'¿Por qué se ceban con nosotros? ¿De dónde les viene esa obsesión por debilitar al débil?'. Estas son sólo algunas de las preguntas que desde la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanzan a la ministra de Sanidad, Ana Mato, y al Gobierno de Mariano Rajoy en general. Porque, aunque aún no se haya implantado de forma efectiva el copago en farmacia hospitalaria, los enfermos crónicos ya temen el impacto de la medida en su ya maltrecha economía familiar.

'Cuando hablamos de enfermos crónicos, hablamos de pacientes que necesitan esa medicación toda la vida, todos los días', recuerda el delegado de Feder en Madrid, Justo Herranz. 'A nadie con dos dedos de frente se le ocurre implantar una medida para 'disuadir' a los enfermos crónicos de que tomen su medicación', denuncia, haciendo alusión a una de las 'excusas' esgrimidas por Sanidad para justificar el nuevo copago.

Las otras dos, 'el control de los medicamentos' y el 'ahorro' tampoco convencen a Herranz. 'Si el Gobierno necesita controlar unos medicamentos que se dispensan exclusivamente en los hospitales sólo a quien lleva una receta con nombres y apellidos, ¿qué tenemos que pensar al respecto?', se pregunta. Y, respecto al afán recaudatorio del departamento de Mato, desde Feder denuncian que 'con lo que se van a gastar  en actualizar los sistemas técnicos para que se pueda implantar -dato que Sanidad oculta-, al final no les quedará nada de nada'. 'Esto sólo es un castigo más a los más desfavorecidos', añade Herranz, 'un insulto hacia nosotros'.

De hecho, Feder, igual que el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), ya preparan un recurso para solicitar la nulidad de la Resolución del 10 de septiembre del Ministerio de Sanidad [ver pdf] que obliga a los pacientes no ingresados en el centro a pagar el 10% del precio de la medicación que recojan en la farmacia del hospital, con un tope de 4,20 euros por medicamento. 'En Sanidad podrán decir que es el precio de dos cafés, pero, si lo sumamos a los demás copagos, el impacto en las familias afectadas sí se va a notar', lamenta Herranz, que calcula en 'entre 500 y 1.000 euros' el incremento del gasto anual en cuanto la medida eche a andar de forma efectiva.

'Los pacientes con enfermedades raras aún no están reconocidos como crónicos y no se benefician de las reducciones correspondientes'

El delegado de Feder en Madrid recuerda que, desde la primera desfinanciación de medicamentos, en la que, 'de 425 fármacos que salieron de la financiación pública, más de 70 eran de uso ordinario para pacientes con enfermedades raras', los copagos aprobados con el rodillo del PP se 'ceban' con los crónicos. 'Luego llegaron los pagos en dietoterapia, ortoprótesis y transporte no urgente', recuerda Herranz. En el primero, 'un producto para alguien que no puede comer nada sólido puede costar hasta 500 euros y, aunque dure un tiempo, eso es mucho dinero', especifica. Además, las sillas de ruedas o las muletas también se pagan, '¡y hasta 5 euros por cada trayecto en ambulancia!', exclama. 'Por si fuera poco, las enfermedades raras no están consideradas como crónicas, a pesar de que el 85% lo son, por lo que estos pacientes tampoco se benefician de las reducciones de precio marcadas por el Ministerio', insiste.

Herranz, que tiene una hija con distonía (un trastorno del sistema nervioso central), denuncia también otras injusticias sufridas por el colectivo que sufre enfermedades raras. 'Mi hija necesita nueve pastillas todos los días, que suponen 18 recetas al mes, y rehabilitación cuatro o cinco veces al mes también', explica. 'Eso son casi 400 o 500 euros, a lo que habrá que sumarle este nuevo copago en farmacia hospitalaria y otros gastos que no cubre la sanidad pública, como la asistencia psicológica', resume.

Lo mismo le ocurre a otras familias que, como la suya, tienen a algún miembro que sufre algún tipo de dolencia poco frecuente. 'Hay familias que se dejan entre el 60 y el 70% de sus ingresos sólo en el tratamiento de sus enfermos', añade Herranz. 'Según la Organización Mundial de la Salud, existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras reconocidas, pero, como su nombre indica, hay pocos pacientes de cada una de ellas', detalla. 'Eso supone una gran dificultad para que la industria farmacéutica no grave los medicamentos hasta costes elevadísimos, convirtiéndolos en lo que llamamos 'medicamentos huérfanos'', continúa. Y recuerda, refiriéndose a la necesaria discriminación positiva que necesitan, que 'la Constitución dice que hay que tratar como iguales a quienes son iguales, y como desiguales a quienes son desiguales'. 'Que el Gobierno nos trate como iguales a quienes somos desiguales es una verdadera injusticia', concluye.