Trinidad Jiménez inaugura hoy en Burgos el Centro de Enfermedades Raras

La ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, inaugurará hoy en Burgos el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras, que ha supuesto una inversión de 13 millones de euros.

Este centro se integrará en la red de centros de investigación vinculados al Instituto de Salud Carlos III y formará parte también de la red europea de investigación de enfermedades raras.

La ministra, con motivo de la inauguración, visitará las instalaciones y saludará a los primeros enfermos y a sus familias, que ya están siendo atendidos.

El objetivo, según el Ministerio de Sanidad, es que se convierta en un referente en el tratamiento de las enfermedades raras y de quienes las padecen, pero también en investigación y formación de profesionales.

El centro se ubica sobre una parcela de 2.000 metros cuadrados cedida por el Ayuntamiento de Burgos y dispone de cuatro plantas con una superficie construida de 11.000 metros cuadrados.

Dispone de un área de información, investigación, documentación y evaluación que desarrollará estudios y sistematizará toda la información referente a las enfermedades raras.

También tiene un área de formación, asistencia técnica y cooperación internacional que se encargará de la formación, asistencia técnica a las diferentes administraciones públicas y privadas y a la sensibilización social sobre estas patologías.

El centro pone a disposición de las personas con enfermedades raras y de sus familias unos servicios específicos de atención directa y especializada.

Cuenta con un centro de día con capacidad para veinte pacientes, así como con una veintena de módulos con capacidad, cada uno, para cuatro-seis personas en régimen residencial, y su plantilla está compuesta por unas cien personas.

Se conocen unas 7.000 enfermedades raras que afectan en España a unos tres millones de personas y en toda Europa a treinta millones.

Se trata de enfermedades muy diferentes que suelen provocar cuadros severos de discapacidad, y su baja frecuencia suele ir unida a un gran desconocimiento y a grandes dificultades para su tratamiento.

Las Enfermedades Raras son aquellas que tienen una baja prevalencia entre la población, ya que para ser considerada como tal sólo puede afectar a un número limitado de la población total, fijado en Europa en menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos.