacients s’orienta a "apaivagar" la intensitat dels símptomes, per exemple amb rehabilitació física i neuropsicològica.

Les incògnites són grans, però hi ha diverses hipòtesis del per què la Covid persisteix durant mesos. Podria ser que quedés un "reservori" del virus dins el cos, que estigués latent i de tant en tant es reactivés, com passa amb d’altres com la varicel·la, explica Torrell. La desregulació del sistema immunitari, que fa que fabriqui anticossos contra el propi organisme, seria una altra possible explicació. També podria tenir una vinculació a nivell microvascular. Un altre motiu podria ser la inflamació del nervi vague, al cervell. "Hi ha moltes teories però encara estem en fases molt inicials", apunta Mateu. Tampoc se sap quina incidència hi pot tenir la vacunació, tot i que la recomanació és que es vacunin.

De moment, la guia està ajudant a què hi hagi professionals més informats i es pugui, com a mínim, acompanyar millor les pacients. Els diagnòstics d’ansietat, com explica la Irene, no han estat infreqüents i això preocupa el col·lectiu, que denuncia un "biaix de gènere". "Pel fet de ser dones ens han posat l’etiqueta d’ansioses, depressives, igual que passa amb malalties com la fatiga crònica o la fibromiàlgia", apunta la Sílvia. Torrell reconeix que això s’ha donat i explica que quan hi ha símptomes poc específics, d’origen desconegut, a vegades s’atribueixen a l’ansietat enlloc de seguir buscant, però confia en què deixi de passar. "Hem de sostenir la incertesa nosaltres, com a metges, i no traslladar-la al pacient amb un diagnòstic que no és", assenyala.

Un altre dels problemes que pateixen és l’estigmatització. Tant pel fet de pensar que encara són contagioses -no ho són- com per haver estat de baixa molt de temps o, en general, arrossegar des de fa mesos una malaltia desconeguda. Moltes, com la Sílvia o la Irene, porten més d’un any de baixa després d’haver passat pel tribunal de l’Institut Català d'Avaluacions Mèdiques (ICAM), però denuncien que no en tots els casos ha estat així i la tornada obligada a la feina sense estar en condicions ha provocat, en alguns casos, acomiadaments. Reclamen més reconeixement i una adaptació progressiva a nivell laboral. "Jo tinc l’esperança que ens curarem i que quedarà com un malson, però realment no sabem si hi haurà conseqüències a llarg termini, ni tan sols si ens recuperarem", conclou la Irene.