"La burocracia busca que te des por vencido"

Aunque poco a poco están consiguiendo hacerse oír, los más de tres millones de personas que padecen en España una de las 7.000 enfermedades catalogadas como raras siguen viéndose como pacientes de segunda y piden que cese el trato discriminatorio que, según el colectivo, sigue existiendo hacia ellos.

"Reivindicamos igualdad de oportunidades para todos y contar con esa ayuda necesaria para poder tener una vida prácticamente normal", explica Íñigo Ibarrondo, malagueño de 22 años que padece epidermolisis bullosa. También llamada piel de mariposa, esta enfermedad provoca una debilidad extrema de la piel, de forma que cualquier roce puede provocar heridas o ampollas, que a su vez pueden llegar a provocar al cicatrizar retracciones en las articulaciones.

Ibarrondo, que actualmente estudia ingeniería en Madrid, denuncia que los pacientes de dolencias poco frecuentes siguen siendo discriminados por la Administración sanitaria, por ejemplo, cuando tienen que desplazarse por cualquier motivo.

"Si viajamos a cualquier lugar las prestaciones no las tenemos garantizadas, lo que no pasa con los pacientes de enfermedades más comunes, que tienen más facilidades para las derivaciones a los especialistas y cuentan además con centros de referencia para atender las complicaciones", señala.

Este joven, al vivir lejos de su familia, cuenta con apoyo de la Comunidad de Madrid: Una enfermera para ayudarle a desinfectar sus heridas en su baño diario, material de cura y un sitio adaptado para vivir. Pero, a pesar de estas ayudas, Ibarrondo relata que muchas veces, en vez de facilidades, los pacientes se topan con obstáculos. "Nos hemos encontrado con que la burocracia está hecha para ponerte trabas y que te des por vencido pidiendo prestaciones. Así la Administración se ahorra el dinero, en vez de ayudarte", lamenta.

Ibarrondo participó ayer en el Senado en una rueda de prensa con motivo de la celebración, el 28 de febrero, del Día de las Enfermedades Raras, que suelen ser genéticas, crónicas y degenerativas. En el mismo acto la Federación Española de Enfermedades Raras volvió a insistir a través de su presidenta, Isabel Calvo, en la necesidad de contar con centros y servicios de referencia y evitar las situaciones de desigualdad. Para conseguirlo, los pacientes harán aportaciones a la futura Ley de No Discriminación e Igualdad de Trato.

Asimismo, el Senado aprobará el día 23 una moción respaldada por todos los grupos para garantizar la igualdad de trato para este colectivo.