Las personas con síndrome de Down en España han ganado 30 años de vida en las últimas tres décadas, al aumentar su esperanza de vida media de los 30 a los 60 años. 'Y va a seguir creciendo, por lo menos, diez años más', asegura el responsable de salud de Down España la Federación Española de Instituciones para el Síndrome de Down, José María Borrell.

En la década de 1970, el primer año de vida era el más peligroso porque el 50% de los chicos nacían con cardiopatías y fallecían. Pero los avances de la cirugía han mejorado su situación. Ahora, estas alteraciones tienen las mismas complicaciones que otra enfermedad crónica cualquiera, pero no implican la muerte.

La atención temprana también es fundamental y ha permitido trabajar otros aspectos relacionados con el síndrome. 'Hemos cambiado el modelo de atención y ahora lo centramos en toda la familia, en lugar de sólo en el discapacitado', explica Isidoro Candel, psicólogo de atención temprana de Down Murcia. 'Cuanto antes se haga, mejor. Los diagnósticos prenatales permiten detectar el tercer cromosoma [causante de la discapacidad] y trabajar con los padres y la persona que tiene el síndrome desde su primer día de vida'.

En España, hay 32.500 personas con síndrome de Down, según la última encuesta oficial sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, de 1999. La actualización llegará este año y lo ampliará hasta cerca de 35.000, una cifra similar a la de la población de una ciudad como Teruel.

'Aún existe un cierto halo protector permanente de las familias e instituciones, pero hay que prepararles para que se enfrenten solos a todas las dificultades que se van a encontrar en la vida', dice Pedro Otón, presidente de Down España y padre de un chico con este síndrome. 'No queremos un paraguas protector, sino enseñarles a usar el paraguas'.

Su organización es pionera en la adopción de niños con síndrome de Down, una práctica que empezó en 2003. Aunque algunos padres los dejan en adopción, la mayoría de los rechazos se producen durante el embarazo: el 90% de las mujeres a las que se les detecta un feto con esta discapacidad opta por abortar. El índice se reduce bastante entre las musulmanas e inmigrantes.

Inserción social y laboral

Mónica, de 31 años, trabaja en la lavandería de la Fundación Aprocor, una organización para personas con síndrome de Down fundada en 1998. Lleva cuatro años lavando ropa, manteles y sábanas en las máquinas de lavado y secado del centro. 'Me siento útil porque mi trabajo ayuda a otras personas a vivir mejor y ser más felices', asegura. El acceso al mercado laboral es fundamental para su inserción social.

Además de la vía ordinaria, los discapacitados también consiguen trabajo en los centros especiales de empleo. Pero Mónica optó por la primera opción, que las asociaciones consideran más integradora. Tiene un compañero de apoyo y una preparadora laboral. Esta última no supone ningún coste extra para su empresa y orienta al trabajador para ampliar su autonomía. Los centros especiales de empleo cuentan con un mínimo del 70% de personas con discapacidad.

Desde 1982, la Ley de Integración Social de Minusválidos obliga a las empresas con más de 50 trabajadores a tener un mínimo del 2% de empleados discapacitados para potenciar su inclusión social, pero solo lo cumple el 30% de las compañías, según el sector asociativo de la discapacidad.

'Hay una idea extendida de que el discapacitado no es productivo y que es una carga. Pero resultan muy competitivos en determinados puestos de trabajo, las empresas obtienen beneficios fiscales y los compañeros de trabajo un enriquecimiento', explica Enric Justribó, responsable de proyectos de la Fundación FEMAREC.

Un estudio de la Universidad DePaul de Chicago respalda su tesis. La directora del proyecto, Brigida Hernández, asegura que su productividad es 'casi idéntica a la del resto de sus colegas' en algunos empleos. A veces, incluso, superior por su bajo absentismo.

Empleo público

Los discapacitados intelectuales entre los que están los de síndrome de Down son los que encuentran más problemas para acceder al empleo público ya que tienen que pasar los mismos exámenes que aspirantes con discapacidades físicas o sensoriales.

'Tienen que aprenderse la Constitución para trabajar en la Administración y muchos no pueden', explica Pedro Martínez, especialista en empleo y discapacidad de Down España. Además, la cuota mínima teórica de funcionarios que acrediten una discapacidad superior al 33% es del 5%, pero no todas las administraciones la cumplen.

Entre los falsos mitos que rodean esta patología, los expertos insisten en un aspecto: no es una enfermedad. Tienen rasgos físicos diferentes, trisomía (un cromosoma extra) en el par 21 y mayor propensión a ciertas afecciones, pero son discapacitados, no enfermos.

La Fundación Catalana Síndrome de Down tiene el centro médico de referencia del país con oculistas, digestólogos y una larga lista de especialistas. Su directora general, Katy Trias, destaca que poco a poco 'están cayendo mitos como que necesitan atención continua o que tienen enfermedades más graves, pero hace falta más concienciación'.

En los últimos años, ha crecido la moda de operarse los rasgos característicos del síndrome. 'Las familias suelen ser las que les inducen. Y el resultado no es siempre favorecedor', opina Borrell. 'Si un chico tiene los rasgos marcados, todos le ayudan por la calle, pero sin ellos es más difícil de reconocer'.