"¿Por qué a mí? Nadie más en mi familia está así. Hasta mi madre está mejor que yo". Marina, de 52 años, profesora de secundaria y madre de dos hijos, empezó con dolor en brazos y piernas hace diez años y, desde entonces, no ha hecho más que empeorar. "A veces, es tan fuerte que solo puedo tumbarme y rezar por que pase", nos dice.

Marina es una de los más de 9 millones de españoles que sufre dolor crónico, entendido como un dolor continuo que no cesa durante, al menos, tres meses –aunque puede mantenerse durante años–. Afecta a un 25,9% de la población entre 18 y 85 años –un 30,5% de las mujeres–, según el Barómetro del dolor crónico en España, un estudio del Observatorio del Dolor de la Universidad de Cádiz y la Fundación Grünenthal, publicado en 2023.

Por algo es el primer motivo de consulta en urgencias y copa el 50% de las visitas a atención primaria. Su intensidad, de media, es de 6,8 puntos sobre 10. Además, es causa de baja laboral en el 46% de los pacientes que trabajan.

"El dolor crónico es el elefante en la cocina que lo ocupa todo. Está en todas partes, en tus vacaciones, en tu trabajo, con tu familia, en tu vida cotidiana. Es algo que solo entiende quien lo padece", señala a Público la doctora María Madariaga, anestesióloga y presidenta de la Sociedad Española del Dolor.

La causa, tan esquiva como la cura

Marina lo ha probado todo. Fármacos antiinflamatorios, infiltraciones, fisioterapia. Y nada. Está dentro de ese 50% de pacientes de dolor crónico que, según datos de la Sociedad Española de Neurología, no responden a los tratamientos analgésicos.

Pero, quizá, para ella lo peor es que nadie consigue identificar la causa de su sufrimiento, como les pasa al 27,1% de las personas con dolor crónico en nuestro país, según el Barómetro del dolor.

"Cuando has hecho todas las pruebas y no has encontrado nada, cuando la persona te dice que le duele todo, tanto, que está incapacitada para hacer vida normal, estás ante un dolor crónico primario o nociplástico, la bestia negra en el tratamiento del dolor", nos dice la doctora Madariaga.

Es primario, precisamente, porque no es secundario a una lesión identificable. "No hay evidencia de cómo se ha originado", recalca esta experta. "Seguimos buscando marcadores biológicos que nos digan qué está pasando y cómo tratarlo".

Una enfermedad en sí misma

Eso "no quiere decir que el paciente tenga cuento. Todo lo contrario", recuerda a Público Martín Lorenzo Vargas, psiquiatra del dolor en el Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid.

"El dolor crónico es una enfermedad en sí misma", nos explica. Además, no viene sola. Aunque no ocurre siempre, "suele estar acompañada por trastornos del sueño, síndrome de sensibilización central, problemas digestivos como colon irritable, o síndrome de fatiga crónica", afirma. Y, como es lógico, muchos de los pacientes padecen también depresión y ansiedad.

"A veces, llegan a la unidad del dolor con la sensación de que tienen la culpa de lo que les pasa, de que algo han hecho mal. Muchas no pueden trabajar, ni cuidar de sus familias, están medicadas, ganan peso porque no se mueven y tienen un dolor continuo que nadie ve", señala por su parte la doctora Madariaga. "Pero es como si te atropella un camión. Tú no tienes la culpa de esa desgracia".

¿Los factores de riesgo? Aunque no es algo matemático, puede darse "cuando la persona ha sufrido muchos eventos dolorosos, física o psicológicamente estresantes", indica Madariaga. "A veces, aparece cuando un dolor neuropático –producido por una lesión en algún punto del sistema nervioso–se cronifica", explica. "Es como si el sistema se pasara de rosca, se desrregula", apostilla Vargas.

También está asociado a experiencias de estrés continuado, como sucede en los casos de maltrato psicológico –de pareja, laboral, infantil–. Como observa Vargas, "las personas que han sufrido de forma persistente en la vida están más sensibilizadas a estas cosas".

En este sentido, los doctores Vargas y Enrique Ortega, jefe de sección de la unidad de dolor del Hospital Universitario Río Hortega, han acuñado el neologismo "depresalgia" (tomado de depresión, estrés y dolor), para referirse a "este síndrome en que la mayoría de veces coexisten dolor crónico primario, estrés psicosocial y depresión".

"Que el dolor no borre tu nombre"

"Cuando tengo un brote, es como si estuviera en una prensa hidráulica a 2.000 grados. La mente no aguanta tanto dolor. La única solución es saltar por la ventana", nos confiesa Joan, de 53 años, diagnosticado de fibromialgia en grado severo. No es un pensamiento inusual en los pacientes más graves, que no encuentran tregua a su martirio.

"¿Ganas de tirar la toalla? Todos los días", confía a Público Leonor Pérez de Vega, profesora de Derecho de 55 años que lleva más de 30 con una neuralgia trigeminal –conocida como enfermedad del suicida–. "Mi mayor miedo es no poder con la siguiente crisis de este dolor que atrapa y anega mis bodegas mentales. Cada vez son más las fisuras y menos las fuerzas", admite.

"Nos piden que aprendamos a vivir con el dolor. ¡Y tanto que he aprendido a vivir con ello!", exclama. "He llegado a normalizar que el hecho de comer, de hablar, de vivir, tenga que dolerme. No sé cómo lo he hecho. Debe de ser ese instinto de supervivencia que tenemos. Pero la actitud positiva se desvanece a medida que pasan los años", se lamenta esta paciente.

¿La solución? Solo queda resistirse a que esa bestia negra te anule y te domine. "No permitas que el dolor te haga invisible y borre tu nombre", pide Pérez de Vega, que es autora del libro El dolor sí tiene nombre (Kurere, 2021). Escribir es uno de los "puntos de amarre" que usa esta vallisoletana para "quedarse en este mundo".

Son personas que están desesperadas, que llegan a un momento en que tienen que decidir: "O me suicido, o vivo", dice Vargas. En ese momento, lo único que pueden hacer es "coger la sartén por el mango y tomar conciencia de que su salud es cosa suya. Necesitan un cambio de actitud, asumir que el objetivo no es que desaparezca el dolor, sino recuperar el sentido de su vida a pesar de todo", subraya.

Quizá por eso, el tratamiento que mejor funciona es el psicológico. "Los profesionales de la salud mental son las manos que me están sosteniendo, porque son los que mantienen tu mente, los que no dejan que se rompa", reconoce Pérez. En especial, les ayuda la terapia de grupo, porque "si hay algo que una persona con dolor crónico puede hacer mejor que alguien sano es comprender a otra persona con dolor crónico, validar su padecimiento", puntualiza Vargas.

"Los pacientes somos un eslabón básico al que agarrarnos en una cadena de soporte mutuo, por muy oxidado que esté", dice Leonor Pérez.

Mientras, Madariaga, desde el otro lado, el de los que apoyan, como Vargas y tantos otros especialistas que se toman en serio a la bestia, solo pide mantener siempre viva la llama de la esperanza. "Igual no vamos a curarlo del todo, pero podemos mejorar mucho su vida con un buen tratamiento y un buen seguimiento. Lo mejor que podemos hacer los médicos es escuchar al paciente, no dejarle solo. Que su dolor no quede en el olvido".