Convivir con una persona con alzhéimer supone un desafío a menudo abrumador para el que pocos estamos preparados. A la incertidumbre, la tristeza y el desconocimiento se unen cambios abruptos de rutina que alteran el ritmo de vida tanto del enfermo como de sus familiares más cercanos.
A continuación, proponemos una serie de consejos para los cuidadores y las familias de personas con alzhéimer, una forma de aceptación y adaptación a una dura enfermedad que afecta ya a cerca del medio millón de personas y que marca la vida de miles de familias según datos de CEAFA (Confederación Española de Alzheimer).
Comprende la enfermedad
La enfermedad de Alzheimer es la forma más frecuente de demencia suponiendo en torno al 50-70% de las mismas. Conocida como “la epidemia del siglo XXI”, se trata de una enfermedad neurodegenerativa progresiva y sin cura.
Así las cosas, la primera regla para el cuidador, sobre todo cuando es un familiar no profesional, es informarse, conocer y comprender con qué nos enfrentamos. Pese a que se trata de una enfermedad muy común, la mayoría de personas tiene una idea sesgada de la misma: no se trata tan solo de una pérdida de memoria, es un deterioro cognitivo profundo que afecta a numerosas funciones cerebrales.
- Pérdida de memoria, especialmente de la memoria inmediata o a corto plazo, pero también de la remota o a largo plazo, la memoria de trabajo y la episódica.
- Alteración del lenguaje y de la capacidad de comunicación.
- Desorientación. Pérdida progresiva de los tres tipos de orientación: espacial, temporal y personal.
- Aprosexia. Incapacidad para mantener la atención y concentrarse.
- Agnosia. Dificultad para reconocer los estímulos que provienen de los sentidos sin que estos estén dañados. Por ejemplo, dificultad para interpretar un olor.
- Apraxia. Dificultad para realizar movimientos con una intención.
- Pérdida de capacidad de cálculo.
- Pérdida de esquema corporal lo que incluye una falta de noción del propio cuerpo y de sus partes.
Refuerza su mente con rutinas de trabajo
El alzhéimer es una enfermedad progresiva y sin cura, pero en nuestra mano está ralentizar el avance de sus síntomas. Y lo haremos estableciendo una rutina de trabajos que aborden los diferentes deterioros cognitivos antes mencionados. Con ello lograremos también mantener en la medida de lo posible el nivel funcional y de autonomía del enfermo en las actividades básicas de la vida diaria.
La organización de los trabajos y ejercicios debe ser flexible teniendo en cuenta la situación de la persona en cada fase de la enfermedad. No se trata de elaborar un complejo programa de actividades diarias que abrume al enfermo, sino de ayudarle a hacer actividades que estimulen sus funciones cognitivas. En esta guía encontrarás ejercicios para trabajar síntoma por síntoma, incluyendo la estimulación física y la sensorial.
Adapta la comunicación
A medida que los síntomas neurodegenerativos avancen, el enfermo perderá habilidades de comunicación. El cuidador tendrá la labor de hacer frente a esa pérdida de habilidades fomentando las conversaciones adaptadas a sus capacidades.
En este sentido, es importante dar instrucciones sencillas y repetir las cosas, vocalizando y utilizando un tono de voz suave sin olvidar el lenguaje no verbal, mostrando cariño, pero evitando actitudes excesivamente dramáticas que alteren emocionalmente al enfermo. Así, debemos evitar el tono infantil, que sientan que los estamos vigilando y forzar en exceso la conversación. Y, por supuesto, no gritar ni discutir.
Por otro lado, se conseja evitar preguntas del tipo “¿te acuerdas de…?” para fomentar una conversación, además de tratar de ser positivo evitando recordar las actividades que no pueden hacer, haciendo énfasis en las que sí pueden hacer.
Fomenta su autonomía, dale espacio
Uno de los errores más comunes del cuidador de personas con alzhéimer es el exceso de intervencionismo que no solo puede afectar negativamente al enfermo sino también a la propia salud física y psicológica del cuidador, como veremos después.
Tanto los ejercicios como la adaptación de la comunicación tienen por objetivo fomentar la autonomía en la medida de sus posibilidades. Se trata de que el enfermo no sienta permanentemente que “está enfermo” a través de nuestra sobreprotección y exceso de proactividad.
Mientras sean actividades y situaciones que no supongan un peligro para el enfermo, es aconsejable dejarle que lo haga a su manera, aunque no nos guste o no “esté bien”. Se trata de darle espacio para que viva a su ritmo. Recuerda que una persona con alzhéimer no es un niño, aunque en ocasiones tenga un comportamiento infantil.
Maneja las situaciones problemáticas
Pese a que hagamos todo lo posible por hacer la vida más fácil y agradable siempre surgirán situaciones problemáticas. No te martirices y, por supuesto, tampoco culpes al enfermo. Llegarán las preguntas reiterativas, las conductas repetitivas, la actitud beligerante y la agresividad. Pero no hay que perder la paciencia.
Las conductas agresivas son consecuencia de la enfermedad, de una respuesta a la frustración de los cambios en sus capacidades cognitivas. Intenta detectar los detonantes de sus respuestas agresivas, anteponiéndote a ellos. Y en caso de que llegue esa respuesta, actúa con determinación, pero con serenidad tratando de calmar al enfermo con aquellos estímulos que le pueden tranquilizar.
Adapta el hogar
Dentro de las recomendaciones técnicas para afrontar la enfermedad, se encuentra la adaptación del hogar a la nueva realidad, que debe ser progresiva, aunque intentando anteponerte a los problemas que puedan derivar de una pérdida de autonomía por parte del enfermo.
En este sentido, se recomienda realizar una serie de análisis sobre la disposición de la casa en la que vive el enfermo, haciendo adaptaciones generales, así como en la cocina, baño y dormitorio. Se trata de evitar peligros y facilitar la vida del enfermo.
Cuídate para cuidar mejor
Hasta ahora nos hemos ocupado del enfermo, pero hay que comprender desde el primer momento que la salud física y psicológica del cuidador es fundamental para ofrecer un buen cuidado del enfermo. Las alteraciones físicas, psicológicas y en las relaciones personales del cuidador no solo repercuten negativamente en el propio cuidador, sino en el enfermo. Cuídate bien para poder cuidar adecuadamente.
Es cierto que no es fácil integrar la situación de cuidar a un enfermo de alzhéimer en una rutina diaria, ni a nivel emocional ni siquiera a nivel de tiempo disponible, y es lógico que aparezcan alteraciones que conlleve, irritación, estrés o tristeza, pero hay que ponerles freno para evitar que deriven en patologías físicas y psicológicas.
El estudio de Badia, Lara y Roset publicado en 2004 Calidad de vida, tiempo de dedicación y carga percibida por el cuidador principal informal del enfermo de Alzheimer señalaba que el 84% de los cuidadores desarrollaban problemas físicos destacando los dolores de cabeza (52%) y los dolores de espalda (60%). Por su parte, más del 94% aludían problemas psicológicos: el 68% refería estrés y el 64%, ansiedad.
Por último, el 54% de los cuidadores señalaban que habían abandonado o desatendido las atenciones en otras relaciones personales como la propia pareja.
Así las cosas, el cuidador debe “obligarse” a mantener un escrupuloso autocuidado que conlleva:
- Autocuidado físico. Mantener en la medida de lo posible rutinas saludables de alimentación y ejercicio físico.
- Autocuidado emocional y psicológico. Necesitas tiempo para ti. No caigas en el error del “sacrifico total”. Por mucho cariño, amor y “deuda emocional” que sientas por el enfermo, recuerda que, si no te cuidas, es él el primero que padece sus consecuencias: un cuidador estresado, ansioso y con dolores de espalda y de cabeza no podrá ofrecer al enfermo una atención adecuada.
- Fomenta las relaciones personales. No descuides tus relaciones personales, ni con la pareja, ni con los amigos. Reserva tiempo para ti: fundamental.
- Planifica el tiempo. A veces parece que “no queda tiempo” cuando cuidamos una persona con alzhéimer. Pero también es una cuestión de organización de tiempo. Intenta planificar con un sentido práctico. Tu tiempo es imprescindible, no sacrificable (por completo).
- Pide ayuda. No caigas en el exceso de orgullo ni en la abnegación radical. El ser humano, en ocasiones, confunde el sacrificio con el martirio. Pide ayuda si no puedes con todo, tanto llevando al enfermo a un centro de día, como solicitando la ayuda de otro familiar o amigo, así como de un cuidador profesional. Y no te olvides de los grupos de apoyo que organizan tertulias y reuniones, incluyendo atención psicoterapéutica. Mucho ánimo, recuerda que no estás solo.
